马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。
您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册
x
本帖最后由 取个什么好呢 于 2022-8-23 11:37 编辑 6 w; b% U* O g: ]; n+ H
- }3 N: H* d1 C0 g; {* m
关于确诊这件事:
. B& ?2 }* v# f9 b1 K
& [) `: e( c! J2 E2019年7月,一期术后,问了三五个医生,都说不用辅助治疗,就相信了,后续母亲便正常生活,忘记了这件事,家里人也就顺理成章的告诉她,是个良性的,手术就治愈了。' R, y( C" S) W( I
- j7 T( s4 u3 ]后面3年的检查中,主要以肺部CT、腹部彩超和肿瘤标志物为主,忽略了头颅核磁的检查。我不知道是不是这些原因导致了今天的结果,我也不知道后悔又有什么意义。
2 L# c7 J# h4 c( \5 r: F9 D2 s D/ T! e
确诊结果后的每一天,每一天的每时每刻,我都陷入到极度的自责情绪中,我无法原谅自己,无法和自己和解,觉得是自己的疏忽才导致妈妈的病情再次复发。
9 m4 ?( n/ k$ l7 H
+ q$ L7 \# g# p; Z会偶尔在某个时刻想开了,短暂原谅一下自己,可是更多的时刻,是心痛到无法呼吸。
R8 x3 E+ G3 W5 t! p0 Y# R6 H" ^0 C1 C% ^
有时候早晨睁开眼睛,多希望是自己做了一场噩梦,醒来就好了。然而不是。2 p/ Y7 ^2 ]$ E% X( h
+ `8 N+ W! w# M) d- C6 C3 a
生活没有对我网开一面,恰恰相反,我还收到了来自领导对于近期工作疏忽的警告,罢了罢了工作毕竟可以再找。6 r" Z' r2 ^3 D1 }
5 h+ Y2 Q$ o* _+ O
我没办法问医生为什么复发就脑膜转移了,我也没办法问病友,为什么直接就脑膜转移了。我更没办法去追问当初手术的医生,为什么不给我妈做一个辅助治疗啊为什么。我也没办法问苍天问神明,为什么就偏偏选中了我妈妈。: |( v) v( Y& _5 \
' L# m# C" ]" t& Q6 @2 _ Z6 s2 s病人发病过程:
- y% @" S; ]" V' `" w
' h, ]1 n; t1 @- @2022.6.15日 晚7:30左右,突发下肢无力(无感觉无法动弹)。急诊海淀医院,验血并拍X光片,未进行输液及药物治疗。约20-30分钟无力感消失。
4 Q- d" d8 E4 r! D: ~/ D2022 .6.17日 中午12时左右,第二次突发右下肢无力,10-20分缓解,下午就诊于宣武医院。医生开药:双抗(阿司匹林+氯吡格雷)+阿托伐他丁,每日服用。
1 m0 T& M4 L8 F2022.6.20日 下午3点左右,第三次突发右下肢无力,10-15分种缓解,急诊到宣武医院就医。医生开血栓通每日输液,连续输液10天,药继续吃(阿司匹林、他丁每日服用,氯吡格雷10天)。/ n/ u6 `& Q6 W$ a ]0 d7 X/ Z
2022.7.2日 晚7点左右,第四次突发右下肢无力约10-15分钟缓解未就医(待住院)。 3 q4 J$ g$ M4 E# }8 i0 N
2022.7.5日,中午12时左右,第五次突发右下肢无力,伴随左上肢跟着有往下掉的感觉。约10-15分钟缓解。
8 o3 v' I. y: D2022.7.7日早晨6点第六次突发右下肢无力约10-15分钟缓解,中午12点左右第一次突发右下肢癫痫状抖动持续时间约10分钟。* k p, z- l" k7 K" f2 A
2022.7.9日 第七次突发右下肢无力约10-15分钟缓解
1 g1 q* d9 b) n( s! }1 R& S2022.7.10日 第八次突发右下肢无力约10-15分钟缓解
( K. c+ v$ v# r' y G2022.7.14日早晨第二次突发右下肢癫痫样抖动,持续时间14分钟。
9 `/ W: @: K) g* W% C# F) f+ _
* \$ X0 g3 t& k0 S5 X3 L, n7月5日宣武医院住院,7月16日出院,住院期间经过各种检查及PET-CT,最终确诊:高度怀疑脑膜转移,建议肿瘤医院就诊。(协和的脑脊液检查:有个别异型细胞,不排除肿瘤)
D4 Q ~0 Y9 T. t* v! q3 P9 ?1 ?* \& F' [$ c8 ^3 X
同是7月16日,因为3年前的术后病理有egfr21突变,在病友的帮助下,当天吃上2粒奥西替尼吃药3天时症状有所缓解。
# q; D0 s8 p3 R- C4 j' d0 Q) w" c4 i9 r* \$ }
具体如下:% O O" `1 m. q5 r0 X) B% V. g
病人吃奥西替尼之前状态:
9 V4 l1 d8 Q0 G: L$ \4 Z( x! r& y+ M- Y0 \ W% r4 L$ T
1、每天头顶胀痛(左上严重一些),一阵一阵的。% n$ p6 j v' F/ V
2 每天若干次(3~4次/5~6次/7~8次不等)一过性头晕(像忽悠一下有时站不稳)。
6 \$ [- m$ h- }3、走路多了觉得下肢没劲儿,有时突然一下很难带动右腿。
0 b& {0 r9 I. z0 \: v8 c* M' I4、如前所述,有多次突发右下肢无力。
- W! c5 y0 b o6 H I* q) N) C! T4 L5 D* p4 ~. k. j( o
病人吃3天奥西替尼(每天160mg)后:
5 s' J1 m( V3 w, Z# u |1、头顶胀痛感减轻。1 @/ `& S) Q+ p! @: X9 P* P
2、一过性头晕消失,但是每天会有3次左右突然头晕,伴随一阵头痛,持续30分钟左右,感觉多发生在饭后。& o; C" ]" m3 @! i. C) V
3、未再发生右下肢无力及局灶癫痫症状。
3 W f3 ]" f( V) N7 j W+ x( R4、双腿比以前有劲了一点,没再出现突然一下很难带动右腿的情况。
8 `, D! [6 _8 c* A
- t$ L8 ~! P4 Z过往病史:9 M6 ^8 u6 x& K8 f7 |
1、遗传性高血压10年以上,每天吃药控制。* G1 Z( `+ v# @1 n7 v
2、2019年7月,腔隙性脑梗死,夜里突发头晕恶心呕吐无法动弹,住院打针吃药后恢复,无后遗症; V5 ?& }0 d& ^& W; _9 D2 V, |
3、2019年7月,右肺下叶一期肺腺癌手术(1.5*1*0.8cm,腺泡70%,乳头状20%,贴壁10%,断端均为-,各组淋巴结均为-),无胸膜侵犯、无转移扩散,术后未进行放化疗等辅助治疗,此后每年定期筛查。
$ m8 Y) F: r2 O4 Y1 T% s9 M0 G5 k4 S* @6 \+ A- X7 x+ k
4 b- L; q9 {: s" b目前,虽然在北大肿瘤医院就诊,医生也是建议继续吃奥西替尼,还没有做脑脊液基因检测。到目前已经吃药10天,感觉症状虽有缓解,但是并没有完全缓解,头晕头痛依然存在,乏力感不知道是药物副作用还是疾病症状。
0 q: P! y% C4 H9 P( v P8 z- T8 w9 l9 a, q1 D/ {9 \% Q& ~; R
: M" G6 H' d# X6 O
让我困惑的是,从7月14日,我妈就没有在出现下肢抖动或者突然无力的情况,可是今天早晨,我妈突然左手抖了一下,间隔一个小时又抖了一下。(只是抖一下,能拿的住手机,并没有持续抖动)5 T+ o. E$ j, D
求问大家,这突然一下的抖动是病情进展了么?还是肿瘤细胞坏死造成的。吃双倍奥西替尼10天了,症状虽有缓解,但是没完全缓解,是时间还不够么?或者我需要换药么?, G) m" G# I1 o7 E# R
2 e9 A8 t' M* C1 ?& V明天我又挂了北肿的方健主任号,我也会去咨询医生,在这里问,一个是记录一下,另一个是想找到类似情况的人,心里有个依托,不那么的彷徨不安。
6 E6 m/ R5 g% q" N4 }2 \6 x$ c4 D' F: d1 |) [$ ~
7月26日
7 d3 F0 Z, E4 _北大肿瘤医院挂了专家号,然后被专家几句话就给打发回来了,有点失望,一来没耐心,二来没有给出具体的治疗方案。
h4 g. }4 S% w4 P得到的结论:
; r0 j b( }1 W+ ~8 ~1、有突变,先吃药(先吃药这几个字,重复了好几次),一个月后复查。 : K8 ?6 _/ }9 i
2、去咨询下放疗科,你这个情况应该放疗。 ( B! k: w- W) ?, }# _* B
3、我们这里不建议鞘注培美曲塞。(希望落空,继续问天坛医院,还有一个三环肿瘤医院,也需要去问一下)
/ _5 d5 P8 w/ H) Y5 D7 T; w7 B4、做什么脑脊液基因检测,你是钱没处花么,他们机构的目的是什么,肯定是掏你的钱包啊,这不之前的病理写着egfr21突变么?这。。。。 & r: k4 Z! E2 c( C# d' Y0 A
% y, K G' ^& e$ X. t* [
遵照少数服从多数的原则,记录推荐放疗的医生:
/ T3 e! j) H, U- m8 m# h& R* _3 c1、301医院张亚晶主任(肿瘤综合治疗科,认为光吃药不够,最好全脑放疗) 1 W' R' X4 @! M5 R; k+ ^
2、北肿方健主任 (胸内二科认为我们当务之急是去放疗科是挂个号,因为放疗排队还得2个月呢) % `5 e5 a. E8 ` n' f+ Z% H k
) F) v" }" y; V! V不推荐或者没提到放疗的医生:
, ?' ]: O ]" P9 k2 W d1、赵军手下的杨雪医生,什么都没说,就让吃奥西。 ) t1 E4 ~- B& t/ z* F6 n
2、李晓燕主任,告诉我还不到这个时候。
5 g: i- F% C- g4 F; r6 l# P3 O+ i' J2 f6 X/ g! E8 h: @" ?
) g3 k! M ]; J/ A o
再一次茫然了,全脑放疗,在论坛内学习了很久了,都说弊大于利,甚至有人明明挺好的,放疗后瘫痪起不来了,还是在东肿做的。何去何从?
( s9 S7 C: x4 n$ y% v# ~! J& `
# @" @- ~# v. b7月27日 ' _8 @: _( l6 x: m" _5 M# D9 C, f/ l
终于来到天坛医院,找到肿瘤内科主任李晓燕,在门口等候期间,看到了医生对病人的耐心和鼓励,其中有一个病人是坐着轮椅来的,医生说你自己站起来,你能自己走路,临走医生说,下次你走着过来,你还没到坐轮椅的时候呢。也看到了其他病人的精神状态,与医生之间相互信任的默契感。让我内心由衷的产生信任感和依从感。待到我自己就诊,跟医生聊了聊,听了医生的建议,觉得非常的中肯且负责,当下便决定以后在天坛医院进行后续治疗了。(就是天坛距离我家真的是远啊,开车单程1小时,不要紧,以后每逢就医或者检查,就早起好了,辛苦一点不要紧,有合适的医生真的很重要。)
) H" Q5 ]) \/ U# r1 v$ P5 j这里提一下,天坛医院的就诊感受,真的比北肿和东肿好太多了,医生对病人的关心和鼓励,真的也是治疗的重中之重,这是很多医院的医生做不到的。 5 s) h$ z, p+ S- {& D
医生的建议:
+ L# H( P4 m i1、虽然已经开始吃奥西了,再腰穿查脑脊液有点晚了(没吃药之前的黄金阶段可惜了),但是还是要查一下脑脊液压力、检查癌细胞并做一个基因检测。后续需要定期做脑脊液对比分析。(这才是一个负责任的医生该给出的建议啊!) 1 Q/ ]$ d! n( @+ B8 t$ Q
2、李晓燕主任可以做培美曲塞鞘注,但是只给她的老病人做,这里给大家一个小的窍门:李主任说,如果是北肿的杨雪或者赵军主任推荐过来的,也可以给做。所以如果是北京的病人,我建议大家直接挂李主任的号。
! s* {$ F6 U Y7 Q3 N3、全脑放还不建议,没到那个时候呢。
- E2 [ Q6 w2 i& G另外: 5 S7 |) i: R& W+ m) S- f- s
1、李主任认为吃伏美替尼更有效,不过现在奥西可以继续吃,等一个月后复查完了再看。也看到脑膜转移的群里有人说伏美替尼更好使,这个且治疗且后续再看吧。 ! Q5 Q% {* E' L3 J. Y3 M
2、李主任的团队也在研究免疫治疗,所以,当所有靶向药都耐药了,所有鞘内化疗药物都耐药了,后续鞘内免疫治疗,是不是可以尝试的新方向呢?我不知道,且治疗且珍惜且探索。
4 Q; }; T! l5 h! ?* G" Q$ n7 ?1 k! Y* ]. j. f7 b
8月11日,赵军专家号咨询:
! a& O7 D+ c4 }* W+ b6 B1、可以减量吗?他的第一反应是你们经济有问题吗,我连忙说非也。赵军说,减量后控制不住,你再加回来,那不是一样的么。% V6 l/ i7 c9 |% B9 k& P
2、给我开了心电图,要观察对心脏的毒性。
. } h' s* [( `4 [) x2 ^; i3、问blu945临床,他说首先你们一线治疗,不符合临床,其次,等你这个药耐药了,没准这个四代药就上市了。虽然是安慰话,但是很暖心。8 `5 a0 X# O/ ]5 r1 N
4、主任太帅,放疗我一紧张忘记问啦。
7 p/ Z) x5 a8 a5 Z4 n6 S
- ` o9 T/ z% v( b8月22日,目前我妈吃药一个月了,去查了血液,心电图,核磁。从血液,没看到对心脏,肝脏肾脏的毒性。
4 p# Q7 {( `9 k7 k( p" s* o4 z2 n1 S, N2 N, r7 d
目前我妈主要的副作用就是对表皮细胞的影响:皮疹,总是突然这里痒一下那里痒一下,尤其太阳下。另外,脸部有小小的血点子,两处。 还有就是,开始有点甲沟炎了。赶紧补救。还有还有,就是手指肚扎刺儿刺儿的不舒服。
: s# G. x* F0 v v& N胃和腹泻也有,但是不严重。
+ q4 F- Y- ~" a/ D9 `+ H+ D: H7 X6 K6 u) z5 y
这一个月的脑膜症状变化:
3 _3 S) C0 N. u }8 I" K1、过程是有点反复的,一天觉得头不晕不胀了,又一天又觉得还是晕晕胀胀的。整体是每天上午不舒服,下午好很多很多。
) N" A: ?; y1 ^2 f5 B; V7 D4 p2、其中有一天上午突然头疼十五分钟左右,出汗的那种,后来缓解后一整天人都不舒服,然后隔一天又好了。问了赵军,他说偶尔一下没事,后来没再这么疼过。
; ]7 p& A$ g I3、偶尔觉得左胳膊有点没劲儿,有过一次拿手机抖了一下,没有到癫痫的地步。偶尔有一两次脖子僵硬,眼皮有点硬。 w, U+ y% X& H/ c+ }# o) O8 |
4、吃药到一个月的时候,也就是最近这一周,没怎么反复了,头基本不晕,轻微胀。腿有劲儿,整体和正常人没差了。当然,乏力是有的。 w( J+ e+ s& ]/ X* [
: F7 ]! N; ~& V' G; K脑核磁报告还没出,我自己看是那个线性强化灶基本缓解了。附图最后一张。
% ^: E- i N$ n3 ~
7 ^7 d, g: @, A6 l* v, l3 w乐观并勇敢的走向未来吧!每一个为爱而战斗的人们。
8 |8 Q4 }; ?5 z3 Z希望我能长长久久的记录妈妈的就诊过程,碎碎念也罢,流水账也罢,记录就好。
2 t# X. E& @2 \% l) a2 G/ |) e% v
; T Q$ u: L4 M, R4 w; U8 JPS,我没有评论区提醒,得找到这个帖子,往下翻,查看一下,看看是不是有人跟我说话给我建议了。。。为啥呢。
+ s q) {* M5 f& e: f* {( P( h; t" ?
5 M( l4 o W% M k% E3 e
9 `, [& O6 Z- }( j0 ?7 t5 ]% ~& k, j) S1 p0 S
4 {0 M; |, m7 X$ i8 P& [. `# |. x5 t$ w8 ]1 F
, e# O- {. P7 J- L2 }1 t; U$ C9 o+ P+ x, f$ l9 E
|