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给病友们带来了好消息,父肺腺癌基因检测全阴盲吃特罗凯一个月复查,医生评估有效!

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6550 5 生命奇迹泉 发表于 2017-12-13 17:34:33 |

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前天复查前发首帖,心情非常紧张,原贴第一次发帖,盲吃了一个月特罗凯,后天老爸就要去复查了,心理好紧张,但愿有效!

今天复查上午很不顺利,出了点小插曲,一直跟门诊医生说我们复查肺,拍肺CT,结果门诊医生医生居然给预约成腹部CT,白等了一上午结果,无奈又重新预约肺CT,本来医生说明天出结果,但是我们离家远,不想再跑一趟了,就跟医生说了说,还好,下午就把结果给我们了。

下边开始说病情和结果吧

我爸今年8月份确诊肺癌,中间走了三个月弯路,具体不说了,11月份再次住院,进行全面检查,确诊肺腺癌IV期,由于部位不能做穿刺,所以用支气管镜取的组织找华大做的11个靶点的基因检测,结果全阴,当时医生建议化疗。无奈我不想这么快放弃靶向药这条路,而且经过几个月的逛QQ群,刷论坛,恶补相关知识,了解到有不少病友基因检测全阴然后盲吃有效的,我也想碰碰运气,毕竟此时我爸还没有脑转骨转,后来和医生商量先盲吃一个月,要是没效果再回来化疗。医生也同意了。于时出院回家。

      回家前在医院住了半个月,主要症状是咳嗽(那种深咳)、有痰、高烧(峰值39.5度)、乏力、胸闷。晚上睡眠质量一般,胃口一般。说来也奇怪,当天回到家,什么药还没吃呢,我爸感觉就比医院状态好,可能是心理作用吧,毕竟家里待着心态放松。回家后第二天开始吃我买的特罗凯,一天一粒,同时怕下午高烧再起来就吃着医生给开的萘普生退烧药,其他药没吃。后来一位朋友建议我把萘普生换成地塞米松,担心两个药会有影响。后来就换成了地塞米松,每天三次,每次两片。特罗凯+地塞米松吃第一周,我爸告诉我他觉得他的胃口大涨,比他之前没病之前吃的还多,而且觉得都吃不饱,总是感觉肚子饿。发烧、咳嗽变成偶尔,胸闷没有了,以前自己躺着都起不来,后来自己能起来了。主要症状就是乏力,没劲。但是我也不敢确定是特罗凯的作用还是地塞米松的作用。特罗凯吃到第2周的时候,脸上开始起皮疹,伴有轻度腹泻,我看有研究说副作用和疗效成正比,心想也许是有效吧,至少体感不错,我就告诉我爸很有可能是有效,让他放宽心,继续吃,有什么新的感觉第一时间给我打电话。第三周的时候我爸说总是感觉肚里特别满,胃口不如前几天那么好了,不过也不算差,我猜想有可能是没吃护肝药的事,想着复查完有效的话,把护肝药加上。其他地方保持老样子,我爸说他白天基本上没在家里待过,都是出去转悠去,要么就是拉着我妈去县城玩去。想想也真有意思,我爸都跟我妈过了30年了也从来没主动带我妈出去玩过,现在倒是想通了,人啊!不逼自己一把还真不知道自己可以换个活法。

     这几天该复查了,有点担心我爸对化疗还心有余悸,特意提前给我爸讲了一些化疗方面的知识,告诉他化疗没他想象的那么可怕,而且他这么好的体质副作用应该会比较轻,身边化疗的效果都不错。我爸现在对化疗倒是好一些了,虽然还是有些抵触吧,但是不是那种盲目的恐惧了,也能接受了。主要也是担心万一复查特罗凯无效,我爸再没做好化疗准备,信心下降就不好了。
    今天下午复查CT结果出来了,对比一下和上个月的结果
    两次报告如下:
   2017.11.04    肺部64排增强CT
        1.右肺上叶占位,恶性可能,建议穿刺活检。
        2.双肺炎症并间质性改变
        3.纵膈及右肺门区多发肿大淋巴结
        4.心包积液。双侧胸腔积液
        5.肝右页钙化灶
        6.肿瘤大小约51*26mm
   2017.12.13  64排肺部CT平扫【非增强】
       1.右肺上叶占位。恶性可能,较前未见明显变化。
       2. 双肺间质纤维化,较前好转。
       3. 纵膈及右肺门区多发肿大淋巴结
       4. 左侧少量胸腔积液,较前好转。
       5. 肝右叶钙化灶。
       6. 肿瘤大小53*28mm

    医生对比两次结果说病情有好转,证明特罗凯有效。
   我个人还是有几个疑问想听听大家意见
   1. 我爸EGFR靶点全阴肯定不如有突变的病人效果明显,但是像这种程度的有效算是很轻度的有效吗?
   2. 有类似经历的病友,这种这种情况特罗凯一般能吃多久?我看好像挺多病友吃一两个月就耐药了,我有点担心很快耐药。
   3.如果特罗凯发现耐药了,下一步我是继续盲吃9291呢,还是直接化疗,然后化完疗再考虑吃9291?

  欢迎大家多多提建议,说说自己的看法!

5条精彩回复,最后回复于 2018-2-2 18:04

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[LV.6]超级爱粉
yohoo  硕士二年级 发表于 2017-12-13 18:00:02 | 显示全部楼层 来自: 上海虹口区
我还是明天再回你吧。
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[LV.6]超级爱粉
yohoo  硕士二年级 发表于 2017-12-14 08:59:39 | 显示全部楼层 来自: 上海
倾向于判断无效,建议准备一些卡博替尼,应该用得上。
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[LV.3]与爱熟人
生命奇迹泉  小学六年级 发表于 2017-12-14 09:54:06 | 显示全部楼层 来自: 北京
yohoo 发表于 2017-12-14 08:59
倾向于判断无效,建议准备一些卡博替尼,应该用得上。

您的意思是特罗凯+184联用试试是吗?
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[LV.6]超级爱粉
yohoo  硕士二年级 发表于 2017-12-14 10:18:57 | 显示全部楼层 来自: 上海
生命奇迹泉 发表于 2017-12-14 09:54
您的意思是特罗凯+184联用试试是吗?

是。
184毒性大,需监控D-2聚体防血栓,可提前准备些拜阿司匹林;

也可以尝试单药阿西替尼,但阿西的响应率偏低,算是一个备选方案吧。
小米粒儿  初中一年级 发表于 2018-2-2 18:04:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
你家间质性肺炎我看后面评估好转,是怎么治疗的?

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