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[治疗分享] 靶向后免疫:百折千回,绝处逢生!

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103247 16 小曲 发表于 2021-6-16 17:54:39 | 置顶 |

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作者:美羊羊(于海晶)

编者按

2018年9月7日,癌度上发表了一周年文章“人只有生一场大病,才能想起好好善待自己”,作者于海晶,33岁,一个挣扎在生活与癌症的困顿中,却又时刻充满母爱与努力不屈的“美羊羊”小姐姐。

我跟美羊羊认识了2年9个月,虽不曾见面,但印象深刻。开心时,麻利的东北嗓中泛着一脸甜美的笑容,难过时,也只会告诉你她的不甘跟念想。也许是因为感动,也许是喜欢,我们姐弟相称,哈哈!

3月底,美羊羊跟我说“弟,我最近不好,可能很快离开这美丽的世界了”。那会的她,已经住院一个月,心包积液反复暴涨,多发骨转疼痛,新发多处脑转移,呕吐厉害,没法平躺,也几乎无法说话和自理。大概了解她情况的我,心里咯噔一下,却也毫无头绪,甚至意识到,美羊羊可能真的不久了。但我们都不想轻易放弃。

谈到免疫时,我鼓励的说“姐姐,得了癌症,也知道活的时间有限,很多可能的追求也少了。但只要免疫起效,我们就有机会逆转。奇迹,谁说就不会来呢”。对于这种安慰,美羊羊倒是很平静“我觉得是有点渺茫,但我就想我尽力了,此生也没有遗憾!”

还是有遗憾的,她还没看到小丫头上到大学呢。

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——小山丘的旅行

/ 只身异地求医 /


自我介绍下:我是一名的姐。虽然也叫姐,但并没有动姐,空姐那么高大上。出租车司机嘛,没法要求太多。确诊时,前夫出轨离异,女儿刚满10岁,父母年岁已高。

2017年7月前的半年多里,在各种CT及炎症治疗下,咳嗽一直加剧,无法睡眠。几次三番住院后,偶然发现肿标很高,才怀疑可能没那么简单,并由此踏上了独自北京求医的路。

都说看病难,但也只有亲身经历,才能体会其中艰难的程度。

陌生的地方,未知的病情,总会给人无限的不安。反复的挂号排队再挂号再排队的烦躁,似乎在各种各样的检查和科室切换中,找到了一丝平衡。直到做完气管镜,正对着走道长椅上互相偎依的老夫老妻时,才意识到自己的疲惫和孤独。炙热的阳光在玻璃窗下泛着刺眼的白光,匆匆的路人在冰冷的走道上来来往往,举目无亲的我瘫在长椅上肆无忌惮的放声大哭。

做完支气管镜,一切只是刚刚开始。骨扫描和PET-CT后,呼吸科主任推荐我去妇科。妇科主任推荐我去找胸外,妇科不做手术的。到了胸外科,没有家属签字,做不了胸腔镜,医生建议我去找介入科。介入人太多,挂不上号。边上的阿姨见我不知所措,心软的给了我一张纸巾:“姑娘啊,别哭了。到我了,阿姨不进去了,你先进去吧,求求大夫,跟大夫说说。”

结果,可想而知,被撵出来了。门口其他患友看不过去,又让我进去。苦苦央求后,医生可能见我从哈尔滨跑来,一个多月还没确诊,松口答应200块钱加个号。“你这个太小,我们穿不出来,你再回胸外吧。走吧”。

辗转再次回到了协和胸外科,已经是8月8日。很庆幸遇到了陈主任,也庆幸朋友的仗义帮助,让我得以顺利进行了胸腔镜手术。

临手术前,我写了几张欠条,邮给了这些朋友。想着万一下不来手术台,这些朋友们还可以拿着欠条去找我爸妈,让他们卖掉我的房子还债。好在手术顺利,同病房的好心病友也帮忙。

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/ 山穷水尽,疑无路 /

2017年8月17号,确诊肺腺癌,晚期。

23日,回哈尔滨当地化疗,培美曲塞+铂2次吉西他滨方案3次后,均进展。中间申请入组PD-1抑制剂和呋喹替尼临床没成功

本地医生劝我放弃,没有意义再治疗了。前夫也在这段时间到处造谣,“哪有化疗不掉头发的?装病的”,甚至也拒不支付孩子抚养费。

那又怎样?都到这份上了,不坚强,懦弱给谁看呢?

2017年12月31号,我又一次踏上了去往北京的火车。

先后去了北京协和、301、中科院肿瘤医院,见了好多大夫。基因检测结果提示BRAF V600E突变达拉非尼联合曲美替尼是不错的口服靶向药。只是,药实在太贵太贵了。在中科院肿瘤医院李主任的帮助下,我上了紫杉醇脂质体+卡铂+贝伐的方案,虽然症状未得到缓解,但肿瘤评估缩小

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懂事的女儿,在第三次化疗时,也来了北京,开始学着照顾我。赶上春节,病房的很多人隔三差五送她书和礼物,也给了我特别多的温暖鼓励和坚持的动力。

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女儿的笑容,都在我的心里,希望看到她上大学

但很快,我的咳嗽越来越严重,越来越停不下来。4化前做了下评估,肿瘤略饱满,肿标大幅度上升。又一次,医生建议我回家了。

/ 柳暗花明,又一村 /

抱着等死的心,我踏上了回家的火车。7个小时的行程,漫长却又短暂。我回顾着自己的一生,拼命回想着生命中美好的点点滴滴,叹息着对不住的很多人,遗憾着很多来不及完成的事。

药,很贵,联药5万多一个月。但濒临死亡的感觉太糟糕了。

2018年3月17日,我用上了达拉非尼。2天,咳嗽就好了!虽然发烧、皮疹不断,但还能忍受。

/ 三巴春霁,百折千回/

2020年8月20日,右下肺及纵膈出现新发病灶,怀疑再次进展。考虑过往检查及治疗,继续达拉非尼,前后总35个月。很快,出现了心包积液问题,并在随后住院的几个月时间里顽固反复。做了威罗非尼的尝试,体感依旧持续明显的变差。

3月初,换用安罗替尼8mg+长春瑞滨,并心包积液引流+卡铂灌注。很快,咳嗽又找上门来,疼痛、严重呕吐,几乎无法说话,甚至无法下床自理。复查后,心包复涨,多发骨转,脑部也新见多发(腰穿排除脑膜转)。

濒临死亡的感觉,前所未有的强烈。培美曲塞、吉西他滨、白紫,很贵的达拉非尼,威罗非尼,都耐药了。还能用什么呢?症状这么严重,也住了1个多月了,我还能自己回家么?不知道前路何方,自觉不久,也就有了开头跟山丘弟弟的那段对话。

/ 峰回路转,绝处逢生 /

抱着总要一搏的想法,争取了医生同意,以及I药的免费帮助,3月19日,我上了第一针I药(英飞凡Imfinzi/度伐利尤单抗Durvalumab,PD-L1节点抑制剂)。

4月初的评估,心包积液再次复涨,肺部继续进展。评估认为安罗替尼+长春瑞滨无效,调整用药为伊立替康(1、8化疗法)+贝伐,继续I药治疗。中间,虽然有“免疫低效,不适合非小”、“吓人的免疫性肺炎”、“爆发性进展加重”、“控制脑转不力”、“体力状态不行,免疫也不行”等等的说法。但显然,我也顾不了那么多。现实的选择,也没有给我其他更好的选择。如果有,可能也不会上伊立替康了吧,虽然伊立替康也有非小细胞肺癌患者的应用。

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站在闺女的各种奖章前拍照,底气十足,开心满满!

5月29日那天,我忍不住狂喜,告诉山丘:“弟,姐姐死里逃生了!复查,脑部缩小明显,体力状态越来越好。之前连续住了75天,最近可以自己返院跟回家了。说话声音虽然还沙哑,但明显有劲了。”自我分析觉得,虽然伊立替康可能有效果,但I药功不可没,体感也持续好转得特别明显。这让我对未来,越来越有期待了。

/ 未来,未来 /

这几年,我体会到了躲之不及的世态,冷面寒霜的背叛。但我也感受到了不离不弃的真心,患难与共的真情,温暖人心的帮助。

生命,就如同船舸一般在岁月中激荡。也许每一条船都注定要被浪花和暴雨打翻,海水冲垮。但只要桨在划,船还在,浪花暴雨就有可能过去,新的大陆就有可能在你面前。

感谢所有帮助和不放弃我的人!

版主点评

免疫治疗中的相对性选择

18年的时候,免疫节点抑制剂(PD-1/PD-L1)还是个新鲜事物,给了医疗界前所未有的向往,但观望也多。记得当时与癌共舞论坛在福建省肿瘤医院的免疫线下活动,参与的积极性很不高,现场的提问,也更多是靶向的问题。

两三年过去,PD-1/PD-L1免疫疗法的局面今非昔比。患者及医生对免疫治疗有了更深入的了解,更多的接受意愿和期待。

但普遍的疑问还是:我该什么时候去考虑和进行免疫治疗?免疫抑制剂药物很多,我该选择哪一种?治疗无效了怎么办?万一碰到爆发性进展或者免疫毒性反应怎么办?

不安、焦虑,归根结底,就是选择的问题。所有未知的选择面前,每个人都一样会焦虑,会顾虑重重,会犹豫再三,没有例外。

机制、原理,在很多文章跟医生科普中,比比皆是。但万变不离其宗,所有的治疗选择,都离不开一个最根本的理论:“相对性选择”

什么是相对性选择呢?比如某些腹腔病灶,可能有腹腔镜跟达芬奇机器人两种手段。虽然有认为达芬奇机器人更好,但对于经济一般的多数人来说,腹腔镜可能更适合。这也是选择,相对性的,符合自己条件跟想法的尽力。

疗效相对性

对于ALK/EGFR等突变的患者,有明确、可及(容易买到)的靶向药机会,那么,靶向药的疗效80-90% 跟免疫疗效5-20%相比,免疫抑制剂治疗毫无优势。我们肯定选择靶向药物治疗。罕有无效或者多线治疗后没有再靶向机会的,除化疗外,多数治疗的有效率都不高。这种情况下,免疫治疗的5-20%(化疗+免疫的有效率范围可能更大)就显得有吸引力了。美羊羊的治疗,就是典型案例;

而对于确诊后明确没有靶向药机会(突变阴性)的患者,靶向行不通,化疗又不想长期使用,也不能长期使用,这种情况下,免疫单药或者化疗+免疫联合治疗,就值得考虑;

疗效与毒副反应的相对考虑

有多种治疗可选,安全低毒而有效的方案肯定是首选。但在各种未知,疗效又相似不高的情况下,除了指南跟临床明确推荐外,我们可能会处在被动盲试的状态(有时免疫治疗也是一种半盲试状态)。

是推测可能机制,图运气盲试靶向?还是选择化疗,为争取靶向再挑战的机会?或者是担心免疫毒副反应遭罪,犹豫不做决定?亦或者在担心之余,认为尝试可能的结果会糟糕,但也有可能更好,坐等不如博取一下?

等等,想法都没有错。谁都无法保证什么,就看你想要什么?未知的结果面前,你能有多少对可能失败的接受能力?

体力状况评分PS不完全决定疗效

身体状态,是很多治疗的一个独立预后因素。体能好,不管是耐受力,生存机会,或者疗效,整体上可能会有更好的结果。很多临床会要求入组患者的体力状态0-1分,不仅是为了减少各种可能因素的影响,也为了有较好的数据利于上市。过往的临床看,身体条件好的(评分ps 0-1分)患者,免疫的整体疗效也的确比身体差的人(评分ps 2-3分)获益更明显。

但我们不能因此认定,身体不好的患者就不能用。好比,身体健康的人对营养品的吸收能力肯定比病人的吸收整体更好。但不能说明病人用蛋白粉的效果不好,或者觉得病人不能用蛋白粉。

真要比较,应该同样身体状态的患者之间做比较。比如,同样体力2-3分的患者,免疫组跟不用免疫组的对比,如果分析有生存获益,那就有临床应用的意义,是值得选择的策略。实际,过往的临床数据也发现,身体情况较差的人,也有一部分人可以得到不错疗效。

提示我们,在选择免疫治疗时,不能完全以体力状态ps评分作为标准(从抗肿瘤的角度来说,治疗有效,肿瘤退缩,身体的自愈能力也会得到快速激活,整体得到改善)。

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激素/抗生素对免疫疗效的影响

不少临床结论认为,激素或抗生素的使用可能降低免疫的疗效。

也总有患者疑问:“土堆,我家感冒发炎,医生开了头孢抗生素,后天就要化免治疗了,这会不会影响免疫效果?”在去年,有患友出现咽喉黏膜损伤,红肿发炎,医生建议消炎处理。但患友刚打完K药不久,担心抗生素影响免疫疗效,拒绝打针。直到后来,粘痰肿痛,严重影响睡觉,实在熬不住,才勉强接受了消炎处理。

粗暴的说,这属于教条主义想法

能不用,当然不用,除非必要。而有必要上激素或抗生素治疗的患者,病症或体感状态一般达到了处理指征。如果不处理,也许避免了激素或抗生素对免疫的疗效影响,但病症或体感状态的持续变差,不利于免疫疗效的发挥,不利于整体肿瘤的治疗,甚至引发生命危险(有时,并发症比肿瘤更致命)。

早期的研究中,使用泼尼松/抗生素,免疫疗效相比较差。但进一步的研究,分析了使用激素/抗生素的原因,认为,特殊情况,比如,出于脑水肿处理、出于止痛、出于感染处理、出于免疫毒副反应的治疗等情况,虽然激素/抗生素可能降低免疫疗效,但相对来说,整体获益更多。

以上,只是分享一种考虑思路:明白期望及自身条件(经济、可能治疗手段)之后,只有相对适合相对可行的选择,没有绝对!在信任医生的评估和处理能力之外,也应该试着对各种治疗的毒副反应情况多一点关注、学习跟了解。有了解,才能减少误(无)解。

共勉!

——小山丘的旅行


16条精彩回复,最后回复于 6 天前

你是个坚强的妈妈,加油!

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加油,相信自己,伟大的妈妈

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加油,伟大的妈妈,都会好起来

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加油,伟大,最美的妈妈。病友的榜样

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感谢分享。希望坚强的妈妈长长久久。

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我群友,肺腺癌晚期做了手术,应该跟你一样当时脑转骨转,今年是活的第18年,出去旅游了

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求医治病道路虽然艰辛,但是你已经坚持了几年,战胜就很幸运,老天会同情你、菩萨会保佑你,为了你女儿坚强,一定能扛过去的。加油!!!

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