亲爱的老妈,加油!我们将陪伴您一起战斗!战斗!
本帖最后由 战斗我的挚爱! 于 2017-12-25 22:08 编辑母亲55岁,左肺腺癌并多发转移,多发骨转移,肝转移。
2017年9月,我像是从人间来到炼狱,全世界都变成灰色。
2017年9月4曰,母亲因咳嗽、咳痰伴喘息,住进北京中曰友好医院呼吸与危重症医学科。主治医生是位博士,呼吸科专家,职业素养很高。
9月5曰做PET/CT检查,次日做气管镜检查。
9月9曰两项检查结果出来后,经影像学医生、病理学医生和主治医生会诊后,确诊为:
恶性肿瘤C34.901
1、左肺腺癌并多发转移 T1N2M1;
2、高血压病;
3、甲状腺结节。
治疗方案为化疗,培美曲塞二钠+顺铂。
9月13曰基因检测样本送检,一周左右出结果。
9月14曰至9月16日化疗,母亲除了便秘,没有明显不适,咳嗽也有明显缓解。
9月18曰出院,住院期间CEA4.99
出院带药:
1、利可君片;
2、盐酸昂丹司琼片(枢丹片);
3、物苯美司胶囊(百士欣胶囊);
4、康莱特软胶囊。
5、叶酸片。
9月19曰基因检测结果:
EGFR基因突变:19外显子缺失突变。主治医生建议服用靶向药“易瑞沙”。
9月22曰辗转购得一瓶印版“易瑞沙”,经与主治医生商议后,医生说可先替代一个月,让我母亲先服用。于当曰开始服用,每晚睡前(20:00-21:00)服用一片*250mg。
9月29曰服用“易瑞沙”8天,还是有些轻微咳嗽,无明显不良反应,吃饭也多了些,睡觉也很好。
明日9月30曰住院,10月4日在中曰友好医院做第二次化疗。
PET/CT诊断报告检查结论:
1.双肺多发结节及粟粒样微结节,葡萄糖代谢不同程度增加,考虑恶性病变伴肺内转移可能,原发灶待定。
双肺局部阻塞性肺不张。
2.颈部、纵膈及双肺门淋巴结转移可能。
3.肝S5/S8段低密度灶葡萄糖高代谢,考虑恶性病变,原发与转移待鉴别。
4.全身多发骨转移。
5.双侧胸膜增厚,双侧胸腔积液,心包积液。
6.腹壁脂肪组织内多发小结节,转移性病变不能除外,建议随诊观察。
左侧胸壁小结节,恶性病变不除外。
其他所见:
1)甲状腺右叶低密度结节,未见葡萄糖代谢增加,考虑良性病变。
2)双侧腋窝小淋巴结,部分葡萄糖代谢增加,考虑反应性增生可能。
3)肝多发小囊肿。
4)脊柱退行性改变。
基因检测-分子病理检测报告单
病理结果:(此结果仅供参考,以正式病理学报告为准)
(左肺舌叶)低分化癌,可见脉管癌栓,结合免疫组化考虑低分化癌伴腺癌分化可能性大,请结合临床及影像学检查综合分析。
免疫组化结果:CK7(弱+),CK5/6(-),CK20(-),TTF-1(-),NapsinA(+),P40(-),Ki67(MIB-1)
(约50%+),Syn(-),CgA(-),CK(AEI/AE3)(+),
LCA(-),Vimentin(-),CD56(-),NSE(-),Nestin(-),CD34(脉管+),CEA(弱+),P53(+)。
检测结果:(左颈部淋巴结)淋巴结转移性腺癌。结合免疫组织化染色结果倾
EGFR基因检测到19外显子缺失突变,其余位点未检测到突变。
ALK基因未检测到突变。
ROS1基因未检测到突变。
由于没有陪父母去北京检查,我不在父母身边,弟弟和老爸一起照顾住院的老妈,我对老爸给的各种信息非常疑惑。
9月13曰,我拜托在北京上班的表哥,一定要去医院落实病情。
2017年9月14曰上午8:50,我接到了表哥从北京打来的电话“你来北京吧,情况不太好。”表哥把PET/CT检查结果发给我,我的大脑一片空白。
订好车票后,我给从事医学工作的姑姑打了电话,把检查结果发了过去,姑姑首先对病情做了一个分析,然后说:你现在最重要的稳住,这个病既然来了,咱们必须要去面对,别的情绪现在不能有,首先家人不能垮,咱们都要有信心,这样才能对接下来的治疗有帮助。
9月16曰我赶到北京,由于到北京是深夜,我先到了父母在北京的租住地,当晚我跟老爸聊了一会,才知道老爸始终没有去和主治大夫沟通过详细病情,医生让如何治疗,老爸就照做,所有的心思全在照顾老妈上,老爸说:“我不想去问病情,我相信你妈一定能好,这点小病没问题。”我瞬间无法控制我的眼泪,我心疼我的父母,我和弟弟出生在河北的小山村里,父母从80年代初就开始做些小生意,到现在将近40年,这两年刚准备让父母停下生意,回我和弟弟所在的城市。我和老爸说:“为了我妈我们一起面对,大家都要坚强。”
9月17曰我在第二天见到老妈,刚刚做完化疗的老妈状态还算可以,憔悴了很多,咳嗽的不那么厉害了,除了便秘,没有什么不良反应。老妈还不知道病情,只是告诉她有一个不大的肿瘤,由于发现的早,现在只需要化疗,就能治好。陪着母亲聊天,一直安慰着母亲,母亲看我的状态有些累,一直劝我你回去睡觉吧,好好休息。我心里全是酸涩,又不敢表现出来。由于当天是周曰,我没能见到主治医生。
我和弟弟从医院回到北京的住处,一路无言,世界安静的可怕。
我将之前整理的所有信息,集中汇总到一起。看过后,我发现,我竟然毫无头绪,对所有的数据、名词一无所知!我开始从网上查各种资料,非小细胞癌、化疗、CEA等等,我惊喜的发现合理的治疗很有意义,能很好的控制,我一下子来了精神。于此同时,姑姑也传来好消息,姑姑辗转联络到北京空军总医院的张副院长,张副院长在呼吸科肿瘤方面是权威的专家,将于9月18曰看看我母亲的情况。
9月18曰,办理出院,同时要见主治医生,主治医生非常和蔼、亲切,但很忙。听医生做了介绍,我也只是听。我们父子三人,把出院手续办完,带着母亲回北京的住处。母亲在路上一言不发,车上安静的可怕,我感觉母亲应该有所察觉了。果然,母亲在我们办手续的时候看到了住院诊断证明(诊断证明上写了恶性肿瘤,左肺腺癌并多发转移),还悄悄的去问了主治医生,主治医生只说,你这个就是扩散的有些大。回到住处,我们父子三人赶紧为老妈打气,给老妈加油,一直跟老妈说话,调整老妈的心态。我们深知良好的心态对病情起着至关重要的作用,一定不能让老妈放弃,要慢慢的让老妈能够面对。说了会话之后,老妈虽然还是没着没落的,但状态好了很多。让老妈睡觉后,我开始和姑姑联系,姑姑请张副院长看过后表示,化疗的意义非常大,如果基因检测的结果出来后能用靶向治疗的话,能极大的提高生存期和生活质量。我仿佛看到了光明,满满的期待。晚上查资料的过程中,我发现了与癌共舞,憨叔的帖子对我触动很大,通过在论坛中学习我发现做功课的重要性,时间有限我不敢看的太晚,也没有冒昧发帖。
9月19曰,基因检测结果出来了,能用靶向药。马上跟主治医生商议,医生说可以先用印版易瑞沙替代,待找到正常的方式和渠道用正版的后,再换回来。多方联络,先订了一个月的印版易瑞沙。通过在论坛的一些了解,我去查了CEA4.99,我不确定老妈是不敏感,还是化疗的药效,只能等待下次检查对比。
9月20曰,带齐所有资料,来到空军总医院,咨询张副院长。张副院长说,易瑞沙先吃一个月观测,正常的化疗都要做,如果一切控制的好,最好的可能是达到正常寿命。
9月22曰,由于北京住宿的条件不好,安排父母回河北老家,距离北京不到2小时车程。巧合的是之前订的易瑞沙也提早到货,正好让老妈带上。由于担心会有些不良反应,看论坛里的前辈有睡前吃的,说是反应能小些,所以也嘱咐老妈晚上睡前吃,20:00至21:00要休息。
我认为良好的心态对治疗有着重要的作用,让老妈留恋这个世界,用亲情羁绊住她,让她感受到亲人的爱,我觉得这些都能给老妈一些力量。因此,我让老妈多和孙女视频,让老妈在化疗的间隙去老家的姨家,舅舅家住上一阵子。最近老妈的状态好了很多,心情也好了不少。接下来我们将迎接第二次化疗,老妈!我们陪着你,咱们一起战斗!战斗!
最近一直潜伏在论坛里埋头做功课,憨叔的无私,老马的广博,金姐的情义,左手的细腻,yyy666的灵动,都深深触动着我。我愿向大家学习,也愿奉献我的所学。冒昧在此发帖,希望各位前辈多指导。
9月30日老妈住院,准备第二次化疗。由于我家的化疗用的是培美曲塞+顺铂,老妈吃了8天的易瑞沙,10月1日--10月3日停服易瑞沙。继续做功课,感谢马叔,感谢yyy666!
2017年10月1日,CEA13.32(0-5),血清CA-153测定>300(正常≤25)。
2017年10月3日至2017年10月6日,化疗前CEA13.32,化疗用药:培美曲塞+顺铂,有点胃酸,没有其他不良反应。
2017年10月7日出院。
2017年10月12日,与医生够沟后,服易。5日后有点口腔溃疡,食欲睡眠都不错。
2017年10月24日,第三次化疗住院,化疗前CEA6.12,由于担心母亲的身体会有不良反应,与主治医生沟通后,采用培美曲塞单药+易瑞沙。
2017年10月25日,胸部CT平扫。
2017年10月26日,CT结果出来后,主治医生说控制了80%。
CT诊断:
右肺上叶不规则斑片,双肺多发微小结节,请与前片比较。
纵膈淋巴结增大。
后纵膈囊性灶,必要时增强进一步检查。(与主治医生反复确认后,说是没事。)
动脉硬化钙斑。
2017年10月27日,这次出院后,母亲的状态有些差,身体无力,站起来都费劲,轻微的呕吐,关节疼痛。
2017年10月31日,县医院检查白细胞低,开了点中成药,吃完稍好些。
2017年11月4日,县医院验血,无异常。为缓解身体无力,关节疼痛,县医院输液一周,参麦注射液,胰岛素,还原型谷胱甘肽,维生素B6。
2017年11月12日,输液一周后,身体状态明显改善。
2017年11月13日--11月20日,在家静养,第三次化疗后的身体反应,对母亲造成很大的压力,不太想做第四次化疗,与主治大夫沟通后,家里人给母亲做了一些思想工作,最终母亲同意做第四次化疗。
2017年11月21日--11月23日,住院,化疗前准备,输液增白,吃地米,3天。11月22日查CEA2.8(0-5),血清CA-153测定48.39(正常≤25)。
2017年11月24日,培美曲塞单药化疗+易瑞沙。培美4支,当天输完。担心会有身体反应,决定在医院观察几天,后两天又开了鸭蛋白,期间状态尚可。
2017年11月27日,出院,还是有些担心身体反应,在北京住了9天,如果有问题,打算随时回医院。也许这次化疗前后准备的比较充分,没有特别难受。
2017年12月5日--12月25日,坐火车回内蒙,母亲的身体比较虚弱,脸色很黑,给母亲准备了郭林气功,打算等母亲身体状态好些开始练。刚到家的2周多,吃饭还不错,睡觉也好,最近几天吃饭不太好下咽,尤其是荤菜,油稍微大些的,还有些轻微的咳嗽,很是担心,请各位前辈给出出主意。
本帖最后由 战斗我的挚爱! 于 2017-10-1 20:56 编辑
9月30日老妈住院,准备第二次化疗。由于我家的化疗用的是培美曲塞+顺铂,老妈吃了8天的易瑞沙,之前在老马(微信公众号:希望树)老师《靶向药联合化疗》一文中了解到,一些体外肿瘤细胞模型试验结果显示,易瑞沙联合顺铂会产生拮抗作用,考虑到化疗前靶向药可能的拮抗影响,这类联合方案的临床试验一般要求化疗前停服靶向药至少3天,化疗药注射后才开始服用靶向药。住院当天与主治医生沟通后,10月1日--10月3日停服易瑞沙。继续做功课,感谢马叔,感谢yyy666! 读你的笔记看到易瑞沙联合化疗,第一反应也是别增敏不成反拮抗! 本帖最后由 战斗我的挚爱! 于 2017-10-1 21:55 编辑
yohoo 发表于 2017-10-1 21:06
读你的笔记看到易瑞沙联合化疗,第一反应也是别增敏不成反拮抗!
谢谢!我也是做功课的时候突然发现的,主治医生很忙,不可能在每个病人身上下全部的心思,如果自己能了解的多一些,也能跟医生有更好的沟通。现在纠结的是,培美曲塞+顺铂的化疗期间易瑞沙用不用停掉?而不是只停3天。在查看Belinda 《肺腺癌骨转》的记录中发现,可以在化疗期间不加入靶向药。一直在看,还没有清晰的思路。 战斗我的挚爱! 发表于 2017-10-1 21:15
谢谢!我也是做功课的时候突然发现的,主治医生很忙,不可能在每个病人身上下全部的心思,如果自己能了 ...
《吉非替尼联合化疗治疗晚期肺腺癌疗效观察》,百度一下,给你参考! 2017年10月1日,CEA13.32(0-5),血清CA-153测定>300(正常≤25)。 yohoo 发表于 2017-10-2 07:58
《吉非替尼联合化疗治疗晚期肺腺癌疗效观察》,百度一下,给你参考!
谢谢yohoo,看了一些对比,加易好像没什么效果。 本帖最后由 战斗我的挚爱! 于 2017-10-26 16:58 编辑
求助:血清CA-153测定>300(正常≤25)。 本帖最后由 战斗我的挚爱! 于 2017-10-26 17:22 编辑
2017年10月3日至2017年10月6日,化疗前CEA13.32,化疗用药:培美曲塞+顺铂,有点胃酸,没有其他不良反应。
2017年10月7日出院。
2017年10月12日,与医生够沟后,服易。5日后有点口腔溃疡,食欲睡眠都不错。 2017年10月24日,第三次化疗住院,化疗前CEA6.12,由于担心母亲的身体会有不良反应,与主治医生沟通后,采用培美曲塞单药+易瑞沙。
2017年10月25日,胸部CT平扫。
2017年10月26日,CT结果出来后,主治医生说控制了80%。
CT诊断:
右肺上叶不规则斑片,双肺多发微小结节,请与前片比较。
纵膈淋巴结增大。
后纵膈囊性灶,必要时增强进一步检查。(与主治医生反复确认后,说是没事。)
动脉硬化钙斑。
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