肺癌脑转移真凶险，2012-2018，接下来的路不知道怎么走
大家帮忙给点建议，看一下我妈妈的治疗经过，接下来不知道怎么走，第一次发治疗贴，请多多包涵，也许词不达意也许语无伦次。病人是我妈妈。 年龄：67 吸烟史：无
有高血压和二型糖尿病的病史。
确诊肺腺癌Iv期，脑转
情况描述：2012年9月，因无故咳嗽半年，后在汕头大学附属第一医院做了CT平扫。左肺下叶巨大占位，达到13公分，穿刺活检确定肺ca。后转到广东省人民医院呼吸内科治疗，原来的蜡块做了病理确诊肺腺癌，做了pet-ct没有远端转移，但是经会诊确定没有手术可能，做了两个周期化疗，多西他赛联顺铂，上吐下泻电解质紊乱，副作用不可耐受送进ICU。至今后怕。化疗无效，咯血加重。主治医生建议盲试易瑞沙。
2012年11月开始一天一颗正版易瑞沙，并申请赠药。效果非常明显，第二三天就可以起床走路（原来一直卧床），状态一天比一天好，每两个月复查一次ct病灶不断在缩小和吸收，期间每天都有吐坏死的组织出来，生活质量高，与常人无异，副作用基本没有。到后面ct报告基本都是稳定的：左肺下叶后基底段囊性空腔，周围斑片模糊影。很幸福的生活到2016年4月29日复查ct有提示考虑有较前进展，以为不完全耐药大意一直继续吃。同年5月底妈妈自己在家里摔了一跤就起不来了，意识不清醒，送汕大附一急诊，当时左侧已经完全没有知觉了。6月2日查出有脑转移灶：右额叶-右侧基底节区前份-右侧胼胝体膝部多发结节状病灶并囊变，累及邻近脑膜、伴灶周水肿。双侧多发缺血灶，左侧少许梗塞灶。病灶6x5x4cm。中线左偏。医生建议换9291和贝伐单抗（安维仃）治疗。
2016年7月在汕大附一肿瘤科住院吊甘露醇脱水治疗，开始一天一片YL9291，80毫克。三周一次安维仃400mg，并申请赠药。一个月后出院好转，可以正常生活，三个月后复查肺部稳定，脑部是缩小到了4.7cm，也不知道是哪个起作用。总之有效感觉捞回一条命。继续这个方案，六个月又复查就是12月14日，肺部还是稳定，脑部肿瘤增大到5.2x3.5x4.5cm。没想到9291这么快耐药，还以为至少撑够一年，这么好的药。医生建议换特罗凯试试，入脑强。
2016年12月15日开始，每天一颗正版特罗凯，我妈吃了特罗凯，精神特别好，感觉比9291的时候还好，就是副作用腹泻严重，加上脑转有时候控制不太住就提前拉，感觉有点不能耐受。就这样吃了三个月复查ct，2017年3月14日，报告显示脑瘤略缩小，大小5.0x3.1x4.2cm，占位效应减轻水肿范围减小。特罗凯有效。期间安维仃一直用着，每三周一次。查血发现肿瘤指标不敏感，cea一直在5以内，只有偶尔ca125还有点浮动，只能靠体感和影像判断。特罗凯用了六个月复查脑部是有进展，肺部稳定。特罗凯也耐药，医生建议要么化疗要么直接伽马刀，有病友建议我盲试cmet的靶向药，我考虑到当时形势比较危急，病人说话已经语无伦次，水肿厉害，还是不敢冒险我选择伽马刀。
2017年7月24日到广州421海军医院伽马刀中心，当时脑部病灶已经进展到6，7公分了，看片子四分之一都是病灶，主任不敢做怕肿瘤太大做完就瘫了，但是不做也很危险了，随时脑疝。求了主任终于同意，400cGY剂量总共做了四次，做完留院观察一周并上甘露醇一天三次。期间我还是特罗凯一直吃着想着控制肺部。三周后水肿来势汹汹，越发严重生活不能自理，赶紧回汕大附一脱水治疗。医生建议做个基因检测，当时选的6800那种好像是查十种主要突变，结果出来居然只有E靶点19突变，其他什么都检测不到。医生建议9291联易瑞沙（副作用比较轻又曾有效率高）。有病友建议尽量单药，9291应该加到100才入脑，我果断选择这个方案。
2017年8月22日，伽马刀后不到一个月ct：右侧大脑半球多发结节，环形占位伴大面积水肿灶，最大病灶18.4x23.6mm，左侧少许梗塞灶。就一个月效果还是挺好的。在汕大附一脱水半个月恢复正常就出院了。出院后体感还是可以，每天可以下楼走一走。但是水肿一直反反复复不能控制，输完7天甘露醇一开始感觉都很好但是维持个十几天就又有水肿症状了，流口水，迟钝，精神不佳左侧没力等。自觉可能是伽马刀水肿期，期间一直是单药9291，100mg维持。安维仃没停。
2017年11月22日复查脑部：右侧大脑半球多发结节，环形占位，较前片范围略增大，其内坏死（无强化区）较前略增大，左侧少许梗塞灶。肺部同前。情况不是很乐观，脑部整块病灶还是很大，包括水肿，坏死，结节。现在想来应该是9291加到100mg也压不住了。当时觉得应该伽马刀副作用还在吧。因为我妈妈脑转移瘤很大，坏死的多水肿特别多也是可以理解。继续100mg9291加21天一次安维仃，一有水肿症状就到医院脱水，一脱水人就精神了。水肿发作时间越来越短，症状越来越重，刚脱完水人是最精神的，平时就老是想睡觉，早上起来觉得头晕，经常疑神疑鬼别人害他。
2017年12月底，医生建议化疗几个疗程再重回靶向药，还是惧怕化疗副作用，最后医生说或者试试9291联合特罗凯看看效果，2018年1月2日开始9291，100mg联合一片特罗凯每天，吃了13天，嗜睡严重，整天没精神。看体感觉得没有效。心里很着急，有病友建议试试184，9291那么快耐药有可能是cmet突变。主治医生并不赞成我试药，说浪费时间。
2018年1月17日，每天一次9291，100mg联合184，50mg，同时输甘露醇和地米7天，嗜睡精神胃口精力都好转，感觉脑子清晰一点。搞不清楚是脱水作用还是药物，吃了10天，当月27，28日因快递的药延迟就停了两天184，9291还是一直没断的，但是脑子混乱，经常下午当成早上，脾气暴躁。坚持到2月初，人感冒咳嗽的厉害，状态越来越不好，2月7日早上睡到10点还不起来，又老是想睡觉，不想吃饭，和她说话不太有反应，感觉水肿的厉害，又得去脱水了。家里人说是突然变严重的。病友都建议9291要加量到120mg。又要过年了，备了点299804，听说入脑效果好，准备把9291加量到120mg联50mg的184，如果没效就再搏一搏804。有点担心可能不是cmet突变。
2018年2月8日，病情越发严重，不肯吃东西，睡觉不肯醒，左边完全没力，神志还清醒。进医院吊甘露醇脱水治疗。因120mg的9291还没到货，我只能用100mg的分装成5粒先吃着，本想停掉184看看，如果有效说明不是cmet，但病友们都建议不要停风险太大，就还是联合了184吃着。希望可以控制水肿。输了甘露醇效果很好。一输甘露醇和地米就好转的很快，2月12日复查脑部：病灶内实性部分较之前增多增大，部分病灶周围水肿较之前减轻，占位效应较前略减轻，中线结构左移较前稍减轻，考虑脑转移瘤较前进展。左侧少许梗塞灶。肺部稳定同前。2月14日输完安维仃和甘露醇就出院了（脱水7天），状态还可以吧。过年的时候精神都可以，妈妈说感觉头没那么晕，嗜睡也没有了，大概是十天的样子，就感觉左手左脚越来越没力，精力不是很好，不太想走路，胃口也不太好。但精神还过得去，感觉似乎加量还是有效。
2018年2月26日半夜突然说她头好痛，第二天状态就不怎么好了，感觉还是水肿问题，流口水严重，这个时候184已经吃了一个月的样子，应该是宣告无效。我把804（45mg）联合9291（120mg）换上试试。想着坚持几天不去医院脱水看看804的效果，
2月28日开始804联合9291，配合利尿剂（螺内酯和呋塞米）。
换药804第二天（3月1日），别的没看出什么，水肿好像又加重了，手腿特别没力，脸部一边僵硬，流口水严重。大脑没办法指挥，随时会摔倒的样子。病情加重，家人觉得拖不了要去医院了，我突然想起医生说利尿要配合激素药，我给妈妈口服了小剂量地米（0.75mg一颗）两颗，想着第二天去脱水了。
3月2日，神奇的事情发生了，早上起来好像换了一个人一样，嘴也不歪了，脚也有力了，胃口也好，迟钝和呆滞的问题也好很多了，流口水有好转，好像水肿的症状一夜之间改善很多，还去外面走了一大圈。所以我们没去输甘露醇，先观察看看。
3月3日，我停掉利尿剂和激素，想看看效果，我始终觉得口服利尿剂和激素不可能效果那么好，想看看804是不是发挥了作用，当天晚上咳嗽没有休息好。
3月4日，感觉整个人又没精神了，呆呆的反应迟钝，人没力气，头晕。像水肿症状，晚上睡觉不安稳，一直哼哼说不舒服。
3月5日，早上叫不醒，意识不清醒，站起来和走路都比较吃力，病情加重。赶紧去医院输液，医生看了我妈妈的情况，就说脑部病情进展了，建议培美曲塞联合铂类化疗，或者是紫杉醇力朴素。
3月8日，早上病情越发严重，眼睛睁不开，迷迷糊糊好像半昏迷。看来804是应该无效了。请教了马老师，他说试下160mg的9291，备点3759，我当天就给老妈吞了160mg的9291，看上去确实很重。查了血应该是感冒引起炎症，咳嗽很严重，黄痰咳不出来，用头孢联左氧氟沙星治疗，并雾化处理。白细胞11.6个单位。复查的脑部部分病灶较前增大，占位效应增强，进展了，水肿加重了。
3月12日，吃了5天最大量的9291，体感没有好转迹象，反而加重的感觉，不知道是不是9291已经完全耐药，路在何方。
有几个疑问，望高手可以解答
1.医生下一步应该会建议化疗后再重新回到靶向，应该化疗试试吗？需要等炎症控制下来吗？
2.我妈妈184，804联合9291加量都控制不了水肿，是都没有cmet和HER2 ，HER1 突变吗？9291彻底耐药了吗？
3.刚开始是贝伐和9291同时用，脑瘤有缩小，有没有可能是贝伐的作用？9291才有效三个月感觉太短。医生说贝伐是靶向血管，目前领赠药，已经用了一年半，我可以继续这样用吗？
4.如果还是盲试靶向，我应该换什么药才能控制好脑袋，会不会失败了耽误病情。
以上，如果有道不清楚请见谅，谢谢！
易瑞沙这么长时间已经是很幸运了 给不了帮助，我是新手。帮你顶个贴。 爱迪 发表于 2018-3-14 07:31
易瑞沙这么长时间已经是很幸运了
是的，有配合中药和锻炼。积极的心态 盲试易瑞沙就可以领取赠药吗？ 3759试一试啊，刚才网上听了吴一龙讲的3759正在实验，数据很好的 容膝 发表于 2018-3-14 10:15
盲试易瑞沙就可以领取赠药吗？
要买正版半年，有正规发票才可以 yp110110 发表于 2018-3-14 11:03
3759试一试啊，刚才网上听了吴一龙讲的3759正在实验，数据很好的
3759我备了一些，不知道需不需要联药，现在迷迷糊糊的时间多，主治医生说先培美曲塞单药化疗试试，拖下去化不了。 楼主加油，好运