马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。
您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册
x
刚把孩子哄睡,上论坛逛逛,最近店里忙,孩子天天挂身上,个人时间确实不多,夜深人静的时候,就着急来论坛瞅两眼,真的是看了几个帖子直接上火了,脑膜转怎么这么多呢,为什么很多脑膜转家属还在绕来绕去呢?% t/ [2 M! B/ F a& M
+ I% U/ D/ f( @" k2 g' B7 ^脑膜转发展起来,真的很迅速,这个周还是好人一个,控制不住,下个周都可能大小便失禁,不记事,甚至脾气改变,无法吞咽,这会真的不是犹豫的时候了,前怕狼后怕虎不可取,除非已经用完所有手段,靶向药已经用无可用,鞘注已经耐药,否则我们需要赶紧动起来啊,脑子先动,手也动,搜论坛相关帖子,吸取老病友们的血泪经验和成功经验,还有论坛很多医生和老师们总结的经验都可以学习,记录,再要多问,哪个药物不清楚,就问,什么脸不脸了,厚着脸皮问啊,多问总不会吃亏,论坛和病友群们,大家都是战友,都会互帮互助,没有见死不救的情况,9 l2 p& a4 `, t. c* R
2 l) e6 i! S( |% H% n5 ]4 ?如果病人已经无法配合住院鞘注,那就在家靶向冲击脑膜,以EGFR靶点为例,三代耐药,脑膜转,还可以考虑联合入脑好的抗血管靶向药,还可以加倍三代,还可以联合二代,总比干等着要好,脑子动起来,手动起来,慢性子真的不行,再比如刚刚一个病友,一代耐药,出现脑膜转,双倍伏美控制不住,这个情况真的就是有很大问题,需要好好找一下伏美效果不好的原因了,而不是这么一直看着进展,脑脊液基因检测肯定需要做,双倍伏美无效,3759单药就能有效?这不啪啪打伏美的脸吗,这典型就不是盯住EGFR靶点打压能解决的问题啊,现在就得赶紧找其他靶点,找原因,再很多病友,脑膜转了,还在用阿法,跟我说头越来越疼,我说能控制住就奇怪了,还有安罗,实验证明安罗入脑真的不太行,很少群体控制住脑转了,但是脑膜脊膜来说,安罗真的不行,有时候需要有自己的想法,见解,不能人云亦云,也不能完全听医生的话,这个是救命的事啊,医生们的水平还参差不齐呢是不是。/ h( n; B: t5 }/ P0 i/ p0 k5 I& j u
^# Y2 C D. I% R, D综上所述,脑膜转一但发现,一定要及时的进行方案更改,药物入脑能力是选择的一个很重要的条件,靶点也不要死磕一个,越治疗到后面,靶点越复杂,越应该考虑多靶点药物和化疗这样的广谱打压方案了,一定急起来,一但错过时机,病人无法吞咽,无法配合,真的就没有太好办法了,最后强调一点,一定不要忽略营养问题,看到自己家病人体重减轻,一定及时干预。8 N6 b" K3 J- L$ C' k6 Y
大家都有加油!- r0 h \0 e, f" d+ h7 [; ]
上个帖子没写完,不小心发表了,不会删,以这个为准,希望大家能感受到我焦急的心情,因为最近碰到脑膜转病人太多了,真的是着急。8 R N( v$ s0 g5 @9 U
|
|
|
|
共114条精彩回复,最后回复于 2025-3-1 00:16
尚未签到
请问阿贝西利说明书要整片吞服,150毫克的药太大了。我可以掰开四半一起喝下去吗 |
|
|
|
尚未签到
阳光真的是又热心,能力又强的好家属,是我们学习的榜样! |
|
|
|
尚未签到
阳光妹妹确实很棒,年纪虽说不大,又有孝心,又有普爱之心 |
|
|
|
累计签到:96 天
连续签到:1 天
[LV.6]超级爱粉
尚未签到
尚未签到
尚未签到
“医生水平参差不齐”,不敢苟同。8 N; r4 M* h2 L% {1 `: B* h
病人和家属都知道的事,医生会不知道?与其说是水平,不如说是医生的主观因素与客观因素驱动。主观因素,直白的说就是经济利益驱动,治疗过程中见得太多了;客观因素就是“超标准”,指南上只有安罗,用其它的可能是违规,谁会冒违规受处的风险?
P5 }0 O, q$ c* y6 S3 n* L所以综合来说,尽责的小医生,甚至可能比大医生要好。水平,大家都是读资料;但还未被现实磨平的小医生,能提出中肯建议的可能性更大,尽管可能是违规的建议。肿瘤治疗,毕竟现实是,标准手段,局限性不小。
2 Y* l- k! V: g m1 x3 ~当然,仅限于不上手操作的内科治疗。上手操作是个经验活,拼的是熟练度,大医生可能更好些。 |
|
|
|
尚未签到
5 W, U' g2 _; @
这个药我不是太了解药物性质,如果不是肠溶包衣,没有抗血管靶点,实在没有办法的时候,掰开服用也比吃不下要好,还有一个问题提醒下,我之前查的资料,阿贝这个药入脑的 只是脑膜转的话,还是不建议标准剂量服用,应该是说明书的剂量要求下,加量尝试,这样脑脊液血药浓度才能高一些 |
|
|
|
尚未签到
1 i6 k4 `1 o# ~# F/ Y2 y/ |
我只看老马文章,乐伐,贝伐,卡博都提示入脑 |
|
|
|