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[咨询交流] 紧急求助!医生建议放弃,可谁能放弃自己的妈妈呢!肺...

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73275 20 甜一点点 发表于 2022-6-2 09:21:15 |

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本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-21 11:38 编辑 - D) Q8 `9 ?; d# k
3 N! t, S- i6 @6 o' y
昨天,医生在看完我母亲新的颅脑核磁后,正式建议我们不然就放弃吧,没有什么有效方案了,可谁能放弃呢,感觉我们还有很多方案没试过呢呀!7 X: b) q8 I0 c* y% e4 n( l) n
具体治疗经过如下,望各位大神给点建议:
# Q4 u# F# H! N) I) y4 D0 q; r/ R9 t4 I$ A
病人58岁,刚确诊的半年体重还增加了5斤,到了142斤
- x. A* o3 |3 G$ I) S  |3 O; v: E; Z2 y! w
2020年7月2日确诊肺腺癌,骨转脑转肝转,除骨转有疼痛感外,其他均无体征,egfr21突变 入组吃贝达的D-0316的三代靶向药,期间左下肢静脉血栓及双肺栓塞,用低分子肝素钙三个月后又吃利伐沙班3个月巩固,已治愈。2021年2月肺部进展,退组
1 |! D7 u6 l6 x& T
. g+ P5 Z, h; F( ^0 |) x21年3月-6月,培美+卡铂6周期后进展;化疗期间除皮肤变黑没有其他任何不舒服的症状,每天早晚各出门溜达一小时6 D) A+ Q+ j6 A) @0 t3 l

& u7 K6 H# R7 p$ I0 Q- e0 L# R21年7月奥西一个月,腰痛,CEA升高,肺部肿瘤无变化,考虑奥西无效,
- @/ x+ W, B4 G& E
; Z8 A7 |3 x- I2 D+ O& e21年8-9月培美单药2次,进展;: j0 o3 {  t1 p3 K6 k/ C: D

, q; W6 g* l0 A" g; O& H21年10月开始用多西他赛,三个周期,期间再次基因检测,显示ERBB2 C.73+3G>A,突变风度51.41%;EGFR L858R突变风度37%;NTRK1扩增;PDL1阴性,免疫细胞阳性比例5%。# M# M5 K! P5 `' v) }3 S9 _

, v2 v0 ~- Q1 W" N! T, l21年12月考虑基因检测结果,12月初第三次多西他赛结束后,医生建议开始吃一代埃克替尼,12月底复查结果平稳,12月底开始赠药,双倍吃埃克替尼,除拉肚子外,没有其他不适# i# @8 K. P* _9 l% C  j

/ h2 a$ n# ]# V# y. Y4 Z22年2月过年后开始咳嗽,复查结果进展,观察我妈妈的行为肢体有些不太协调,走路重心偏右,感觉脑转加重,又申请了脑核磁检查,显示脑多发转移,脑干处3个肿瘤,其他地方也都有,满天星!但期间意识清楚,说话有点模糊,走路偶尔趔趄一下,但人很清醒,食欲跟正常人一样,比我能吃的多1 P; {" N. f6 `* W" ~$ K) J" s

! ?9 q/ D& p' S, Z22年3月开始盲吃奥西(未加量)并配合全脑放疗,20次,共4000的量,4月15日结束全脑放疗,食欲大幅度下降,走路没劲,说话表达不清,全脑放疗期间甘露醇全程,出院后又继续了4天的甘露醇
' G( W* D, `0 f/ }: H5 j) m! k, R
5月6日,放疗带来的副作用完全没有消失,停奥西,准备接受化疗+免疫疗程,结果在和医生沟通中标明我母亲有牛皮癣,免疫医生直接就不建议用了,怕引发全身性的皮癣。于是又开始用多西他赛
! W, i, F5 g0 E9 w  j2 ]
7 W7 j5 r1 d; z8 J) \1 H5 S$ e6月1日,,放疗后的第二次多西他赛用完,我又申请了脑核磁,因为我妈已经头部明显偏向右侧了,显示之前的脑病灶皆有增大,血、肝肾均正常,凝血的D2聚体1.96,高于指标,有血栓风险。癌胚抗原从5月初的43降到27,除了因为脑转越来越影响的肢体协调和语言及认知,感觉其他真的有好转,我真的不想放弃(体重因为全脑放疗吃不下饭从142掉到了128,有吃全安素之类的营养补充剂,水果没断吃的还不错)7 H7 f0 ^# u" ^. d' ^

" V. ^" ]) r1 D6月2日今天,开了两盒安罗,不过没吃,又开了8瓶甘露醇缓解脑水肿!! l& z  Z: s: m( e% ^
开药的时候医生说到药量的时候意思不用开太多,开多了后面也用不上了浪费了,感觉话里话外就是没多长时间了,想哭!
# A' [( }' t, R: ~# `- ~, c) [* G" d

" v' {3 Q3 B2 R7 D1、因为有过血栓肺栓塞史,在D2聚体正常的情况下,贝伐类的抗血管类药物是否可以使用?9 A/ Y2 K% b& u! }
2、因为ERBB2突变,吡咯替尼是否可以试试?或者联合奥西% T% _% C* y! R2 g' @
3、奥西双倍或者联合其他药物有无可能?
3 z) |* C; f# E: ~. c" M1 K* Z! o# j; z
大神有无方案建议?跪求了!
) ^- M% {$ Z5 a7 S0 Z2 z( I谢谢
, S& V+ b+ F) G: ]+ J7 S" e3 L6 V
近期检查及基因检测报告如下:! Q6 w4 s7 D; \% x' K; f
微信截图_20220602093933.png 微信截图_20220602094001.png 微信截图_20220602094010.png 微信截图_20220602105930.png
3 ]: S" r3 X6 ~( Y3 N6 L0 s! Z, O0 |. `) k7 Q$ B, h

3月8日颅脑核磁结果

3月8日颅脑核磁结果
3月8日颅脑核磁结果
7 y4 J2 G+ t4 r8 `, M) L# I 微信图片_20220602094224.jpg 6月1日颅脑核磁结果
4 s& }1 Q6 T! ^- U9 O( w

5月30日凝血结果

5月30日凝血结果
5月30日凝血结果2 Z# \7 n* @) f$ I* _
微信图片_20220602093700.jpg ! R6 a3 d. O9 e/ ]- j+ m

0 _( E) z* B. |* `4 w& [
/ E6 f9 r  k/ G2 S, A8 k9 R
8 f3 H" m5 j- c2 N/ \
                               
登录/注册后可看大图
/ R6 F1 z/ P1 ?% ?+ P9 l  U

  m! N" k% q7 P8 ^9 l9 W; Y6月8日,有病友说针对her2罕见突变,有几个吃阿法获益的情况,买了药正在试,暂时没有什么副作用
0 W& @. c" R0 b4 Q  k针对阿法入脑一般,打算后期联3759试试+ L; ~; E& Y3 J! a; F1 n# X7 \5 C
8 D' f: _6 ~4 B# d3 M+ W

20条精彩回复,最后回复于 2022-6-24 13:17

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 09:46:34 | 显示全部楼层 来自: 中国
@@地狱老师 @阳光~ @

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 10:06:58 | 显示全部楼层 来自: 中国
医生有提到跟我妈同期入组的两个病人至今还在吃着试验药物,而我们已经没有什么有效的方案可用了,真的是。。。

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肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 10:30:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
erbb2基因突变没有显示是那个外显子 具体哪个靶点,这个丰度挺高的,这个突变也可能是你们耐药基因突变。

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[LV.10]至尊爱粉
子弹  博士二年级 发表于 2022-6-2 10:54:52 | 显示全部楼层 来自: 广东中山
本帖最后由 子弹 于 2022-6-2 11:01 编辑 : w$ O8 \$ i6 l

6 K* \! y5 A: {$ K; X/ qNTRK是扩增的没有办法使用拉罗或恩曲的药物,必须是融合或重排效果才好,目前有L858R+HER2未知,8 `5 J; j9 A9 }" B1 _( |- l+ `; x, P
如果能找到DS8201联合达可替尼,次之达可替尼联合波奇替尼 试试. T; ~2 t: Y, [3 L; _2 W
IMG_0860.JPG 屏幕快照 2022-02-17 上午10.51.07.png
任何一件不可能完成的事情,都是被分解成无数件可能完成小事情一个一个解决的。

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 11:02:08 | 显示全部楼层 来自: 中国
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 10:30
- ?; v7 B) N& P7 x/ u2 |' c2 Perbb2基因突变没有显示是那个外显子 具体哪个靶点,这个丰度挺高的,这个突变也可能是你们耐药基因突变。 ...

6 M, S  P- Y9 R( ^0 R& u就显示了ERBB2 其他类型突变,也问过医生她也就说有可能就是耐药基因所在,但也不敢确定

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 11:07:41 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-2 11:22 编辑 . I% m4 G: Y  m$ N2 ?4 q' u
子弹 发表于 2022-6-2 10:54
& a( Z1 m( F' bNTRK是扩增的没有办法使用拉罗或恩曲的药物,必须是融合或重排效果才好,目前有L858R+HER2未知,
" }0 a0 ~7 [6 s( T如果能找 ...
9 Q' [* h+ H9 N- Y3 F* J3 n  Y
3 H5 u7 [& y3 O2 m" h8 ~9 i1 P+ U
谢谢大神
6 h$ i; G" q  U/ H* _! k我们ERBB2的突变基因还不是常见的那几种,看完感觉DS-8201效果更好,但应该有点难买到,我去搜搜看看能不能找到

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肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 12:40:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
要去基因公司问一下 这个erbb2突变具体的靶点和外显子 有错义突变不是致病耐药基因,看看他们是怎么测到的

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 13:46:20 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-21 11:35 编辑
# L4 h3 {- N) d. h8 x
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 12:40; K. j* U5 X( ?+ a( C- O4 \# v
要去基因公司问一下 这个erbb2突变具体的靶点和外显子 有错义突变不是致病耐药基因,看看他们是怎么测到的 ...

4 ~/ w+ u& d# V6 Z" C1 m0 D  ]3 W5 I$ N
基因公司就说我们是ERBB2的其他类型突变, C.73+3G>A,不是常见的20突变,市场上的HER2药物多是针对20突变的,对我们的意义可能不大

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肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 14:23:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
甜一点点 发表于 2022-06-02 13:464 w0 N- p9 F- s9 |% V8 @
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-2 14:00 编辑
5 Y" n3 D- q% [$ S. g7 l6 |0 b! p9 L

0 a6 o" I/ j6 b+ H5 t6 e! Z. i6 p3 c& c$ J4 b) k7 u% \) Q# u9 [
基因公司就说我们是ERBB2的其他类型突变,外显子就是 C.73+3G>A,不是常见的20突变,市场上的HER2药物多是针对20突变的,对我们的意义可能不大

( {: b6 V, C' B9 D) s, @3 ~$ s6 A% D还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢,常见是20外显子,只能说这个基因公司不靠谱。

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