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本帖最后由 西瓜籽 于 2023-6-5 11:17 编辑 / g( a3 X/ c8 M+ c) R- m' K
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作者:博雅
* |+ b; i/ y6 i# _& [! l- ~+ f! @“生活不可能像你想象得那么好, 但也不会像你想象得那么糟。 人的脆弱和坚强, 都超乎自己的想象。 1 Y j: _. W. T
有时, 可能脆弱得一句话就泪流满面; 有时, 也发现自己咬着牙走了很长的路。” $ `! X8 i, w( @# J, [& U8 b3 H
4 U5 G+ M! ]( M前几天,与癌共舞论坛的瓶子姐微信给我,问我能不能采访一下“菲儿”,并将采访的内容写成一篇文章。 9 C) P t- k% F
我犹豫了一下,说可以。 @1 n0 k$ p9 t" V! N
之所以会犹豫,一是因为我跟菲儿并不熟识,她不是我的病人,我也不是他的主管医生。第一次知道她,还是在一次群里的病例讨论中。 8 g7 Q* R! e; ?: H) Y! |6 Z! f
更重要的是,我已经不太想写类似的文章了。不煽情文章太平庸如流水账一般,煽情过度又有赚眼泪之嫌。 * F$ N3 o) R# B7 B7 v) ^
真是难搞。
$ _+ q* U, A( Z" l; w好在,瓶子姐告诉我,之所以写这篇文章,是想强调病人的支持与陪伴。
- Q. N: V, q% E! d所以,就此执笔吧!就当我这个陌生人,给菲儿及如菲儿一样的“勇士”们,一点力量。 ! J( s8 @1 I L* g; @/ `
9 _$ n# l9 o! X; s' z0 |一
! U6 I& T2 d* J, S2020年2月份,正值农历新年,也是三年疫情的开端。
. x5 H; l+ `8 h3 s- x菲儿因咳嗽、胸闷气短,去了医院检查,结果显示癌胚抗原增高,胸部大量胸水。
" [* a9 z* j2 b5 Z虽然最后的诊断还没出来,但菲儿预感到不妙。她有这个人生经验——因为她的母亲,当年,就是因为肺癌离世的。
+ Z* w: E7 M W) ^, e9 B8 q至亲的离世给菲儿很大的打击,同时,也形成了她在世间行走的人生经历和智慧。
9 Y5 J( V" N/ L+ h! b: e: |但人的情绪防御机制真是很奇怪,菲儿并没有想象中的哭天呛地。
/ H* q0 a2 e6 w1 @3 u( Q她很冷静地打了三个电话。
/ B" I8 c4 P7 T! |' n5 @+ N第一个电话,打给了她的朋友小A。小A是菲儿的挚友,20年的情谊。菲儿想把一些关于女儿的东西交给她,希望她将来陪伴女儿,甚至承担一部分母亲的角色,不至于女儿以后的生活有那么大的缺失。 3 w/ z+ |" S1 g7 I; r1 f0 {
第二个电话,打给了哥哥。妈妈已经去世,爸爸那里自己可能不能陪伴,要靠哥哥代替她继续支撑了。并且,她希望自己死后能落叶归根,跟母亲葬在一起,这样女儿就会经常回家,不至于跟娘家人断了联系。
1 \1 I! a% C) s+ Z2 K, F c第三个电话,打给了大姑姐。身为人妻,也是儿媳,公公婆婆那里自己不能尽孝,希望大姑姐多多担待。同时,自己的女儿还小,以后要面临着没有妈妈的日子,菲儿希望大姑姐继续爱她。
5 v# t( g1 E4 U8 L/ W; f; r那天,是菲儿的生日。 ( r6 y' f. j( ?! g
菲儿的电话,唯独没有打给丈夫。
v2 R3 c" Q% q% Q“我当时是想放弃治疗的。”菲儿说。
; U7 m v% f9 v! w5 @6 K: _菲儿跟丈夫的结合,是有着很强的目的性的——那时母亲肺癌晚期,人生将到尽头。母亲最大的愿望,就是看到菲儿结婚,好了了自己的遗憾。 7 i' A0 M/ G* i+ l( I% g! N
于是在俩人相亲的第一天,菲儿就直接了当问当时还是相亲对象的丈夫能不能领证,算是给母亲冲喜。
& s1 F/ X! T1 D+ \$ }没想到,这个男人答应了。 0 w) S, u! y% j/ U: u
我们不说情爱与道义,也不说好坏对错,这种结合其实不算美好,甚至有些草率,尤其对于菲儿丈夫来讲,还有些不公平。
! n+ y& K4 L# o) k# K; H闪婚、冲喜、一个性格内向、一个独立果敢,这样基调下的婚姻生活怎么也不会跟幸福美满搭边。 6 e" x! p x$ \7 }
俩人会有矛盾,也会争吵不断。 . [6 O! G$ ?) {7 z! d6 H X
事实上,在菲儿从医院回到家之前,丈夫已经知道了她的病。在菲儿打电话给大姑姐之后,大姑姐就将事实告诉了这个男人。
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新年和生日的双重加持并没有给菲儿带来好运,疫情期间的封城更是让求医之路困难重重。。
9 _0 b, E# b- d& m* W) a5 D7 `2 x走遍了北京的大小医院,得到的回答都是“没有床位,不能住院”。 5 B1 K" _' ~. |5 a
菲儿的症状越来越重,焦虑的情绪笼罩着全家,好在,在丈夫和大姑姐的百般哀求下,一家驻京部队医院同意接收了她。住院后,历经穿刺、病理、基因检测,运气不错,有靶向药可以用。 : z/ h+ v4 h( C6 v2 D' w m7 W$ Z
接下来,便是吃无数的药,打无数的针。
6 e3 E1 E0 A2 a* M+ i* f除了吃靶向药及各种针对副作用的药,菲儿的生活照旧,她每天上班、做饭、陪孩子,她把时间安排的很满,每天都过得很有意义。
" n2 w% |% ?. Z6 ~, q$ C她似乎很忙,但有时也会游离,再也不会有以前的丰盛安宁。 1 k, ?; N6 k0 n; F. _" r
毕竟尊贵的死神总是时不时造访来敲敲你的门,并且告诉你一些不好的消息。
6 k) v7 v$ M7 d9 W5 P这需要极多的爱来作为支撑。 + M* `* X& R! ~6 z9 L& \
在一次治疗后,生性内向的丈夫对菲儿说:“老婆,你可能不知道,有句话我一直没有对你说,我非常非常爱你。”
7 h7 ]# {/ [' |' Z“并且,我会一直爱着你,所以,你安心治病,其他都不要考虑。”
7 t1 ]2 C% R: _( }2 p+ D6 m菲儿自小自卑,长大后的努力很大程度上也是为了掩盖自己的脆弱与不堪。从这个角度来说,生病算是不幸中的小幸运,她终于可以心甘情愿地做个小女人,享受着家人带来的安全感。
2 m. s) e8 r! ]+ P% o4 l5 j% o事实也是如此。自从生病后,所有的事情,都是菲儿的丈夫在做。 % A5 _. t$ Y7 C' |: ^& N5 Y
爱不仅在于言,更在于行。 # B7 E( Y+ W) S( u- u
三 5 K; D+ j! Z. L4 N8 [: S e
每个人都有自己的小圈子,菲儿也不例外。 / H2 t3 g$ f0 q/ U! f. U, d
佳琳和鸽子、丸子、猫、燕子、鹰版……大家遍布天南海北,都是过命的交情。 - |, l: V( l- T
佳琳和鸽子是一对夫妻,鸽子是家里的男主人,同时也是病人。一次,他们在北京胸科医院治疗,菲儿得知后,便和丈夫前去看望。 ! j- T, A y: T& A: Y, ]+ O
此时的鸽子,情况很不好,虚弱、无话;情况不太妙的,还有菲儿自己,她刚刚经历了三次化疗。他们尽量保持着放松的姿态,努力地展示着最好的一面给对方,用力营造欢乐的气氛,给对方以支持。
+ C8 J% P, f: z/ C- @5 E告别前,鸽子与菲儿约定,将来开房车一起去海边,叫上其他患友,去旅行。
% Y. E) P! G/ F+ X" l燕子的妈妈,吃凯美纳七年,一直是菲儿的精神支柱,菲儿幻想自己能够像燕子妈妈那么幸运,能看着女儿考大学,甚至亲自送她去学校。 4 t' I# Z8 H1 p3 S0 b' D- T+ @( t
鹰版妈妈,抗癌超过十年,在论坛群里就是标杆一般的存在,激励着无数病人和家属。 ) F( I1 Q* [8 \" v7 d5 E5 o
还有丸子爸爸,还有猫爸爸,还有无数经历磨难但却坚强的人…… - O. p9 x( o$ o" ~; P" _ `
他们有时偶尔联系,隔断时间相互鼓励,知晓对方或对方的家人正在遭受和经历的苦难之后,多少会有些再咬牙忍忍的动力。 * n$ ~8 @: B7 ~+ s `# e5 u7 n
人就是这样,聚众而居,有时连苦难都要比一比。 8 Z: L# ]* k0 j4 h% g
比过之后,满血归来。
1 R+ }! k; L0 @, A只是后来,燕子妈妈去世。菲儿终于从梦中醒来,她跑到楼下,哭了半小时,不光是心疼,还有,她的希望,破灭了。
4 q" i- j$ N: I. ?- f- q9 \8 k" o) N虽然关心她的人很多很多,但她越来越像孤岛,在那一刻,终于意识到自己的脆弱与不堪。 : R& H. ]/ |& z9 b/ Y( }# H* Q1 L
再到后来,鹰版妈妈去世,丸子爸爸和猫爸爸也相继离世……
7 T* Q8 d8 i* x& I k; N! t就连鸽子也没有履行承诺。
8 z+ L, G. B& \" h! b6 C/ p自那以后,菲儿已经习惯了生死,内心渐渐没有了波澜。 6 ] O! W: S. h$ Z# d
以前读《人间失格》时,觉得作者怎会如此压抑自我且惧怕世事,觉得一生尽是可耻之事,如今竟十分轻易地理解了那些恐惧与绝望。
/ w' f3 _) M1 N; I5 w& ~脆弱本身并不是坏事,它是情绪的宣泄口,让人坦露心扉。抛开那些不切实际的乐观,是为了让我们避开那些乐观之后排山倒海般的绝望。 1 ^1 s& N1 T! i
我们不勇敢,也不必坚强。
. z v' g$ [, M7 i- y2 s, Q毕竟,死亡于我们,也许比估计的要晚,但肯定比我们希望的要早。它时常来骚扰我们,更像是告诉我们所有人 0 @# E1 g5 g9 L5 f# x6 B9 r, n
——用余生,去做想做的事,去充分享受生活,去旅行,去爱,去把握那些曾经忽略的梦想。
# m+ k5 _0 S4 A0 x- v就像,菲儿丈夫的表白…… 4 K: Q% j5 ^. y$ k6 _
“我之所以答应跟菲儿闪婚,是因为我对她一见钟情。” $ ~/ I4 a6 g0 @2 T3 B6 x1 `
同样一见钟情的,其实还有菲儿:“我也第一眼就钟意那个帅帅的大男孩——身高180公分,体重150斤,正是我喜欢的类型。”
+ i3 d7 Y+ c; T& s& l7 L“闪婚虽然草率,但也是心之向往。我们不想错过对方,因为都害怕失去。” * K. g% w+ h) \1 v6 G
你看,那么多深藏在心里的爱,非要在特殊的情景下才能彼此告白。
$ f& D! S6 E/ G) Z, V眼睛为他下着雨,心却为彼此打着伞,还好,不晚。 5 m) r2 I J( s. ?* x: U/ Z
如此,便是苦难中的光亮吧! ! s6 a1 \% N$ _5 p4 _) y2 F
四
4 n$ b: y/ e: @4 Q2021年7月15日,是菲儿生病以来的最后一笔工资。
) g; x* q# ^( _" ~( S/ F- `以前的菲儿,收入还算高,跟老公一起挣钱,日子很小资。自从生病后,自己收入锐减,也分散老公很大的精力,他的收入也不比从前。 / ^5 P! m0 o: K
且不说癌症病人花销巨大,就单说维持一家三口的日常开销,也是不小的费用。
/ @1 ]+ B3 C+ w: u菲儿坚持让爱人出去工作,家,不能因她而衰败下去。 5 d- L. b# w- O+ |. W, l, V' |
同时,哥哥跟菲儿说,去抖音记录生活吧。 ) H/ D4 I. u, ?. D H& q/ v$ l9 w1 `
一是分散菲儿的注意力不至于整日沉湎于疾病带来的坏心情中,把自己当成健康人。
' b; e/ g8 z9 E) ]+ _二是留下些许影像资料给家人尤其是女儿,让她看到妈妈当年是多么坚强。
0 O& D. B8 s! w第三,菲儿也有一些小心思,她想挣钱补贴家用。老公一个人挣钱太辛苦了,她哪怕赚点生活费也是好的。 往远里讲,她离开后,也不至于让女儿因为家里困难,过得那么辛苦。
7 H3 x' x0 v( t* e5 h; @5 p菲儿欣然同意,她并不想草率敷衍这让人头疼的生活。
6 X& k& X7 t7 U0 D( x9 ]: U1 {) _3 e( g何况她的身边,有太多的关爱。
1 H' U. p0 [4 G* r: q# O m确诊之出,婆婆就告诉菲儿,钱不用考虑,她和公公都有退休金,足够家里的开销。 \# z, @2 i' Y. O! x" ?
大姑姐是她的依靠,生病至今医院里的所有事,都是她帮着跑。 ) G' B4 @* Z! w
自己病情反复后,怕自己突然离世父亲接受不了,哥哥将实情告知了娘家人,爸爸和叔叔们轮流来家里陪伴。 + P0 p( Z2 `& s c
所有种种,都构成了菲儿继续向前的动力。
+ ?$ M) A9 J; a' }他们都十分担忧,却又害怕打扰。心知言语的苍白无力便想着法儿给予她力量,做着让她开心愉悦的事情。
8 A1 f. E% h! B1 y& _他们总是小心翼翼地呵护着菲儿,用各种不露痕迹的方式表达着他们的关心。 % w% y7 e* e% X# ]$ [# U9 M
开播抖音后,菲儿也有自己的原则:不消费陌生人的怜悯,不消耗别人的耐心,只希望精致地展示自己美美的状态。
* Y3 K$ Z* ~ B7 A7 k {, ?一个月涨了五万粉。 & b7 I8 Y+ [) M; q2 J8 K
那些并不相识的网友们,因着菲儿的生活记录,或心疼、或鼓励、或感谢,总是给她写长长的留言,十分诚恳且祝愿满满。 ! P7 X8 y% X$ p9 Q/ ^( [
这些有趣的人们,天南海北,各行各业。有人身体健康,有人同样重病缠身,他们说菲儿那么热爱生活,那么独立但温柔,值得更好的未来。
8 w" {) \2 u% F你们看,多么善良且美好,这便是传说中的被世界温柔以待吧,又怎能不继续向前! ( w* C7 g/ b R: A
所以,直面绝症的方法,除了坚强与勇敢,还应该有深爱——袒露自己的脆弱,满怀善良和感恩。
; F$ q* \; _/ E, O! Q0 S0 I菲儿,似乎更懂这个道理。
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五 * h f1 f3 q# g# ?* Y
菲儿目前在上海,入组一个临床。 - }. Z4 P" U; c3 k: b8 x% m" h. s
菲儿告诉我,她自小便有些小孤僻,朋友不是很多,但她们总在身边。 4 q! l \8 @' c/ K, B( b
比如现在的上海,她就住在朋友小A家,已经一个多月,这很难得。
0 \9 U i3 C$ y) r( V1 U; j余秋雨先生在他的散文集《霜冷长河》中曾经说过:真正的友情不依靠什么。不依靠事业、祸福和身份,不依靠经历、方位和处境。它在本质上拒绝功利,拒绝归属,拒绝契约,它是独立人格之间的互相呼应和确认。
) b2 j: c( e2 a3 ?- [- p% G9 H: v; u! I它使人们独而不孤,互相解读自己存在的意义。
% z1 {( C3 r$ ^1 [& g因此,所谓朋友,也不过是互相使对方活得更加温暖、更加自在的那些人。
9 V. x7 ]) Q/ C, X# A: H这话不难理解,做起来却不容易,幸好,小A便是这样的人。 9 O- b% U# w' b* C- m R
小A,是有过抗癌经历的,她的亲侄子罹患淋巴癌,抗癌七年,个中艰辛,她深有体会。
7 u8 q" f4 m' r8 A; V& Z所以对于菲儿,除了友情和爱,还有不舍。 3 ]) P- ^3 c5 \7 W$ ]$ x/ I
小A生活状态极佳,家境极好,就是菲儿如日中天时也不能比。而现在,完全处在不同世界的两个人又相聚在一起,菲儿很感激小A。 ( f" v* q) r; N5 U
都说友谊是没有翅膀的爱情,俩人相识相知20年,一路看着彼此从青涩少年变成中年,也是蛮有趣的。 ! M' w+ i# i, l. R2 p
而朋友的好处,在于可以自由选择。有些,随缘而来,有的,化缘而来。
/ a5 X3 d2 Y0 ^, |, p菲儿从小自卑,希望得到所有人的肯定,她极不愿意麻烦任何人,哪怕是挚友。
6 ]4 l: p# f6 L+ d3 d但是对于小A来说,不需要疏离与淡漠。虽说不愿意给别人添麻烦是一种很好的修养,可在朋友间尤其显得生份——因为,他们很愿意被朋友麻烦。 " o) P6 H/ I% x* p
而让想对自己好的人变得不知道怎么对自己好,让这些人变得小心翼翼,进退失据,还真是有些失礼。
; y& C! E" y2 X y所以,回头看余秋雨先生的话,朋友不过是互相使对方活得更加温暖、更加自在的那些人。 ! W# O, E/ `, ]# z2 {, O- K
小A做到了,菲儿慢慢想得通透之后,也便接纳了。
0 T) l3 K$ k8 h6 |友谊是没有翅膀的爱情,大家都还来得及。
" q6 W% i [- h1 Z" A+ M六
8 N. E! W; O! I @& Q: B$ t; |我记得一位罹患晚期肾癌的病人告诉我,她所在的群,病人分为两种:男病人和女病人。再细分下去,又可分为两种。
7 ] U& V8 e9 D" B8 q男病人:一种看淡红尘派,每天必然一句,他妈的反正不知道哪天就死了,所以怎样怎样;另一种永远喜欢讨论女人,且更加肆无忌惮。 4 h6 f* @: |2 c! _0 J
女病人:一种接受事实,努力面对生活,一边治疗一边休养,烹饪、烘焙、插花;另一种悲观了些,默默忍受,但极少抱怨。 * x6 ]' e$ C, ~* i1 d
女人们往往表现得比我们想象的要更坚强,尤其是遭遇巨大的生活变故时。 % C& S" x" o6 W$ |* m0 A& F
她们在苦难中绽放的姿态似乎更美,她们的遭遇或许令人悲伤,但她们绝不允许自己活成一个悲剧。
7 A7 S! [+ E& @菲儿则更像是两种状态的结合体:努力生活,且不抱怨。 & g0 |: x7 A6 } y- W
采访菲儿那天是中午,不晓得她是否已经吃过午饭,但她给我的感觉,就是乐观、善谈、思维敏捷、懂得感恩,完全没有其他病人的暮气沉沉。 , {& X+ q/ z3 k! @
临结束时,我夸她:“你的心态真棒,听起来身体恢复也不错,中气十足。”
5 R' \- [8 ~+ g菲儿谢了我,说想感谢很多很多人,尤其是要感谢婆婆一家。 8 M8 T0 y) O% [" i2 ?
“博雅医生,你知道吗?确诊之初,我是决定放弃治疗的。虽说因为各种理由坚持了下来,但不管是丈夫、大姑姐、公公、婆婆,期间哪怕是一个人说让我放弃,我都不可能坚持到今天。”
- ^4 V, Q! i# S菲儿还要感谢女儿,经历那么多苦难,女儿是她努力下去的最大的动力。菲儿有很多美好的愿望,其中最大的一个,便是女儿健康成长,“我想多陪女儿,成为女儿的铠甲。”
( d& {7 |# U# G: Z2 ~1 h菲儿还说:“现在这个临床入组,我是蛮开心的,但我并不报有很大的期望。如果有效,那自是值得庆贺,如果无效,也没什么遗憾,为其他病友多提供一些数据,不管是好的还是不好的,也是值得的。”
; D" m8 x/ x7 M A% h1 L# O将不美好生活嚼的有滋有味,把不美好的日子过得活色生香。
: B6 P8 u4 M7 t6 Z1 {. {% F/ V这个暖心的人!
/ k4 V3 z+ n7 O( h3 G+ }8 U$ a5 W4 V2 u% J% o: _) i8 P/ @
七
?0 I5 [; @, m* w& S1 W0 A' u写在文末。 ) K" J, S: ?& |4 a3 b
菲儿想感谢的人还有很多,比如与癌共舞论坛,比如论坛的版主,还有那么多给她提供建议的陌生人。 ) S* N& S1 D9 s3 V$ _
刚吃靶向药时,皮疹、手足综合征等副作用严重。菲儿在网上搜寻,找到与癌共舞论坛,在论坛里,无论是管理员还是病友都帮他答疑解惑,副作用得以缓解。 % z" Y% l4 i: h
后来靶向药耐药,论坛版主对菲儿病例进行MDT讨论,最后的意见与主任医生的意见不谋而合。
; N3 @ b! ?$ E" @3 V! g. j0 ^当然,还有北京胸科医院的红梅主任。红梅主任在患者群中口碑极好,菲儿在找她之前也有蛮多的顾虑,生怕因为自己的唐突和病情的复杂性影响了红梅主任的声誉。 ( M" E" a- |: C( m2 [9 ]
但当红梅主任尽心收治,联系多学科会诊,并想方设法为她节省费用时,她所有的感情只能汇聚成两个字——爱您。 ! X# Z; q4 h5 @
嗯,就是这样。
" F! |+ ~3 f, H5 R" y在刚确诊后的第四个月,菲儿在器官捐献协议书上签下了自己的姓名。 , Q' B- ]# D# @
“一是供医学研究,为早日攻克癌症做一些贡献;二是我的眼角膜能够帮八个人重获光明,给女儿留些念想,告诉她妈妈一直在守护着她。” 5 }! z E& E# L2 B7 a
我们的生活从未平静过,直至如此疲倦;我们仍抱有希望,所以不见安宁。 * T. M# I3 M2 V
这一行人。
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