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edfr罕见突变kdd 阿法1年半!

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16769 4 1498884677 发表于 2024-7-2 04:45:29 |

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本帖最后由 1498884677 于 2024-8-18 23:57 编辑

我爸今年47岁 于2022年9月查出来肺癌晚期 骨转,中间做了2次基因检测 第一次没有突变 第二次检测出一个egf罕见突变—kdd突变 激酶区域扩增 下面是基因检测公司对kdd的解读。

                               
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好像和论坛一直说的edfr扩增 有点不同 希望论坛大佬不吝赐教。
治疗经历,
2022年 9月份等待基因检测结果前 是培美 卡铂加卡瑞利珠单抗,后面结果出来,被告知没有靶向药可吃 就换了家肿瘤医院进行治疗,由于第一次检测是血液进行检测不死心 随后又进行了第二次大套餐19800元血液加组织检测. 2022年10月还是培美 卡铂 卡瑞利珠单抗 加贝伐。然后就检测出这个kdd突变,当时辗转几个医生 ,没有医生建议吃靶向药,说这个是个无效突变。所以2022年10月到2023年1月 一直就是培美卡铂 卡瑞利珠单抗 加贝伐,总共四药联合了5次。期间我爸的状态只能说是稳定,精神不太好。期间一直在做各种功课,有幸接触到了与爱共舞这个平台 以及地狱老师,阳光老师等大佬。看了各种帖子,查阅了各种资料后 坚定了尝试靶向药阿法替尼这个方针。(其实我之前是打算是做第三次基因检测的,第二次是医院推荐的不是燃石,思路迪这种有口碑的公司,只能说是最后一根救命稻草了,提醒广大朋友,第一次基因检测 最好找大公司 血液加组织检测 不留遗憾,不要白白浪费弹药)
转机发生在2023年2月份
第二次复查时,被告知病情进展,(由于我之前就准备好尝试阿法替尼,药都买好放家里1个月了,一点不慌,等待一个奇迹)我和医生探讨后(感恩医生愿意听我一个门外汉的想法 感谢!!!)更换方案为多西他赛 贝伐,卡瑞利珠因为要吃靶向药的关系就停了(算半个盲试靶向药,病情又在进展,化疗不敢停)。吃了一个月发生后 奇迹发生了!! 这是靶向药 1月 3月后与之前的ct对比。

                               
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后面原发灶那个位置就一直报软组织了 而且只写一个厚度,问医生说 原发灶基本看不见了。有没有高手解答一下,感恩!
说回治疗经历,由于不确定是阿法的作用还是多西他赛的作用,到2023年6月前一直坚持化疗,多西他赛加贝伐进行了3次治疗。此后就停了化疗。
2023年6月至今
一直都是阿法替尼,护骨针由于感受不到疼痛便停了,靶向药的日子太美好了!!!我爸的状态也非常好,我都忘记他是一个病人了,感觉他还是那个能把我吊起来锤的那个父亲。附最近一次检查的结果。

                               
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关于后续治疗,我想阿达耐药后,直接盲试奥西。太复杂了,还有个患者从一代按顺序吃到2代,3代,话说一线阿法还能转回1代药易瑞沙吗, 大佬们有没有什么建议。

                               
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最后,感谢阳光老师,地狱老师,申医生以及各位论坛朋友们的帮助!!!!祝愿大家都长雨过天晴,长命百岁!!!

                               
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4条精彩回复,最后回复于 2024-8-19 12:12

阳光~  博士二年级 发表于 2024-7-2 15:10:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
学习了

                               
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egfr罕见突变,尝试阿法总没错,如果这个耐药,我觉得可以回到化疗,休息靶向,再方便后面继续挑战阿法,奥西有效率感觉没有阿法强

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1498884677  高中二年级 发表于 2024-7-2 16:42:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
阳光~ 发表于 2024-07-02 15:10
学习了egfr罕见突变,尝试阿法总没错,如果这个耐药,我觉得可以回到化疗,休息靶向,再方便后面继续挑战阿法,奥西有效率感觉没有阿法强

谢谢阳光老师

                               
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1498884677  高中二年级 发表于 2024-8-18 23:59:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
8月份复查 ct结果稳定 脑部核磁新增强化灶,cea由3上升到5。病人体感良好,双眼偶尔复视。考虑寡进展,计划多西他赛加贝伐化疗2次后决定是否伽马刀。

                               
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阳光~  博士二年级 发表于 2024-8-19 12:12:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
1498884677 发表于 2024-08-19 00:04
大佬们有什么建议吗@闯关3AN2 @申医生 @阳光~ @地狱老师

不用再观察紫杉醇后效果,我建议直接伽马刀,紫杉醇入脑不好的

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