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本帖最后由 西瓜籽 于 2023-6-5 11:17 编辑 9 }0 v) j5 l( e$ K5 G
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; x5 B. q5 U( a" e8 q8 ]$ G: j$ {作者:博雅 7 D, V1 N8 V: X( c! g. { r: N
“生活不可能像你想象得那么好, 但也不会像你想象得那么糟。 人的脆弱和坚强, 都超乎自己的想象。 - k6 y+ \5 O$ v3 P
有时, 可能脆弱得一句话就泪流满面; 有时, 也发现自己咬着牙走了很长的路。”
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前几天,与癌共舞论坛的瓶子姐微信给我,问我能不能采访一下“菲儿”,并将采访的内容写成一篇文章。 * |* U ]# |* L \; V
我犹豫了一下,说可以。 2 i& L9 ^* D8 o
之所以会犹豫,一是因为我跟菲儿并不熟识,她不是我的病人,我也不是他的主管医生。第一次知道她,还是在一次群里的病例讨论中。
8 `" o- \0 O: w" ?更重要的是,我已经不太想写类似的文章了。不煽情文章太平庸如流水账一般,煽情过度又有赚眼泪之嫌。 9 W2 b! m8 s4 n
真是难搞。 7 G) g0 Y$ @9 F- g5 j. o0 i
好在,瓶子姐告诉我,之所以写这篇文章,是想强调病人的支持与陪伴。 % U' z) X9 Y. N& I2 ~! b: G" d
所以,就此执笔吧!就当我这个陌生人,给菲儿及如菲儿一样的“勇士”们,一点力量。 " D Q6 C8 A6 C$ a# J
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一 : [% F* U0 K7 V' r- E9 n
2020年2月份,正值农历新年,也是三年疫情的开端。 2 h. b+ Q' D+ U( V5 ~: D5 k
菲儿因咳嗽、胸闷气短,去了医院检查,结果显示癌胚抗原增高,胸部大量胸水。
. d( {$ m* Y( k6 S; E: m虽然最后的诊断还没出来,但菲儿预感到不妙。她有这个人生经验——因为她的母亲,当年,就是因为肺癌离世的。 ! ~3 V% Q5 O9 b" D% v3 a! J
至亲的离世给菲儿很大的打击,同时,也形成了她在世间行走的人生经历和智慧。
$ a, c; w$ C! _, p; W但人的情绪防御机制真是很奇怪,菲儿并没有想象中的哭天呛地。
9 J4 Y+ x) E ]2 P& T% E9 o) z% p" m她很冷静地打了三个电话。
" `1 C+ O$ i7 i- i第一个电话,打给了她的朋友小A。小A是菲儿的挚友,20年的情谊。菲儿想把一些关于女儿的东西交给她,希望她将来陪伴女儿,甚至承担一部分母亲的角色,不至于女儿以后的生活有那么大的缺失。
+ k. G. J; m7 H第二个电话,打给了哥哥。妈妈已经去世,爸爸那里自己可能不能陪伴,要靠哥哥代替她继续支撑了。并且,她希望自己死后能落叶归根,跟母亲葬在一起,这样女儿就会经常回家,不至于跟娘家人断了联系。 3 V6 a" D: w% C0 `+ e9 q. S
第三个电话,打给了大姑姐。身为人妻,也是儿媳,公公婆婆那里自己不能尽孝,希望大姑姐多多担待。同时,自己的女儿还小,以后要面临着没有妈妈的日子,菲儿希望大姑姐继续爱她。 1 ?* U+ t9 p2 j& l- \
那天,是菲儿的生日。 9 c. L& Q) y1 m; Z/ o
菲儿的电话,唯独没有打给丈夫。 ! X. K8 P' b! r2 \
“我当时是想放弃治疗的。”菲儿说。
) ~% e6 ?3 m% ^4 f' S) d菲儿跟丈夫的结合,是有着很强的目的性的——那时母亲肺癌晚期,人生将到尽头。母亲最大的愿望,就是看到菲儿结婚,好了了自己的遗憾。 - w1 F; R _, S4 W: D, {5 n' L7 |
于是在俩人相亲的第一天,菲儿就直接了当问当时还是相亲对象的丈夫能不能领证,算是给母亲冲喜。 " @: Z! X1 C p8 _
没想到,这个男人答应了。 6 S2 n- p, j! b$ s7 E
我们不说情爱与道义,也不说好坏对错,这种结合其实不算美好,甚至有些草率,尤其对于菲儿丈夫来讲,还有些不公平。 ) t$ i& V3 ?2 ~7 q& [2 c; w
闪婚、冲喜、一个性格内向、一个独立果敢,这样基调下的婚姻生活怎么也不会跟幸福美满搭边。
, r3 [! p3 N* V/ m) M俩人会有矛盾,也会争吵不断。
; @9 L- Y# v, x. F S* b" D: u事实上,在菲儿从医院回到家之前,丈夫已经知道了她的病。在菲儿打电话给大姑姐之后,大姑姐就将事实告诉了这个男人。 - G6 N$ D* o* U n& [" m/ |
二 9 T+ Q& r( h n5 ^
新年和生日的双重加持并没有给菲儿带来好运,疫情期间的封城更是让求医之路困难重重。。 : A, q( P* e7 P& x7 v5 y H6 L5 O+ s: r
走遍了北京的大小医院,得到的回答都是“没有床位,不能住院”。 8 k9 N$ m' y7 o9 H! O4 W2 N
菲儿的症状越来越重,焦虑的情绪笼罩着全家,好在,在丈夫和大姑姐的百般哀求下,一家驻京部队医院同意接收了她。住院后,历经穿刺、病理、基因检测,运气不错,有靶向药可以用。
* }/ b$ g y& T" S R7 S接下来,便是吃无数的药,打无数的针。
9 {, r8 c- O% L1 z2 I除了吃靶向药及各种针对副作用的药,菲儿的生活照旧,她每天上班、做饭、陪孩子,她把时间安排的很满,每天都过得很有意义。
7 K5 }/ f) \8 s r2 p# `- l她似乎很忙,但有时也会游离,再也不会有以前的丰盛安宁。 9 t( U% Y- {' T7 @+ ?( A# ~
毕竟尊贵的死神总是时不时造访来敲敲你的门,并且告诉你一些不好的消息。
% y( }$ G* D! Q3 C2 j$ t这需要极多的爱来作为支撑。
1 A# @3 o C1 h- Y# J在一次治疗后,生性内向的丈夫对菲儿说:“老婆,你可能不知道,有句话我一直没有对你说,我非常非常爱你。” $ _( }7 D8 H/ h
“并且,我会一直爱着你,所以,你安心治病,其他都不要考虑。”
. N3 y/ E+ k6 _/ N菲儿自小自卑,长大后的努力很大程度上也是为了掩盖自己的脆弱与不堪。从这个角度来说,生病算是不幸中的小幸运,她终于可以心甘情愿地做个小女人,享受着家人带来的安全感。 % C' D' _/ N- I
事实也是如此。自从生病后,所有的事情,都是菲儿的丈夫在做。
1 _* d- N7 _# R f) P/ j: f7 x爱不仅在于言,更在于行。
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每个人都有自己的小圈子,菲儿也不例外。 w. H, o4 o$ M
佳琳和鸽子、丸子、猫、燕子、鹰版……大家遍布天南海北,都是过命的交情。 4 \: N7 {. g3 @, D$ E5 U
佳琳和鸽子是一对夫妻,鸽子是家里的男主人,同时也是病人。一次,他们在北京胸科医院治疗,菲儿得知后,便和丈夫前去看望。 w" ~ M; T7 t( @
此时的鸽子,情况很不好,虚弱、无话;情况不太妙的,还有菲儿自己,她刚刚经历了三次化疗。他们尽量保持着放松的姿态,努力地展示着最好的一面给对方,用力营造欢乐的气氛,给对方以支持。
7 v6 z/ Q" k! t6 r/ l告别前,鸽子与菲儿约定,将来开房车一起去海边,叫上其他患友,去旅行。
# } o+ K3 H P8 [$ m燕子的妈妈,吃凯美纳七年,一直是菲儿的精神支柱,菲儿幻想自己能够像燕子妈妈那么幸运,能看着女儿考大学,甚至亲自送她去学校。
& z5 D- i0 S) x! t& }鹰版妈妈,抗癌超过十年,在论坛群里就是标杆一般的存在,激励着无数病人和家属。 4 b; k( h5 l# J% v+ e0 `5 |
还有丸子爸爸,还有猫爸爸,还有无数经历磨难但却坚强的人…… 4 g' F4 m: t9 ]" v
他们有时偶尔联系,隔断时间相互鼓励,知晓对方或对方的家人正在遭受和经历的苦难之后,多少会有些再咬牙忍忍的动力。
& M0 ^4 t# _* y/ A1 i3 t' g人就是这样,聚众而居,有时连苦难都要比一比。
% c/ n* G7 D# O/ B/ v比过之后,满血归来。
9 [# |9 w" B! E8 l) G6 d2 ?只是后来,燕子妈妈去世。菲儿终于从梦中醒来,她跑到楼下,哭了半小时,不光是心疼,还有,她的希望,破灭了。
0 M) e$ a' a8 i虽然关心她的人很多很多,但她越来越像孤岛,在那一刻,终于意识到自己的脆弱与不堪。
5 |9 j& r; ~! Q再到后来,鹰版妈妈去世,丸子爸爸和猫爸爸也相继离世……
, j7 z3 F% O9 A9 _就连鸽子也没有履行承诺。 & P" Q% G$ y5 a) u3 m
自那以后,菲儿已经习惯了生死,内心渐渐没有了波澜。
; l! E7 p' q; t% [' u1 H0 ]2 U以前读《人间失格》时,觉得作者怎会如此压抑自我且惧怕世事,觉得一生尽是可耻之事,如今竟十分轻易地理解了那些恐惧与绝望。
) r0 P# Y( f- q3 e脆弱本身并不是坏事,它是情绪的宣泄口,让人坦露心扉。抛开那些不切实际的乐观,是为了让我们避开那些乐观之后排山倒海般的绝望。
: ^ V3 T# Z/ [0 L/ Z. k* K我们不勇敢,也不必坚强。
* _- D& d; F, _" ^6 q1 f: H9 S毕竟,死亡于我们,也许比估计的要晚,但肯定比我们希望的要早。它时常来骚扰我们,更像是告诉我们所有人
4 ]) x" B, H) r& ?, Q——用余生,去做想做的事,去充分享受生活,去旅行,去爱,去把握那些曾经忽略的梦想。
* D+ @: U. V7 D) E( B5 T就像,菲儿丈夫的表白……
9 L9 f2 F% `/ p/ Y: U$ K0 g5 V$ {“我之所以答应跟菲儿闪婚,是因为我对她一见钟情。” + ?: @9 A4 F. e8 s& M5 d1 [% Y) ?
同样一见钟情的,其实还有菲儿:“我也第一眼就钟意那个帅帅的大男孩——身高180公分,体重150斤,正是我喜欢的类型。”
1 X% K0 K& }6 N5 S3 U4 r“闪婚虽然草率,但也是心之向往。我们不想错过对方,因为都害怕失去。”
- R$ y j- s( Y- X你看,那么多深藏在心里的爱,非要在特殊的情景下才能彼此告白。
( S# ^* {0 s/ L6 @& c( j' }眼睛为他下着雨,心却为彼此打着伞,还好,不晚。
' f" X% C" |* f9 Z) v如此,便是苦难中的光亮吧!
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2021年7月15日,是菲儿生病以来的最后一笔工资。 + w W3 H$ U- b D3 [
以前的菲儿,收入还算高,跟老公一起挣钱,日子很小资。自从生病后,自己收入锐减,也分散老公很大的精力,他的收入也不比从前。
R6 F8 `& L) [! ?3 K9 s且不说癌症病人花销巨大,就单说维持一家三口的日常开销,也是不小的费用。 8 D/ [& H! y. z! P' A
菲儿坚持让爱人出去工作,家,不能因她而衰败下去。 6 P/ ?: N% k, l& G. c, D7 C" ^; s' v
同时,哥哥跟菲儿说,去抖音记录生活吧。 ! {( K0 B# F; ~
一是分散菲儿的注意力不至于整日沉湎于疾病带来的坏心情中,把自己当成健康人。 8 E9 T" \1 B9 ^
二是留下些许影像资料给家人尤其是女儿,让她看到妈妈当年是多么坚强。
( L" m1 v4 _) M3 a; g, X7 o* C; I第三,菲儿也有一些小心思,她想挣钱补贴家用。老公一个人挣钱太辛苦了,她哪怕赚点生活费也是好的。 往远里讲,她离开后,也不至于让女儿因为家里困难,过得那么辛苦。
8 x& f p) t1 K& H# {; K菲儿欣然同意,她并不想草率敷衍这让人头疼的生活。
2 |+ }; ~; Q, z* e. g" Y Y何况她的身边,有太多的关爱。
( G) K# S# J1 R7 [) \0 X4 S确诊之出,婆婆就告诉菲儿,钱不用考虑,她和公公都有退休金,足够家里的开销。 6 d: p" o" B/ g- k% z1 M( \9 B
大姑姐是她的依靠,生病至今医院里的所有事,都是她帮着跑。 ( U) k1 g# |* U& ]. A, ~
自己病情反复后,怕自己突然离世父亲接受不了,哥哥将实情告知了娘家人,爸爸和叔叔们轮流来家里陪伴。 ; B; C+ R( q/ Y
所有种种,都构成了菲儿继续向前的动力。 6 R. A# R& a. V/ E5 P5 |, E
他们都十分担忧,却又害怕打扰。心知言语的苍白无力便想着法儿给予她力量,做着让她开心愉悦的事情。 * ?. {3 ^1 @* h \9 Y
他们总是小心翼翼地呵护着菲儿,用各种不露痕迹的方式表达着他们的关心。
y4 u% t5 \/ _1 o0 n" c# z! `开播抖音后,菲儿也有自己的原则:不消费陌生人的怜悯,不消耗别人的耐心,只希望精致地展示自己美美的状态。 ! S s% p3 ~6 v7 L; R
一个月涨了五万粉。
0 P7 o7 K5 l8 d+ X8 o4 Y3 W. D那些并不相识的网友们,因着菲儿的生活记录,或心疼、或鼓励、或感谢,总是给她写长长的留言,十分诚恳且祝愿满满。 ; {- j, I: Z. d: m- [6 h2 `
这些有趣的人们,天南海北,各行各业。有人身体健康,有人同样重病缠身,他们说菲儿那么热爱生活,那么独立但温柔,值得更好的未来。 3 i& q& s) }; u/ D' h* S0 o# }
你们看,多么善良且美好,这便是传说中的被世界温柔以待吧,又怎能不继续向前!
9 c$ B- K7 i% r6 F" O2 I: Y所以,直面绝症的方法,除了坚强与勇敢,还应该有深爱——袒露自己的脆弱,满怀善良和感恩。 8 K _& k. \) u- I" `
菲儿,似乎更懂这个道理。 ! K3 Q C1 {( S1 c8 c
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五 . Y) A- D- h+ J$ O, r
菲儿目前在上海,入组一个临床。
2 l' m( Y$ h$ C4 A! B( g" k2 g" f/ ], M菲儿告诉我,她自小便有些小孤僻,朋友不是很多,但她们总在身边。 1 z8 g! H! H6 N
比如现在的上海,她就住在朋友小A家,已经一个多月,这很难得。 5 ~: s+ M9 l% e3 ^" T
余秋雨先生在他的散文集《霜冷长河》中曾经说过:真正的友情不依靠什么。不依靠事业、祸福和身份,不依靠经历、方位和处境。它在本质上拒绝功利,拒绝归属,拒绝契约,它是独立人格之间的互相呼应和确认。 + h) [9 g- A: R
它使人们独而不孤,互相解读自己存在的意义。
* y3 `2 X& H! e. v因此,所谓朋友,也不过是互相使对方活得更加温暖、更加自在的那些人。 9 l/ Y8 t" z, n0 d0 T$ E$ `/ k
这话不难理解,做起来却不容易,幸好,小A便是这样的人。
% `0 e7 }9 k# g' _1 f5 ?9 @3 N小A,是有过抗癌经历的,她的亲侄子罹患淋巴癌,抗癌七年,个中艰辛,她深有体会。
0 m. o' V: b; u& P9 ?/ U所以对于菲儿,除了友情和爱,还有不舍。
+ Y* T8 x* N5 _. R+ X3 V; e小A生活状态极佳,家境极好,就是菲儿如日中天时也不能比。而现在,完全处在不同世界的两个人又相聚在一起,菲儿很感激小A。
! q5 o9 Q7 q5 F都说友谊是没有翅膀的爱情,俩人相识相知20年,一路看着彼此从青涩少年变成中年,也是蛮有趣的。 $ Q9 w! \5 Y. \6 _1 H
而朋友的好处,在于可以自由选择。有些,随缘而来,有的,化缘而来。
- w9 d$ M" m( n% N. C菲儿从小自卑,希望得到所有人的肯定,她极不愿意麻烦任何人,哪怕是挚友。
$ o& S1 W# V/ _8 c5 e( A0 E5 v但是对于小A来说,不需要疏离与淡漠。虽说不愿意给别人添麻烦是一种很好的修养,可在朋友间尤其显得生份——因为,他们很愿意被朋友麻烦。 w; _2 {# C3 v2 i' J( |1 x \
而让想对自己好的人变得不知道怎么对自己好,让这些人变得小心翼翼,进退失据,还真是有些失礼。
: f4 |$ E: V% ]. n7 m所以,回头看余秋雨先生的话,朋友不过是互相使对方活得更加温暖、更加自在的那些人。
) e' x, J1 R- E- L8 c+ o小A做到了,菲儿慢慢想得通透之后,也便接纳了。
# p% `1 `$ P: u1 e1 i友谊是没有翅膀的爱情,大家都还来得及。 2 ^- B- j/ u; |
六
% {( {$ L6 o. k6 d% \; x: o我记得一位罹患晚期肾癌的病人告诉我,她所在的群,病人分为两种:男病人和女病人。再细分下去,又可分为两种。 ! @% e: S7 s, K
男病人:一种看淡红尘派,每天必然一句,他妈的反正不知道哪天就死了,所以怎样怎样;另一种永远喜欢讨论女人,且更加肆无忌惮。
! k X- k5 [0 {. N, Z, r- x, u女病人:一种接受事实,努力面对生活,一边治疗一边休养,烹饪、烘焙、插花;另一种悲观了些,默默忍受,但极少抱怨。
* {. o' y0 X. C7 f; D- g+ J! U女人们往往表现得比我们想象的要更坚强,尤其是遭遇巨大的生活变故时。
( B2 z! ~; ]/ J她们在苦难中绽放的姿态似乎更美,她们的遭遇或许令人悲伤,但她们绝不允许自己活成一个悲剧。
% U5 |6 i' C, T: ~, y: k; z菲儿则更像是两种状态的结合体:努力生活,且不抱怨。
$ ~9 z% x* E& }9 Z, ^" C5 n+ k采访菲儿那天是中午,不晓得她是否已经吃过午饭,但她给我的感觉,就是乐观、善谈、思维敏捷、懂得感恩,完全没有其他病人的暮气沉沉。
9 S, A4 i) N8 F! O临结束时,我夸她:“你的心态真棒,听起来身体恢复也不错,中气十足。” , [- P$ a0 [6 n `: Y& y, |
菲儿谢了我,说想感谢很多很多人,尤其是要感谢婆婆一家。 # B- I' Z9 k! c% w8 h
“博雅医生,你知道吗?确诊之初,我是决定放弃治疗的。虽说因为各种理由坚持了下来,但不管是丈夫、大姑姐、公公、婆婆,期间哪怕是一个人说让我放弃,我都不可能坚持到今天。” ) @, Z% E' r% A8 F1 _5 L
菲儿还要感谢女儿,经历那么多苦难,女儿是她努力下去的最大的动力。菲儿有很多美好的愿望,其中最大的一个,便是女儿健康成长,“我想多陪女儿,成为女儿的铠甲。”
* Q7 p) M# T( }0 a6 v6 ]菲儿还说:“现在这个临床入组,我是蛮开心的,但我并不报有很大的期望。如果有效,那自是值得庆贺,如果无效,也没什么遗憾,为其他病友多提供一些数据,不管是好的还是不好的,也是值得的。” 0 `, A' P8 n& F! f! c" e
将不美好生活嚼的有滋有味,把不美好的日子过得活色生香。 " R0 f$ B( H* n4 {! n
这个暖心的人! 7 m0 u; r x- g+ g
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七 1 q2 b$ E$ ~- |5 k1 ?
写在文末。
; K8 Y( x! G8 p V. l9 n菲儿想感谢的人还有很多,比如与癌共舞论坛,比如论坛的版主,还有那么多给她提供建议的陌生人。 8 l" ?9 c# ^ b8 {, Q9 d
刚吃靶向药时,皮疹、手足综合征等副作用严重。菲儿在网上搜寻,找到与癌共舞论坛,在论坛里,无论是管理员还是病友都帮他答疑解惑,副作用得以缓解。 d7 _3 \7 ]* d) i5 M
后来靶向药耐药,论坛版主对菲儿病例进行MDT讨论,最后的意见与主任医生的意见不谋而合。 + p- U, b: O5 f- W5 E: }: F7 l
当然,还有北京胸科医院的红梅主任。红梅主任在患者群中口碑极好,菲儿在找她之前也有蛮多的顾虑,生怕因为自己的唐突和病情的复杂性影响了红梅主任的声誉。
& E* M- ]% s |2 q. K但当红梅主任尽心收治,联系多学科会诊,并想方设法为她节省费用时,她所有的感情只能汇聚成两个字——爱您。 0 |, ~# F7 @1 e
嗯,就是这样。 0 `# X; _. v/ }! h R: V+ s
在刚确诊后的第四个月,菲儿在器官捐献协议书上签下了自己的姓名。 2 v: R- t0 Z* _% V" b& f& P
“一是供医学研究,为早日攻克癌症做一些贡献;二是我的眼角膜能够帮八个人重获光明,给女儿留些念想,告诉她妈妈一直在守护着她。” 9 z9 Y, K& B! ?- Z1 e: i
我们的生活从未平静过,直至如此疲倦;我们仍抱有希望,所以不见安宁。 ; w2 X9 g1 X. {: s& `8 `
这一行人。
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