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我以前从来不怎么逛论坛,没想到,终有一天需要论坛发帖,居然是因为这个。因为在网上看到憨叔的名字,然后辗转找到这里,本来对肺癌什么都不懂,所以也不敢轻易发言,然后家中各种事情也没有时间多看帖,里面的精华实在是太多了,我打算过年放假一定拿时间好好恶补知识。
作为家中独女,母亲从13年遭遇一场意外以后,一直断续需要住院治疗,然后去年12月5日,妈妈摔了一跤骨折,住院两周一直是我照顾。感觉一直是焦头烂额。12月24日,爸爸说胸背疼痛难忍,于是次日去家旁边的一家医院胸肺科住院,第一天,医生让检查肺部CT,第二天告诉说一切正常,让查核磁看骨头有没有问题。12月27日下午,妈妈给我电话,说医院一个医生来电话说爸爸的检查结果很不好,让我去医院一趟。匆忙赶过去,医生告诉说其实在肺部CT上已经发现有一个很小的肿瘤(直径不到1CM),但是没告诉爸爸,觉得肿瘤如此小为什么会引起那么大的疼痛,所以让查核磁,结果发现多次骨转移。医生说爸爸一直追问检查结果,他们不敢告诉他,必须先和家人商量,到底是告诉实情,还是告诉部分实情,抑或彻底隐瞒,需要我们做决定。医生说不能确定病灶,建议我们去肿瘤医院或者湘雅二医院做PETCT,我当时一筹莫展,当时在马路上嚎啕大哭,只想到去找妈妈的主治医生询问,然后他们告诉我,最好要瞒住,见过太多知道实情就垮掉的病患,叫我拿到片子,找更权威的肿瘤科医生咨询。
12月28日,我告诉医生我决定要瞒着,然后医生告诉我爸可能是骨质增生导致疼痛,我拿到片子,找到附二肿瘤科教授,给出的建议是先查CEA,以及做PETCET,于是立刻预约第二天的PETCT,当时骗爸爸说是骨科主任让他去做CT造影成像,看看有没有骨结核,第二天是周四,早上做完PET,爸爸疑心非常重,觉得这个CT跟以前的太不一样。不过也被我哄过去了。周五下午4点,结果出来了,结论周围性肺CA,多发骨转移,以及肝右叶一个直径10MM的低密度灶。拿去给肿瘤科医生看,说属于第四期,手术和放疗肯定不能用,建议我做活检,确定肿瘤类型,不过他说我爸的肿瘤位置特别不好取样,只能在骨里取。当然也建议做基因检测,好确定吃什么靶向药。但是考虑到要瞒住爸爸,我不愿意活检或是检测基因。于是问医生可不可以直接盲吃,医生说可以,说因为爸爸属于吸烟男性,建议凯,说凯的副作用最小。因为接下来正好就是元旦三天长假,医院放假,我基本没法做任何事情。但通过跟朋友(家中有肺癌病人)的交流,我基本决定盲吃靶向药试试。1月3日一上班,我先是带爸爸去找熟识的骨科医生,让他们告诉我爸就是得了骨结核,必须配合吃药。然后下午找到肿瘤医院的肺部主任,她当然也还是说最好活检以及基因检测,因为可以进大病特保,而且建议我告诉爸爸,说病人没那么脆弱。至于药,她首推特,说凯也可以,最后我还是选择了副作用较小的凯。于是1月4日买药,当天药到手,可是暂时找不到合适的药瓶来换瓶子,5日用异烟肼片的瓶子装了药带回家,晚上爸爸就开始吃。
目前,盲吃近两周,爸爸从开始的每天咳嗽带痰,而且一咳就胸痛难忍,变成了只是早上会咳一下,也不再痛了,而且也反映背部的疼痛减轻了很多。只是目前嘴里冒出非常多的疱疹,也就是溃疡,包括嘴唇以及舌上,不知道算不算副作用,并没有出现皮疹等别的副作用。现在我在等着过年后带他去医院查CEA。
现在我能做的就是多看各位高手的帖子,预想好下一步该怎么办。最头痛的是,爸爸自己是明白人,对医药方面也有一些了解,特别不好瞒。不知道有没有好心人能帮我支支招如何能继续瞒下去。因为我爸爸属于心思比较重的人,为人也不算乐观向上,平时爱好也不太多,我总说过年一起出去玩儿,他也说不想出门,所以我实在不敢让他知道实情。
不过很幸运的是,我已经找到了这里,看到了很多人辛苦写下的心得以及教训,太感谢你们了,也祝福大家都能够抗癌成功!!!好人必有好报!! |
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共12条精彩回复,最后回复于 2017-1-18 22:20
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[LV.3]与爱熟人
看了你的帖子,怎么说呢?有骨转了,还是建议告诉病人,最好用上骨转针,每个月一针,防止骨折减少疼痛,目前看你描述,貌似盲试靶向药凯美纳有效,具体是否有效,还是需要服用三周后做CT检查为准,过年有时间就带老人出去溜达溜达放松一下心情,慢慢的渗透他,最好把病情告诉他,这样也有利用具体用药。
如果不想告诉病情,就一直隐瞒吧,每个人的心里承受力不同,根据你家情况想办法。
希望靶向药有效,这样患者也会减轻不少痛苦,祝好运。 |
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谢谢鼓励!感恩!
我也担心如果接下来换药可能够呛能瞒住他,但是还是想尽量瞒一瞒。
因为爸爸以为是骨结核,所以自己也说年后要去骨科住院治疗,我想到时候偷偷地给他用上骨转针,请问骨转针是否就是唑来磷酸? |
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[LV.3]与爱熟人
据我了解骨转针有二种,这二种好像还具体分用在什么场合,唑来膦酸用时间久了有下颚坏死的情况出现,好像这个只能用一年,然后间隔三个月再用一次。 |
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[LV.3]与爱熟人
靶向药副作用参照群里的文件,口腔溃疡溃疡用西瓜霜或者漱口液试试
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楼主真不容易,加油!当然,还是建议做基因检测,祝福楼主家好运! |
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[LV.1]初来乍到
我也是独子,也是想尽办法瞒着我母亲,骗她治疗,独子承受的经济和精神压力太大了,但不管怎样也一定要尽我最大可能去挽救母亲的生命!
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其实也是瞒不住的 病人慢慢会明白一切 只是大家都心照不宣吧 |
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不建议隐瞒病情,知道自己情况才会配合治疗,你父亲的情况和我母亲一样,发现时已骨转,无法手术,靶向药控制 |
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个人建议,仅供参考
1、迟早会知道,与其隐瞒不如慢慢告知,因为后续的治疗手段必定暴露。
2、做长期治疗打算;心理上,生理上,经济上都是如此。有个大致的规划。
3、学习相关的知识,相信湘雅肿瘤但是不要依赖;积极尝试国外的新疗法。
4、目前靶向药对症状有所减轻,应该是有效,但是不要过于乐观,有必要定期MRI,增强CT等手段跟踪肿瘤变化。
5、消极的情绪没有建设意义,注意采取行动打破可能的消极情绪(来自于任何人的都是如此)。亲人得了这个病,肯定难受;但是必须向前看。
6、建立治疗日志、档案,跟踪治疗效果和患者的身心变化。
7、长沙应该也有患者自发组成的组织,适当参与其中。
8、有条件多出去走一走,玩一玩。 |
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