马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。
您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册
x
一、墨菲定律. x: V& c2 {5 B
9 F7 B1 a' B) R; t自从爸爸用了K药发生三级肝损伤后,我一直高度警惕着各种免疫副作用,这里面就有我最担心的免疫肺炎,气喘咳嗽的症状被我牢牢记着,经常询问体感,生怕发生免肺。然而,世界上有一种定律叫墨菲定律。怕啥来啥。- s `! P9 B& }5 Y. L/ _
V9 q! _- f$ [9 J2 H, l' H( V& i
在K药打满半年后,确认了三次CTDNA都是阴性的前提下,影像学也没有异常病灶的结论后,我们开始尝试着K药拉长打,三个月一次,这期间异常顺利,没有发生再次免疫肝损,只有点轻微皮疹。
& j! a) j2 L7 p1 o* b. ?) l. i J2 q" N
2022年1月,爸爸扎了第十次K药。
6 _9 k( |' f6 F8 I) v V( O% p2022年3月底,沈阳发生了严重的疫情,整个城市禁止跨区流动,出入都需要证明。我也第一次被封闭在了单位楼内。妈妈来电说,你爸昨天着凉了,今天有点低烧。我说,那吃点抗生素吧,看看退烧没。结果第二天退烧了。这个抗生素成为了我误判免肺的第一个要素。, Y5 l- `8 a0 P& i+ e
" L$ k& B6 t4 C3 z
这期间,爸爸总是午后反复低热,体温在36.9-37.2期间徘徊,加上没有气喘和咳嗽,我又被封闭,沈阳就医极其困难,我又一次选择性行的忽略了这次低烧。
! W; S/ j! K2 q& x
! I( x+ p9 j# N+ I! u: m2 H8 T这期间,爸爸开始说自己严重乏力,后背疼,但是不咳嗽,不气喘,就是低烧。我依旧觉得不能是免肺。( m/ ~3 S7 J% l8 w* _0 F
* c- ?# y( F! \0 \( p* T! ?
父亲因为肺部手术过,之前血氧一直不算太高,96-95。发烧这几天血氧掉到了94-93-925 V& z5 U. {5 Z
3 u" i7 T0 J, ^" ^
4月4日,终于我忍不住了,和单位申请了外出,带着爸爸起了医院做CT。结果当头棒喝,右肺下叶大片致密影,双肺散在磨玻璃斑片影。但是白细胞却只有轻微增高,慌了,咨询了DAN和咩还有阳光大大,都判断是免肺,但是我还是不愿意相信。如果真的是免肺,可能就需要彻底停药了。就这样带着不死心,我们去了急诊。
( C1 [7 ?" C0 R6 x9 g3 D' J1 O8 |" i4 H- `, v( [ M
沈阳疫情严重,医院基本不收病人,我父亲肺炎严重,在发热门诊留观两天后,终于成了医院呼吸科唯一一个住院患者。因为医疗资源不紧张,住院期间,各种医生轮流问诊,全院各科会诊,平时难排的检查也轻松做到,父亲享受了全院之宝的待遇。
* R f& |' b- R2 i# ?) t. Y" H) N1 F" Z$ k7 P( P* X
二、到底是哪种肺炎?" A: |+ h1 `( h
0 I! Z! u# W* x3 O! |1 ^降盖素原正常!D葡聚糖正常!各种痰培养血培养正常!C反高,血沉高!抗生素治疗一周无效!顶级的替加环素也无效!父亲血氧还在继续掉92-91,负责的呼吸科还想做一个NGS确认,但是我忍不住了。申请上了激素冲击!
# p* R/ C4 h% M/ I$ \9 M2 G( ?- b
: F$ b( S! Y1 S5 C由于爸爸肺炎只有右肺下叶比较严重,理论上属于二级肺炎,所以一开始的冲击量只用了0.5毫克/KG,四十毫克甲泼尼龙输入了静脉,再一次神奇的事情发生了,不发烧了,血氧开始回升,不乏力了,体感瞬间变好!$ j. X! W* I. S: _+ i& i- u
; I' M C. {( b
激素一周后,父亲肺炎影像大面积吸收,只剩下一点点还需要继续巩固。
- n3 T" e! A4 S4 E) p
" h1 H3 p1 W* Y% m+ y至此免肺无疑了!
8 G: k' b, t' L# v, ^7 _( `
( w! r0 h* \$ s h3 H出院后我们开始漫长的激素减量,四十毫克的美卓乐,计划用十周时间减完。目前减到1片美卓乐吃两周停药,父亲血氧95-96-97-98的回升,甚至血氧有时回到了100,再也没有低烧,再也没有乏力!要知道,以前血氧也没有到过100。( Y! ?3 o5 f0 c7 D# O. J& a# f
/ \' d2 [. s; n0 C
同时,降糖药,钙片,护胃药,用来对抗激素的副作用。口服一周三次复方新诺明用来预防卡肺。每天隔两个小时检测血氧心率体温。激素期间,很少出门,在户外自然环境中带好口罩预防感染。严格和父亲宣教感染的危害,每天高喊三遍严防感染!
. \) D# u& A0 `4 r# c6 y
n# H. @5 |. M0 V6 I三 总结经验吸取教训
. x$ v, y/ @7 y( C: z5 d* ?6 o8 Z% ^: x- w `- ~6 S
絮絮叨叨写了这些,还是想给大家捋一下发现免肺和治疗免肺的经验。仅供参考!以医嘱为主!9 N2 M# N& ~. w( M* X4 v. R. Q
2 Y7 R7 q# w% G/ n5 B1 a" p1.免肺首发症状不一定是气喘咳嗽,CT影像应该是第一判断标准。% F1 |' |( w9 S* D8 l
) h+ m: ^: s! a' S( k2 {2 m
2. 我父亲的免肺症状:午后反复低热,严重乏力,血氧降低,后背疼痛,后期才是咳嗽有痰。
0 ]% t9 a5 d( I3 l# C& F! p, {2 t2 Q: _+ a# O
3. 免肺的血液指标:1.白细胞中粒轻微增高2.铁蛋白增高3.血小板增高4.纤维蛋白原和D二聚体轻微增高5.CEA和角蛋白19轻微增高。6.C反增高7.血沉增高。8.细菌真菌病毒检测的那些指标都正常,各种培养正常,大概率NGS也正常!
2 N# C/ k& k) j+ k. c
6 L6 A! H; t, W4.确认免肺有几个原则,第一个就是排除法,抗生素治疗无效,没有查到细菌病毒感染,又有免疫用药史,肺部有各种形态的炎症改变。要考虑免肺。" d4 x- \& p. f2 A2 g6 {, y: P* d9 h
) x4 a- Y& P8 u, m( a
5. 用激素时,尤其大剂量冲击时要严防感染!感染有时比免肺还可怕!可以预防用点复方新诺明。尤其住院患者,更要严防感染。
" p+ b/ Q5 f6 u! r/ M. q1 X% z, }! r M' a
6.激素减量要缓慢:我父亲是40毫克吃一周,之后32-24-20-16-12-8-8-4-4-停药
/ B& O5 _* F# F, i, H) p8 ~
" }& g& B- `' A6 s! e2 y现在,我们计划停药,正式进入药物假期,定期检测CEA、CTDNA、肺CT、脑核磁、petCT。& j3 O1 L' A4 C% p Z* Z
1 @2 Q. E. [& t% z9 h: r
因为是二级免肺,激素敏感,哪天进展复发,应该还会继续免疫再挑战!
2 z- F- V8 n6 S7 L7 Q0 F
' L4 z/ s; L; |0 f0 I/ _' [) d J5 @; `5 I O0 t
治疗免肺期间,各种恐惧懊恼玻璃心,各种怂,血氧稍微波动一下就去骚扰暖DAN和咩咩,还有阳光大大和其他可爱的病友。谢谢你们的耐心爱你们!* @: Y5 t& J2 N3 ^: {3 Q
" w) M! y9 x6 B+ E这期间还经历了一次妈妈吐了一口鲜血,吓得半死,急诊胃镜发现是阿司匹林导致牙龈大量出血。
( b' i9 ~6 x- z* d, `& U" V1 ~' _2 t- P9 h( f& ]: i3 Y
1 \# G0 K' @8 a1 G+ J罗曼罗兰说:真正的英雄是看透了生活的本质却依旧热爱生活。抗癌是勇敢者的游戏,过程中难免瑟瑟发抖,又怂又慌又完蛋,但在一次次恐惧中选择一次次坚强正是这场游戏的动人之处。
& @$ R% _. L# e* S9 k H0 d. y* K: Q8 `8 g: z
狭路相逢勇者胜这句话,永远适用于我们每一名家属!- I& k! r2 Y/ G* i! H' l3 |8 a
! e0 s7 b0 H- c2 y* ^7 g2 l: P7 p
- l: b/ O z. t) ~
" @* {+ C% q2 ] |