母亲肺腺癌脑膜转，一波未平一波又起
本帖最后由 阿曼达 于 2017-7-18 08:53 编辑2014年12月母亲感到后背疼，去医院照X光没有发现异常，后来不死心又做了胸部ＣＴ，显示右上叶前段见大小约20*16mm结节状影，边缘锐利，灶周见条索状影与胸膜粘连。检查结论是，1、右上叶结节影性质待定：结核瘤？建议进一步检查排除占位。因为检查结论上写的结核瘤？所以我当时还没有引起重视，以为是肺结核。第二天母亲赶往省肿瘤医院，医生说我母亲的位置做不了支腔镜，但是说我母亲这个情况必须手术，手术出来后告诉我家是
肺癌，切除右上肺，右上肺脏层胸膜下肿块3.6*3.0*2.1cm，气管旁淋巴结见癌转移（2/4）；免疫表型：C-erbB-2(-)、GST-π(++)、TOPOII(6%+)、Pg-P(-)、MRP(-)、Ki67(15%+)。诊断为右肺周围型PＴ２Ｎ１Ｍ０ ＩＩＡ期中分化乳头状腺癌。术后几天状态不错，但是我母亲手术后半个月开始出现呕吐现象，身体越来越虚弱，但是还是可以自己走路，接着我们转院到了省肿瘤，准备进行术后预防性化疗，进行了培美８００mg d1,顺铂35mg d1-3的第一次术后化疗，时间是术后一个月，在化疗过程中，母亲状态急剧下降，出现IV度呕吐反应，Ｉ度白细胞降低，ＩＩ度血小板降低，还癫痫状发作
了好几次，当时医生要下病危通知书了，化疗后十几天这种现象一直没有减轻，第一次化疗后十几天我们出院了，此时我母亲状态已经完全改变，无法独立走路，必须做轮椅，变得沉默寡言，经常发生双眼睁开，眼睛往上翻失去意识的现象，天天顽固性喷射状呕吐，服用吗丁啉和胃仙U等胃药都无效，且无法吃米饭等需要咀嚼的事物，说吞不下去，眼睛的视力急剧下降，但是每天还可以由人扶着在家里走十几圈。第二次化疗的时间到了，我们又去了
省肿瘤医院，医生拒绝给我们化疗了，说不可能化疗一个月后还在呕吐的，同时我母亲发生了颈椎疼痛无法后仰的症状，因为手术切除了肺癌病灶，没有发生可见的远端转移，又是手术后两个月，术前检查时，我母亲的颈椎就有骨质增生的现象，所以医生认为我妈妈呕吐是颈椎导致的问题建议我们到其他医院治疗颈椎。我们听医生的转院到了市中医院中西医结合治疗颈椎，针灸治疗同时又看了神经内科，静脉注射了护胃和扩充血管的天麻素，抑制中枢呕吐的药，花了一万多，但是我妈妈不但没好，病情越来越严重。不仅每天呕吐好多次，还是经常癫痫状发作，越来越不能走路，东西吃的越来越
少。整晚都睡不好，不是半夜坐着就是不停上厕所，还象痴呆一样，几乎不怎么说话，要么就说胡话，神经内科要我们做了一个针对血管的MRA，发现血管没有任何问题，我们做了头部CT还有胸部ＣＴ，都没有问题，ＣＥＡ指标也只有６.２，估计我母亲ＣＥＡ不敏感，但是我母亲已经完全不行了，由不能睡觉变为了嗜睡，每天就是睡，这时我家里已经束手无策，在商量母亲的后事了，这时我记起母亲做过的基因检测，是EＧＦＲ靶点21突变，ＡＬ
Ｋ靶点阴性，母亲刚开始生病时，我对这个病几乎一无所知觉得癌症离我特别遥远，对肺癌的治疗也完全由医生牵着鼻子走，后来老是在网上查询肺癌的相关问题，又加入了肺癌治疗群每天和群友交流学习，上论坛看很多治疗帖，了解了很多相关的知识，非常感谢一些抗癌前辈给我的经验传授，认为我母亲现在都是严重的脑转症状，而且因为化疗不能做了，体内没有可见的实体瘤所以我觉得我母亲应该属于脑膜转，走投无路没有任何其他的办法，辗转四家医院都没有治好我母亲的属于早期的肺癌，我决定自行按照脑膜转处理，给我母亲上靶向，靶向是妈妈目前没有尝试过的最后一条路了，我给
我妈妈服用了非正版特罗凯，因为正版负担不起，也不知道效果如何，当时我母亲已经几乎没有什么思维和意识了，整个人就是痴呆的样子，也不怎么吃东西了，结果吃下去一个小时，母亲就自己端起面前的粥大口大口地吃了起来，头脑竟然清醒了，和我们说了话，都是思维很正常的话，吃特的第二天，母亲晚上又出现了严重的晕厥现象，因为药物入脑也需要时间，除此之外，母亲再没有犯过什么毛病了，接着一天天的变好，出现了神奇般的好
转，此时我可以断定我母亲应该是脑膜转移。由于脑膜转移通过ＣＴ和核磁可能都无法察觉到病灶，必须通过腰部穿刺抽取脑髓液化验，而且可能抽多次都化验不到，母亲既然特有效了，也可以证明是脑转，所以我就没有让母亲再去受那个穿刺的罪了。特有效后，母亲吃饭变得很好了，米饭菜都吃的下去，一个人不需要搀扶可以走路，话语变得和以前一样多，头脑清晰，记忆力也变好了。这都是吃特一个多星期都就恢复的。就在我们高兴的时候，母亲告诉我们她的视力在吃特的第一一周还不错的，半个月开始变得非常差了，看人都看不清楚，除了这个其他都很好，很稳定。脑膜转的话我知道有
好几个失明的，而且就算靶向有效，失明的问题也无法逆转，其他症状可以得到有效遏制，但是神经的恢复几乎很难做到，原本轻松了很多的我们又踏上了求医的道路，我们又到了省里，找最有名的眼科教授看，通过检查，母亲眼睛本身没有问题，视力双眼为0.01和0.02，医生认为是神经的问题，让母亲球后注射地塞米松磷酸钠注射液和鼠神经生长因子，母亲注射两次后双眼视力上升到0.04，但是注射了4次后，一个眼睛又下降到了0.02.医生建议我们继续注射。8月21号我们进行了第六次注射，这次母亲的视力是0.04和0.02。这就是到目前为止我家的治疗过程，目前母亲还是吃非正版特中，时
间为四个月。我会一直记录下去，同时也请大家为我参考，母亲手术时究竟脑转没有，术后半个月就出现脑转症状，我觉得是否术前就脑转了，同时我妈妈现在眼睛的问题是脑膜转移造成的吗，还是特罗凯的副作用呢，作为几个月的癌症家属，我认为家属学习治疗经验实在是太重要了，如果我当时没有任何主张，母亲估计已经不在了，虽然目前稳定，但是还是会有耐药的一天，现在只是中场休息的阶段，我知道以后还有很多场战役要打，我会陪着母亲一起面对。也会一直记录下去。
时间 治疗方案 效果
2014年12月12日 手术 2A，2个淋巴结转移
2015年1月13日 培美顺铂化疗一次 出现严重反应，严重脑转反应
2015年1月20日--4月 空窗 剧烈呕吐，癫痫，意识变差
2015年4月 21突变服用特罗凯 服用后一周恢复良好
2016年6月特耐药 盲试9291 有效
2016年8月 单药804 没有出现呕吐，但是体重下降，半个月后头晕，放弃804
2016年9年 单药9291 没有异常
2016年10月 特联4002 体重下降，食欲不振，放弃4002
2016年11月 单药9291 120 出现呕吐，加量140稳定
2017年3月29日 单药9291 160 大便有点失禁
2017年5月9日 16092联合100*23759 吃第一天就没有在失禁了，但是还是出现脚步不稳的情况
2017年5月27日 16092连250*2280 出现2次呛呕，决定放弃
2017年5月29日 16092连50MG184
2017年6月1日 16092连特连50MG184 开始稳定，最多一个月就失效了，发生呕吐
2017年7月15日 14092联5*2阿西 呕吐止住，但是大便失禁，小便拍不出 本帖最后由 阿曼达 于 2016-11-4 10:10 编辑
本帖中如果留有群号，和本人没有任何关系 我猜测应该是术后，你母亲不耐受化疗，化疗没控制住，脑转了。 眼睛应该是脑转副作用。不是药物的。
脑转症状 (3)视力障碍。
颅内压增高时会使眼球静脉血回流不畅，导致淤血水肿，损伤眼底视网膜上的视觉细胞，致视力下降。 becool36 发表于 2015-9-18 23:04
我猜测应该是术后，你母亲不耐受化疗，化疗没控制住，脑转了。 眼睛应该是脑转副作用。不是药物的。
脑转 ...
做了脑部CT，没有显示脑水肿，估计还是脑膜转造成的神经问题 好神奇的特罗凯！恭喜楼主对症下药了 jimmy310 发表于 2015-9-21 09:42
好神奇的特罗凯！恭喜楼主对症下药了
我家21突变，当晚见效 本帖最后由 阿曼达 于 2016-4-1 10:52 编辑
加油 妈妈腋下长了一个肿块，我咨询了一些群友说是淋巴转移，做了B超，腋下的肿块边缘光滑，形态规则，像鹅卵石，根据我的经验应该是良性的可能性大，周五去长沙看看肿瘤科医生，认为是皮下腺质瘤，说擦点百多邦就可以了，我妈妈坚持要手术切除，医生说不给做，然后我们回家后用百多邦擦了好多天，肿块消失了。我也松了一口气。 看望阿曼达。百多邦治好了肿块，真好。
我还是比较喜欢与癌共舞，这里帖子多人也多。
正打算学习探锁的心免疫理论，文章很长需耐心。 阿曼达 发表于 2015-10-10 16:10
妈妈腋下长了一个肿块，我咨询了一些群友说是淋巴转移，做了B超，腋下的肿块边缘光滑，形态规则，像鹅卵石 ...
也可以试试带有消炎功能的牙膏。
荷花池荒岛 发表于 2015-10-14 13:43
也可以试试带有消炎功能的牙膏。
我妈妈开始坚持要手术，结果医生说不用，要我们回家自己拿消炎药膏擦，现在已经消了。