柚子柚 发表于 2019-11-10 07:35:49

得病五年多,脑转三年多,现在情况危急,大家指条路

母亲2014年手术,肺腺,低分化!手术后化疗,手术后基因检测21突变!
手术后空窗一年半2016年3月脑转,马上上特罗凯,特罗凯有效2年,脑转控制很好,甚至吃小了很多!
2018年1月开始出现头晕,还晕倒过一次,ct显示脑转无变化,继续加量吃特!
2018年4月盲吃100量的9291~
2018年10月复查,疑似脑膜转移!没有继续做基因检测,脉冲特,加量9291到120的量!
2019年2月开始出现失语,记性不好~用804一周腹泻严重,不敢继续用!继续9291加量130
2019年5月,四肢无力,表达困难!想用贝伐单抗9291,可是因为瘤卒中,医生评估风险不敢用!想重新做基因检测,但是母亲肺部干干净净,无法取到组织!外周血经多方了解,准确性不高,于是放弃检测~盲试3759!开始92913759,三个月,效果不明显,痴呆症状加重!
2019年8月,联药9291184,9291特罗凯~9291小剂量804.(9291用到160)三种联合各一个月!继续痴痴呆呆!
2019年11月,因头晕摔到入院检查,头部肿瘤较5月增大!
医院已经从年初就不愿意收治我妈了,http://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_032.png每次都是我软磨硬泡的厚脸皮住下!后面基本都是自己治疗了!现在好像已经无路可走了~都说五年是个坎,现在我们在奔六的路上快要垮不过去了http://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_032.pnghttp://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_032.pnghttp://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_032.png
也不知道自己是不是哪一步走错了,导致妈妈现在的状况!http://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_032.pnghttp://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_032.pnghttp://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_032.png每一步都是赌~每一步都会后悔
靶内消注,我省最大的肿瘤医院都做不了http://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_038.pnghttp://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_038.pnghttp://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_038.pnghttp://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_038.png
大家有没有好的办法帮帮我http://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_032.pnghttp://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_032.pnghttp://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_032.png

木头人 发表于 2019-11-10 10:03:51

木头人 发表于 2019-11-10 10:05:08

木头人 发表于 2019-11-10 10:05:48

怀念妈妈 发表于 2019-11-10 10:56:02

脑膜转到后期太难了,伟大锅又是这种恶心老百姓的医疗条件。只有尽量提高生活质量,减少痛苦了。

乜小燕子 发表于 2019-11-10 13:12:10

如果是脑膜转移导致可以试试培美鞘内注射,如果实质瘤到放疗科看能否伽玛刀或者射波刀

柚子柚 发表于 2019-11-10 13:17:46

乜小燕子 发表于 2019-11-10 13:12
如果是脑膜转移导致可以试试培美鞘内注射,如果实质瘤到放疗科看能否伽玛刀或者射波刀

省肿瘤医院都不可以销注http://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_032.pnghttp://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_032.pnghttp://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_032.png多发伽马刀做不了http://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_032.png

乜小燕子 发表于 2019-11-10 13:21:15

唯一的路只能试靶向了,阿西试一下,只能挨个试入脑的了,另外伽玛刀可以选择把影响功能的大的做掉

小蜜蜂花花 发表于 2019-11-10 14:33:08

我爸爸92特 耐药后 发生脑转 到脑膜转移 后面太难了 根本控制不住 一天不如一天 可怜死了

柚子柚 发表于 2019-11-10 15:23:48

小蜜蜂花花 发表于 2019-11-10 14:33
我爸爸92  特 耐药后 发生脑转 到脑膜转移 后面太难了 根本控制不住 一天不如一天 可怜死了

现在什么情况?
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