肺腺全身骨转。。。确诊盲试特罗凯+9291。。。两年6个月。。。字字滴血
本帖最后由 blessall 于 2018-9-1 19:32 编辑从家父确诊肺腺癌全身严重骨转移开始盲试特罗凯近一年，之后又盲吃9291近一年，再特罗凯+9291两药联用半年多时间，到近日家父因出现胸水、呼吸困难而不幸离世，整个历程从痛苦到幸福再到揪心，期间有徘徊、有迷茫、有失误、有遗憾、有无助。。。但开弓没有回头箭。。。一切应该都是上天最好的安排，惟愿父亲在天堂一切安好！！！
几点切身感受：
1、确诊肺癌晚期后注定存活时间有限，当应以最小限度地折腾病人为首要选项，尽可能以“较高质量”地延续病患生命为重；
2、根据第一条原则，每考虑病情进展、更换靶向药时，是否要慎重“主动出击”？！就我父亲而言，我曾多次检讨自己是否每次用药方案的调整都“过于积极”，如果能够“消极地”、尽可能“顺其自然地”选择更换更高一级靶向药的时机，是否还能够争取更多的生存时间？！
3、胸水！！！胸水！！！胸水！！！本来出现胸水应该并不那么可怕，只是一旦出现胸水就绝对大事不妙。我父亲查出存有胸水至首次抽水一月有余，直至出现胸闷、呼吸不畅症状才决定开始抽水，第一天还好，适量抽取600ml，第二天上午1000ml，第二天晚上医生在家属明确告知上午已抽1000ml的情况下又抽取了1000ml！！！！！！医生的解释是白天有白蛋白输液会继续产生胸水再抽也不会有事的。。。。。第三日凌晨父亲就因呼吸衰竭憾然离世。。。。先人已去，事后再去追根刨底已无任何意义，只是惨痛的教训需要提醒后人，出现胸水不可怕，可怕的是一定不要没有做好如何对待胸水的处理方案和应对措施！！！
4、家父自确诊全身骨转后，基本每月坚持打骨转针（唑来膦酸），虽然PETCT显示全身骨转移极其严重（当时确诊的专家医生发在自己公众号上以“天花板”来形容全身的骨转移），但直至家父离世也从未出现过痛疼症状（不过也有可能我父亲本不应该这么早就辞世？！！！）
5、关于病情隐瞒，直到我父亲去世我们也没有告诉他实情，这个我一直坚持要因人性格、脾性而异，我父亲确定隐瞒获益一定是大于公布实情，但这样就存在另一个很大的矛盾，就是每次出现相关并发症或副作用时，住院就住进了其他对口症状科室而非专业肿瘤科室，这样就可能会做一些无谓的治疗和时间的浪费，甚至是带来不可逆的体质损耗，现在回头来看，当时如果要是坚持不要住院、尽少跟不太相关的科室和医生打交道，是否会有另外的、完全不同的走向？！！！！！
总之，对于我父亲而言，确诊后两年半的治疗历程，除了最近半年出现的持续头晕、胃口变差之外，基本上没有遭受过其他的病症折磨，之前的两年时间完全像正常人一样的生活，走时像熟睡了一样、很是安详，愿亲爱的父亲一路走好！！！！
感谢近两年多来平台、病友、家属朋友们的一路陪伴和支持，愿全天下没有病痛，各位永远幸福安康！！！
鞠躬致谢！！！
本帖最后由 blessall 于 2018-9-3 17:54 编辑
另有余药友情转：
1、印版特罗凯未拆封一瓶（已转）、已拆封余药15粒；
2、孟加拉9291未拆封一瓶（已转）、已拆封余药15粒；
3、未拆封速愈素一盒（10袋）（已转，谢谢）；
以上余药两年半以来均从该唯一药商处购得，渠道放心可靠。
若感兴趣，请直接站内短信留下微信号、站内短信留下微信号、站内短信留下微信号，谢谢 楼主节哀，保重身体 请节哀顺变 节哀顺变！ 感谢楼上诸位 大家加油！！！ 节哀保重！关于要不要隐瞒病情，我家也一样经历着这样的困境。每次病情变化住院都只能避开肿瘤科，治疗方案也会有诸多限制，两难 妈妈也是多处骨转，胸椎 腰椎 髋骨 头转，报告上还有肝转，紫癜，哎8.18妈妈查出来病的日子，也在盲试特罗凯哎，未来 qianqian0755 发表于 2018-9-2 16:39
节哀保重！关于要不要隐瞒病情，我家也一样经历着这样的困境。每次病情变化住院都只能避开肿瘤科，治疗方案 ...
明知道入住其他科室并无可能有针对性治疗，不如不住，我父亲的体质转折点就是上半年住进神经内科按小脑萎缩治疗了一段头晕症状，结果直接导致后来吃饭咀嚼无力，只能流食。。。 feichengqi 发表于 2018-9-2 17:04
妈妈也是多处骨转，胸椎 腰椎 髋骨 头转，报告上还有肝转，紫癜，哎8.18妈妈查出来病的日子，也在盲试特罗 ...
从过来人的切身体会提醒您一定别着急。。。。要先把情绪稳定下来，先不要轻易、更不要盲目地选择后续治疗方案，先多多论坛里了解类似病例的治疗贴，做到心中有数
至于担心若不紧急采取应对措施病情会很快进展的问题 其实如果静下心来想一想 如果病情果真如此紧迫 即便匆忙中做了正确的抉择 也不一定会有更好的结果 但绝大多数情况应该都是病情不像想象中的那么紧急 所以 先尽可能多的做好知识储备 尽可能全面一点了解相关方案和治疗进展 一定会事半功倍 一家之言 仅供参考