• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

爸爸安息了~~天堂没有痛苦!

[复制链接]
23533 55 加油~~~永不放弃 发表于 2012-12-13 13:50:26 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
本帖最后由 加油~~~永不放弃 于 2012-12-26 18:49 编辑 ! g% l$ \3 E  F/ Q

9 C1 j( E/ z! ~+ ?12月22日清晨7点左右,爸爸离我而去了~
9 z! L7 y% L# I+ v6 C7 p, c2 z     从发现病情到去世,才20天的时间,觉得好像做了一场梦一样,爸爸是在20号肺部癌结节出血,导致左右肺部充血,转入重症病房后抢救无效,呼吸衰竭走的~, }6 D/ ?" p# Z% L
     悲伤之情不想说太多了,爸爸永远都不用再受病痛折磨了,希望坛子里的所有病友们继续努力,也希望大家对于肺癌后期的肺部出血有所重视,不希望再有这样的悲剧了~   
2 {! g: R, M# H. A. h. O/ z1 T
+ E2 A% `& y5 o; D
4 Z4 i4 s7 b8 o' k1 n* K
& f" A: p; f9 O5 b/ X/ v
12月7日对于我来说是个真正的“黑色星期五”,爸爸的检查结果是-肺癌,听见医生说的话,我觉得好像是在说别人一样,不敢相信,爸爸刚刚过61岁生日,身体向来都是很健康的~不抽烟、良好的生活习惯,早起锻炼风雨无阻~怎么可能呢?从最初的无助、伤心到现在的坚强面对,也是因为在刚开始发现病情,我找到了这个论坛,看见大家都在为了自己、为了亲人寻找生存的机会~~坚强的面对~~真的是“与癌共舞”~~,发帖就想记录一下这个过程~也希望在治疗无助的时候,能够找到这个家园,寻求大家的帮助~~~
, P7 b, Q- u9 E3 A, \; I8 ]" m
. G  }. A; O0 y5 {4 }12月3号     头一天爸爸抱我们家的2岁小朋友感觉无力,周一就在妈妈的陪同下到医院检查,下午妈妈说爸爸住院了,就是肺炎,去医院看了爸爸,状况很好,说就是嗓子难受不想说话,当时没有多想(实际当时妈妈就已经知道了),医生就开的消炎针,我没心没肺的回家了,什么也没有想~~~/ D, H5 e5 a/ K2 n0 G

& Q" j( @& o: u0 h, z12月04号至06号     妈妈这两天总是和我说,她和爸爸这一辈再没有什么遗憾了~我有了幸福的家庭,有了可爱的小朋友,他们能够帮我的都已经做了,我当时还说妈妈干什么讲这种无厘头的话,但是不好的预感已经在心里埋下了~~~
4 X; A, C% u5 [
9 {" |6 q3 ]4 I6 t% ^2 |; }12月7号      “黑色星期五”,早上还没有上班,妈妈就电话问我有没有时间来趟医院~,没有吃早饭我去了医院,我们公司的内部医院说了这个噩耗:爸爸肺癌晚期~~在医院的走廊哭了半天,还是妈妈来安慰我,现在想想真是不懂事,妈妈坚强的撑了一周才告诉我,爸爸妈妈的感情一直很好,妈妈心里肯定比我更难受,结果还是妈妈安慰了我半天~。不敢再去看看爸爸,怕自己忍不住眼泪~~~下午按照公司内部医院的建议拿着CT结果到了协和医院,医生头也没抬的开了PET-CT,接到妈妈的电话说有个熟人在同济肿瘤科,马不停蹄的带着爸爸的CT结果去找了熟人~~
# G( E! t, E3 m7 g  A/ H9 Y, Q; t5 C7 g6 H" @& X2 f
12月9号    下午转院到了同济肿瘤科,期间有很多的朋友帮了忙,帮爸爸解决了住院报销的问题,帮爸爸解决了住院床位的问题,我自己家正在装修,新认识的邻居知道了爸爸的情况帮我们解决了后续装修的问题~~~这些都是不幸中的幸运~~我找到了这个论坛,学习到了很多关于肺癌的知识~~所以和妈妈说这是老天再帮我们~~~( }& w9 V" q& f" `& s$ U
            这时爸爸的cea 高达275,血液检查中谷转氨酶等项目都高于正常值 , CT显示是右肺周围型肺癌 合并感染肺炎,有少量胸腔积水,但是左肺没有感染,医生说没有转移就尽快安排手术。突然就感觉有了希望~~~. ?$ f1 [4 F: g3 a) U7 u

0 g+ k: h) Z- d6 ~* K. D' D2 n12月10号  和医生电话,告知这周需要做的检查项目:骨扫描、腹部增强CT、脑部核磁共振、纤支镜活检,晚上回爸爸妈妈家,看了爸爸11月才拿到的公司体检报告:肝部有阴影,胆囊有息肉~~,预感不好~~电话和妈妈说要是爸爸发生了转移,我们也一定要坚强,有万分之一的希望我们都不要放弃,这时我一定要坚强,做妈妈坚强的后盾。爸爸这时感觉乏力,晚上不能平躺睡觉,气喘~~
/ p7 J& P$ L( G) E7 C) j! G1 k+ [( m; s# Y8 f8 p7 |% |
12月12号  早上医生电话告知,昨天做的腹部增强CT结果不好,肝部发现有转移病灶,告诉我手术无望了,可以姑息疗法,这时的我在论坛上已经浸泡了很多天,有个筒子说的好:这个病让很多病人和亲人转变成了半专业医生,我们不求有医生专业,但是最起码可以和医生站在同一平台上对话,我向医生提到了憨豆版主的靶向药物疗法,医生说检查做完后可以尝试~~~14号安排了脑部核磁共振和纤支镜活检~~7 P2 F' e* m  L& y+ m) S' ^

% ^  P6 ?9 Z: r1 T9 g目前的感觉是:1、爸爸的肺癌发生了转移,肝部转移已确认,由于爸爸的右脚踝有扭伤肿了,所以做了最坏的打算,可能骨转移、淋巴转移~~最后可能需要全身放化疗$ [% k- P7 g. Y3 D7 j: C
! k/ f; O9 ]* s  U! e% _. B
               2、根据筒子们信息,是不是第一次的化疗需要慎重,要不会让病人觉得难受无法承受,(因为没有告诉爸爸,他一直很乐观就觉得自己是长了一个良性的肿瘤),最好先用靶向药物,先上易瑞沙,然后放化疗结合靶向药物?
. z; n4 z- I: a" H, G. c
: {9 p: ]- D( _, o( q2 u/ {1 a               3、爸爸是3号确诊,但是2周内就只打过消炎针,这样会不会耽误病情呢?0 A% J; Z# ^' q( S0 K' T4 o
- ?' N$ B3 E- C) e4 S5 B4 C
写的有点乱,希望大家帮忙出出主意,要是憨豆版主能看见希望您也能给点意见,谢谢大家了!!!
9 y) I& T+ p) x9 ?0 N3 T0 ]. W: g9 M% ~! \

- G, u% p/ N0 c. L% H12月14号至16号     记录一下这几天发生的情况~~CEA狂飚至387.50,脑部也不理想(5处结节)~~~骨转针打了,反应比较大,爸爸坚持住了,没有吃止疼药~~爸爸很坚强~~8 d) _4 a7 C' q1 m- d1 A+ H

& w( V! Q  l; B  c. T                  爸爸胃口还好~~每天他都去称体重,体重增加4斤,他很乐观啊~~但是我担心是肿瘤又长大,担心是胸水又增加了,和医生说了我的担忧,17号又安排了一次肺部CT检查~~希望我的担心是多余的~~   (之前是右肺少量胸腔积液、少量心包液)               3 e; c  b4 n# c

4 X% J9 m- L( n" m0 h% X  爸爸对自己的病情有所了解,告诉他论坛中有人说:美国已经将肺癌定义为慢性疾病了,我们都要乐观啊~~爸爸说:他很乐观的,只要我坚强就好~~说的时候帮爸爸在按腿,听他这样说真是想哭~~但是我要坚强,网友永恒de记忆说:我们都要坚强的守护自己的亲人~~~6 P% i' O0 d4 f* v4 P, p
5 ]+ ]5 o, `6 \) @
  还有谢谢筒子godblessmymum的建议,我们比较幸运的是:爸爸的主治医生就是我们家的熟人~~和医生说了ALK的治疗,他说同济也有这个试验组也可以做ALK 的检查,但是由于这周爸爸的进程太快了,他问我说:你等的急么?而且还是没有上市的新药,分组也只有50%的几率,药效可能也只有10% 的有效率~~ 7 n! R3 O0 [8 Y& W% T1 U$ Y9 N
我能等么?当时真是绝望,和家里人商量后决定还是相信医生,17号拿到病理后先上化疗,控制一下病情,打一些护肝的针剂,然后按照医生的建议进行下一步~~, z' J+ `& k0 X: e3 g

' G" P% `2 _% e- {我把爸爸的检查做了表格,不知道除了这些指标,还需要关注那些指标,也请大家看看,帮助一下~~同时谢谢南宁阿梁、滴水、大漠飞鹰、godblessmymum、永恒de记忆的关注,也希望在将来爸爸的治疗过程中能够有你们的帮助和建议~~~% o" W0 P. r& j! C2 I

" }# p% w1 f' }7 N$ k( X检查日期                  CEA         谷丙转氨酶等  白细胞        红细胞        治疗方案
, t" n" n+ s9 ]' D- u2012年12月3日        275           略高              未知        未知          消炎针一周,期间转院检查  U& b* o1 {. R* E
2012年12月12日        387.5           略高              略高        略低           确定发生多发骨转,肝转,脑部 结果不理想。骨转针打了,反应比较大,气短、冷汗、控制不住的咳嗽,晚上无法睡觉,打了沐舒坦、吸氧后有所好转

55条精彩回复,最后回复于 2015-5-1 14:43

加油~~~永不放弃  初中一年级 发表于 2012-12-13 14:34:09 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
顶上去,希望有人出出注意啊~~~
滴水  大学二年级 发表于 2012-12-13 16:55:50 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
等拿到病理再说吧,治疗方案和这个有关。虽然时很紧,但从发现到开始治疗过个两周很常见,现在医院什么都要预约、排队。有些化疗药反应不是很大,靶向有效也能舒服不少时间,但这都依赖病理。如果有骨转,也有相应的应对办法。
转S1(替吉奥)
加油~~~永不放弃  初中一年级 发表于 2012-12-13 17:21:06 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
: B; j" i3 l+ q1 C8 e  _! {
谢谢您的意见~等有病理再来求助大家啊~~
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-12-13 20:35:11 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
等拿到病理再说,感觉还没到说“只要有万分之一的希望都永不放弃”的程度。61岁的话4次化疗应该还可以耐受。如果基因突变的话还可以一线上易瑞沙试试。
& q) {3 Y( z5 g# c9 ?2 |, V2 }+ y/ h6 b1 _' W- P
这么快找到论坛,兄弟不错了,以后多交流。
& G0 L: I8 W5 l
加油~~~永不放弃  初中一年级 发表于 2012-12-14 09:52:18 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
本帖最后由 加油~~~永不放弃 于 2012-12-14 10:10 编辑
* \' V& |8 e6 X7 S  m. I& S: j6 ~  y7 [) y1 E% A; `) J
12月13日 晚上  医生和我电话,告知了爸爸昨天骨扫描的结果,不理想~~全身多发性骨转移~~手术的可能性为零了。
& F3 F$ v& z6 q                医生建议先化疗,控制一下病情,我说了我的疑虑:担心化疗后再上靶向药物,药物效果会大打折扣,医生说申请靶向药物需要需要时间,这么长的时间难道不治疗?医生说:纤支镜的检查需要确定基因是否突变后,才能确认是否可以用靶向药物。听了后我也疑惑了~~~和憨叔的说法不大一样~~我有些困惑了~~
. s% K6 [8 P9 ~. `* q                            但是由于骨转了,和医生说了,14号要安排打骨转针,不知道这个决定对不对?医生提到了,他要用TKI疗法,我在论坛里没有看见有病友用这种疗法啊?有没有筒子们听过啊?" f5 h( W9 X9 x$ ?6 f" Y; R

2 r' Q, W- X) ]8 b3 M刚刚baidu了一下TKI是靶向治疗的缩写?不知道是不是啊~~唉~~这时才会想到为什么当初不学医啊~~知识太匮乏了~~, Q7 C; ^2 A6 w1 w( d$ ]/ C
加油~~~永不放弃  初中一年级 发表于 2012-12-14 09:52:39 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
本帖最后由 加油~~~永不放弃 于 2012-12-14 10:11 编辑
$ B- g2 _0 {; ^4 ]
南宁阿梁 发表于 2012-12-13 20:35
- Y- H( v' j2 e" [1 f4 U' A5 D6 V等拿到病理再说,感觉还没到说“只要有万分之一的希望都永不放弃”的程度。61岁的话4次化疗应该还可以耐受。 ...

/ o$ G& w# A: i" ]# I$ M9 g1 G4 ^, u6 Z" S8 i
谢谢您~~看了您的帖子,您父亲恢复的不错~~祝将来的路越来越顺~
1 {- O- e+ }( R! j7 o我也姓梁,但是我不是兄弟,我是姐妹~~~
9 q9 T" p: p: x& H刚才记录一下昨晚和医生电话的结果,也希望得到您的建议~~~
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-12-14 18:50:32 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
呵呵,原来是姐妹啊~~~一起加油!
- {6 \6 D" _! s5 B7 t
6 H' u" x, @- }4 s4 l4 V; M没有基因突变的话,靶向药的有效率就会低很多,所以医院的诊疗规范就是有EGFR基因突变才能一线上易瑞沙。医生要遵守诊疗规范,所以医生“需要确定基因是否突变后,才能确认是否可以用靶向药物”。& K1 U+ c  b; T% f: ?: a

# P9 q" b. E) F1 w* _( b& l# x如果没有确定基因是否突变,甚至基因没有突变,患者自己都可以买靶向药来吃,因为没有基因突变大概也有10%左右有效。这只能病人自己去试了。7 O; P: D/ Y8 a3 [1 M
- C, ^3 t0 f+ O/ L- p3 `' E
TKI就是抑制剂,EGFR是表皮生长因子受体,EGFR-TKI只是其中针对EGFR靶点的抑制剂,比如易瑞沙和特罗凯。
$ _! t3 s+ g5 b! z# E  L) z) [' C' Q$ C5 k2 h4 Y* S
打骨转针是对的。骨转针不是防止骨转移,而是预防骨转移中可能出现的破骨。我问过医生,说没有骨转移的就不用打骨转针,一旦有了骨转移就要每个月都打骨转针。因为,虽然骨转移不一定会破坏骨头,但万一癌细胞破骨侵犯到脊髓神经造成瘫痪就麻大烦了。/ f5 \3 D7 a0 j- q2 ^4 n
godblessmymum  大学二年级 发表于 2012-12-14 22:57:22 | 显示全部楼层 来自: 上海
加油~~~永不放弃 发表于 2012-12-14 09:52
: S( a% D7 ]6 |; R0 e12月13日 晚上  医生和我电话,告知了爸爸昨天骨扫描的结果,不理想~~全身多发性骨转移~~手术的可能性为零了 ...
. `( d9 g8 Y( U$ i! p9 T
先不要着急上靶向或者化疗。等病理结果和EGFR的基因检测结果。如果EGFR是阳性就直接上易瑞沙,如果阴性马上做ALK检测。ALK阳性的话没有任何治疗的新病人还能加入克里唑替尼的实验组。吃过靶向或者放化疗过的就都不能入组了。如果着急赶时间,就等病理出来以后EGFR和ALK一起做。

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表