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孩子爸爸走了!最终是没有等到孩子上初中。衷心地感谢站长及这里的朋友!

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72349 137 求医问药 发表于 2012-3-16 15:06:44 |

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本帖最后由 求医问药 于 2012-10-13 15:44 编辑 # w3 ]$ B  E5 {8 M9 E1 ~

, l' }) F7 f# ?! e 经朋友介绍来这里已有四个月了,这儿是我新的课堂,也是我的救助站。爱之家,我喜欢你,更喜欢这里的朋友,特别是憨豆叔、老马、Alice、绿茶,谢谢你们,在我茫然中找到方向。整理出老公治疗过程,还有好多不懂的,希望大家多帮忙、指导,希望老公能陪孩子上初中!
9 d) Y# K3 r; g8 c+ i# n( F7 e5 z   孩子爸爸38岁,也就是2011年7月,出现面部抽搐,经检查颅内占位,怀疑转移瘤。肺部右肺门及纵隔淋巴结肿大。后确诊为肺腺癌脑转移。未做过EGFR基因检测。
5 P1 Y) o% d7 L0 l1 W 7、15    北京天坛医院进行开颅手术,术中见肿瘤位于左额叶,实行,质软,与周围脑组织边界清,多数小动脉供血,完整切除,病灶约3*2*2cm。3 r6 X" o! }4 {5 Z
7、30   出院回家,带药卡马西平,德巴金。8 A" N, t' t7 J& J+ u! B
8、1  ——8、5   在市区医院,化疗,多西它赛加顺铂。化疗开始夜间腹泻两天。
* s6 s- _% h/ E& @) b 8、7 ——9、11   脑部放疗,普放25次,加强6次。术后一直感觉头昏沉沉,由于放疗和天坛医院要求脱水治疗,所以一天两次用甘露醇降颅压到放疗9.22结束。8.22抗癫痫药停第二天,夜11点抽搐去医院。接着服用德巴金。9.6下午面部小的抽搐,夜里10点全身抽搐,不能自主呼吸,去医院。9.7小抽一次。9.23全身连续抽搐两次,去医院。改服卡马西平比较稳定,到2012.3.15只是有几次小的面部抽搐。2月23日由每天四次改为三次,有时感觉全身哆嗦,用药后恢复。5.12日卡减量为2片,一天两次。5.19日半片卡半片德巴金,一天两次,未发生抽搐。
( _7 ?, {& m% F8 |8、23  ——8、27     第二次化疗,掉头发,恶心,不爱吃饭7 K0 [9 B  h: Q( R0 b) @  y
9、16——9、20     第三次化疗
" i6 y/ U( I) [2 N5 }9 ?, X7 | 10、6——10、10   第四次化疗
6 {3 A) y6 u4 |+ l. v# s6 A11、2——12、15    肺部放疗,普放26次,加强4次。放疗期间打痰热清,防止肺炎。20天后,咳嗽厉害,感觉胸腔痛,憋气,打了15天痰热清,3天后有所好转,现在只是每日咳嗽几声。
4 V! v5 f! O- h' y2012年1、7     服YL特罗凯150mg/d,刚开始吃没什么反应,15天后,脸部还有上半身出现疹子,觉得气短。
1 Q) ]" ~. b$ S       2、7    服YL特一个月; i' p- S) j9 J1 v) X1 l
       2、13  服YL易瑞沙250mg/d,加DCA144mg/d,没不良反应。23日服DCA后恶心,停止服用DCA。食欲有所好转。24日早餐一斤牛奶加蛋糕9 K/ @. M2 f6 x- q
       3、15  服易一个月 ,并未出现不良反应,气短,早上和夜间咳嗽- \0 Q3 W& C# _, \
      5、15日停易改2992,  , W1 z1 z. G& j) v
       5、17CT诊断:所见右侧肺门软组织肿块,支气管受压变窄,远端肺组织实变,密度不均,可见支气管充气相。右肺中叶、右肺尖、左肺下叶背段见结节影,大小不一,以右肺中叶明显,病灶呈软组织密度影,左肺下叶外基底段见片状高密度影。纵隔内右移,其见肿大淋巴结影,右侧胸腔及心包见条弧形液性密度影。与前片比,右肺病灶范围增大,双肺出现结节影,左肺下叶外基底见实变影。总结:右肺癌,双肺及纵隔淋巴结转移,阻塞性肺不张,炎症。右侧胸腔、心包积液。 双颈及锁骨上淋巴结彩超:双侧劲部可见几个低回声节,右侧较大者约1.1*0.5cm,左侧较大者约1.6*0.5cm,边界清晰形态规则;双侧锁骨上区可见几个低回声结节,右侧较大者约2.2*1.2cm,左侧较大者约0.4*0.2cm,边界清晰形态规则;总结:右侧锁骨上区多发低回声结节——异常肿大淋巴结,双侧颈部、左侧锁骨上区多发低回声结节——淋巴节

, X# n% D, ^4 c7 M; D' x% J; K$ T6 M% H% \" \
% R$ W7 v+ Y5 Z# k4 h9 x
血项检查:! H; i; {& A- w: [* g
2011、7、30 脑手术后       CEA为7.96(〈3.4ng/ml)     NSE为23.21(〈16.3ng/ml)     CYFRA21-1为 3.54 (〈3.3ng/ml)     CA125为20.19(〈35u/ml)、CA199正常13.13(〈27u/ml)
& |' I3 J5 O% y& M* S2 j6 j     9、8     第二次化疗后   CEA为10.34       NSE为17.24        CYFRA21-1正常% c$ y" Y0 b  p6 D/ r: z& }" C
     10.27     第四次化疗后  CEA为12.74      NSE为69.93& E( z/ E& t- Y0 O9 n' i' }
     12.13       肺放疗中    CEA为6.83           NSE为34.77        CY211正常7 R3 L1 ~, U9 Z( n- W6 _& k9 n
2012、1、5  肺部放疗20天后,CEA为6.4     NSE为26.95      - S0 E' S; Z4 K% J! I& x. x+ T8 H7 h
     2、7    服YL特一个月,CEA为12.89         NSE为20.27
9 H  P$ W' s+ U- ~; k      3、15  服易一个月   CEA为9.51      NSE为17.41     CYFRA21-1为 5.73     CA125为68.7      CA199正常% S) C: O6 a! Z* x
      5、4   服易两个月20天,CEA为11.15      NSE为21.97    CYFRA21-1为 15.75  CA125为187.10   CA199正常

137条精彩回复,最后回复于 2015-6-10 19:38

一切平安  高中二年级 发表于 2012-3-16 16:12:19 | 显示全部楼层 来自: 吉林延边州延吉
看来易有效,而特效果不太好。也许再吃一个月特CEA就会下来啦。
求医问药  初中三年级 发表于 2012-3-19 08:03:13 | 显示全部楼层 来自: 辽宁朝阳

9 y" t  E7 R. ~. {! ~) x% K谢谢一切平安的关心,其实我还真不确定特和易是否有效。& q* }3 N! [% g6 o- }- `
求医问药  初中三年级 发表于 2012-3-19 08:51:54 | 显示全部楼层 来自: 辽宁朝阳
CT诊断报告:3 d- C1 I6 s( i, k" W
2011年7、7两侧胸廓对称,气管、纵隔居中;两下肺纹理稍重,右中肺野见类圆形高密度影,边缘见浅分叶征及胸膜牵拉征;右肺门大、右中纵隔影局限性增宽;总结:右肺门及纵隔淋巴结增大$ F0 D( B* b9 w* ~% u$ v' _# ?% b
     10、31右肺上叶可见4.2*3.0cm大小肿块,肿块边缘不规则有分叶,周围见毛刺,边缘模糊,增强扫描呈中心型强化。气管前腔静脉后间隙可见增大淋巴结,大小约4.0*3.2cm,增强扫描强化不均匀。心脏未见明显增大,上腔静脉内见条形金属密度影。结论:右肺上叶占位性病变,考虑周围型肺Ca伴纵隔淋巴结转移。6 c/ j7 X8 q, `+ S2 |
    11、29右肺上叶可见约2*3.0cm大小肿块,肿块边缘不规则有分叶,周围见毛刺,边缘模糊。右肺门、气管前腔静脉后间隙可见增大淋巴结。心脏未见明显增大,上腔静脉内见导管影。总结:与10.31片对比,右肺门、纵隔淋巴结均有缩小趋势。
8 O, p$ e. Q) s0 W0 r1 ]) [0 V5 K2 o2012、1、6右肺上叶可见约1.7*2.9cm大小肿块,肿块边缘不规则有分叶,周围见毛刺,边缘模糊,增强扫描呈中心型强化。气管前腔静脉后间隙可见增大淋巴结,直径约2cm,增强扫描强化不均匀。心脏未见明显增大。脾体积增大,未见异常强化灶。总结:右侧周围型肺Ca伴纵隔淋巴结转移放疗后改变。
. ?! W2 M8 j4 N: }, K0 I& ^      3、15脑部:左额叶见类圆形低密度影,周边呈环形高密度影,周围见片状低密度水肿区,左额颞骨骨质不连。脑沟、脑池未见增宽或狭窄,脑窒大小,形态、位置正常,中线结构居中。肺部:右肺外侧见大片状高密谋增高影,纵隔内见肿大淋巴结影,右侧胸腔见弧形液性密度影。总结:右肺癌,纵隔淋巴结转移,左额叶转移。右侧胸腔积液。      
' ?9 Z: C- }% X/ c8 g胸腔积液,医生说可能是由于肺部放疗可能引起的肺炎。现在感觉肺里有痰,干咳。这两天吃化痰止咳的中药感觉没有痰了,偶尔咳嗽几声,胸闷的现象也没有了。
6 C/ v! |* h) w请问憨叔及各位朋友,胸腔积液是不是说明病情严重了?
3 N$ N* l/ C2 J6 J
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
Alice  大学二年级 发表于 2012-3-19 12:43:43 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
从检查的结果看,易应该是有效果的。所以可以安心的再吃上一个月,然后再验血就好了!CEA敏感就是幸运的!胸腔积液的问题如果不影响正常的生活可以不要考虑太多,癌症控制了,这个自然好。我母亲去年检查的时候,一直说心包积液,搞得我就为这个顾虑太多,后来用上易,这次查已经正常了。
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-3-19 15:55:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
求医问药 发表于 2012-3-19 08:51 % X* a, O& C, l7 R4 Z4 g' `8 x
CT诊断报告:
* O" Z1 x# T6 t# [2011年7、7两侧胸廓对称,气管、纵隔居中;两下肺纹理稍重,右中肺野见类圆形高密度影,边缘 ...
3 u5 N2 |9 u! u
肺部不应放疗,很容易留下问题,现在寄希望于易瑞沙。要密切留意肺感染,一旦咳嗽和痰增多,就要检查C-反应蛋白和拍胸片和听肺音,一但有肺感染,就必须抗生素治疗。
1 |+ e" ]8 D/ T9 cCEA不算很敏感,但可勉强用来判断。
+ J* N8 A4 _6 t1 t- k; o6 o4 \% G因为不得不吃卡马西平,会影响靶向药的代谢,降低靶向药的浓度,因此无论易瑞沙或特罗凯或2992或其他凡是通过细胞色素酶P450代谢的药物,都要增加剂量。如果能用德巴金代替卡马西平,靶向药则不必增加剂量。$ l. H8 Y! f9 B* `; e5 Y5 u$ \
要备着BIBW2992,吃几个月易瑞沙后就换上。  ?, G: w+ O; j9 l. ]/ F
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
求医问药  初中三年级 发表于 2012-3-20 09:42:32 | 显示全部楼层 来自: 辽宁朝阳
憨豆精神 发表于 2012-3-19 15:55 1 K- q& m5 r8 B! E. u3 R
肺部不应放疗,很容易留下问题,现在寄希望于易瑞沙。要密切留意肺感染,一旦咳嗽和痰增多,就要检查C-反 ...
3 i; Y! @! }) `. j# e/ `
谢谢Alice,这么忙还过来看看!谢谢憨叔,又让您老费心了!有了你们和这里的朋友我就有信心了!7 j6 F$ w; a7 T8 J, r1 Z
吃了10天的中药化痰止咳丸感觉肺里没痰了,咳嗽也好多了,以前他说有胸闷,现在也没感觉了,就是大笑的时候会咳嗽还感觉缺氧。3月15日从胸CT片子上医生说右侧肺叶不张,病灶有所减小,病灶周围有不明阴影。不过这些天整个人看起来精神好多了,继续吃两个月的易,做好准备将卡马西平和德巴金交换。我还想请问憨叔,如果吃卡马西平的话,易要增加多少才行呢?另外,这个问题我想问很久了,就是必须得做EGFR和ALK突变检测吗?如果不做的话,象易、特、2992、凡德这些靶向药都能吃吗?
genewong  初中二年级 发表于 2012-3-21 12:52:33 | 显示全部楼层 来自: 广东东莞
突变检测也不一定说明某种靶向药无效
求医问药  初中三年级 发表于 2012-3-21 13:44:43 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
genewong 发表于 2012-3-21 12:52
* y! t* z! Q% t* r2 m$ f0 m2 B突变检测也不一定说明某种靶向药无效
" O2 R( q; ?# b2 Z, b3 b
谢谢genewong我们这儿不能测突变,也不想老公去外地折腾,不重要的话就不想做了。+ S3 @7 k% U/ }$ N
老公这人很犟,婆婆要他吃硒康,结果两人“大吵”,弄得我们只得在牛奶里偷着回进去。感觉吃了一个月的特加DCA,除了副作用出疹子外,正作用是食欲好点了。吃易一个月,除了便秘也没感觉,易和特有没有效,真是弄不懂。憨叔,我想把易由250mg增加到350mg,行吗?
genewong  初中二年级 发表于 2012-3-21 13:46:33 | 显示全部楼层 来自: 广东东莞
求医问药 发表于 2012-3-21 13:44
- g( q2 O. ?% D2 t# W; S谢谢genewong我们这儿不能测突变,也不想老公去外地折腾,不重要的话就不想做了。/ W  l# Q7 S/ `2 _( W$ W1 e- v
老公这人很犟,婆婆要 ...

  G0 N" t8 H- g9 I我奶奶也是吃易一个月,没看到副作用

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