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21突变五年多 心态真的很重要(持续更新中)

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1547037 403 tbqxbg 发表于 2021-1-18 11:47:49 |
tbqxbg  大学二年级 发表于 2021-1-28 18:30:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
蛐蛐 发表于 2021-01-28 13:35
三天没有更新了

感谢支持

                               
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,正在写恐惧篇,因回忆到当年确诊时骨痛的卧床不起,翻身都需要靠人帮忙,几乎都瘫在床上了,靠吃二片奥斯康定才能勉强睡五六个小时,没有经历过的人很难理解,也是一段最让人绝望的时光。回想起来难免有些伤感……
后面还会有重生篇  自卑篇 焦虑篇 不生气篇等等等……

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庆庆  初中二年级 发表于 2021-1-28 22:15:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 孟加拉
加油您写的真好,很实在,朴实的语言诉说着我们所经历的,我妈妈一发现就是晚期,多发转移,现在脑转脑膜转合并,奥希两片冲击中,每天都在担心恐惧中度过,我们大概率没有790m突变,因为一代药没有耐药,原发控制不错,脑部进展,不知道吃奥希会不会有效果,真的求求给我妈妈一次机会,让她看到我结婚生子,没有遗憾,每每想到这些就泪流满面,痛苦恐惧真的很压抑

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tbqxbg  大学二年级 发表于 2021-1-29 09:22:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
庆庆 发表于 2021-01-28 22:15
加油您写的真好,很实在,朴实的语言诉说着我们所经历的,我妈妈一发现就是晚期,多发转移,现在脑转脑膜转合并,奥希两片冲击中,每天都在担心恐惧中度过,我们大概率没有790m突变,因为一代药没有耐药,原发控制不错,脑部进展,不知道吃奥希会不会有效果,真的求求给我妈妈一次机会,让她看到我结婚生子,没有遗憾,每每想到这些就泪流满面,痛苦恐惧真的很压抑

       正如我帖子第一条写的,每个人的病情都是独一无二的。
       同为21l858r突变,你家才三个多月已经脑转脑膜转,短短时间病情就进展迅速,换了谁都一样难免会慌乱恐惧,一定要稳住,论坛上已有成熟的例子可以参考,脑转脑膜转虽然可怕也是可控的,如果拿不准主意,可@各位版主及大咖发帖求助,
           控制好病情才会有好的心态!千万不要绝望,后面还有很多路可走,虽然走的辛苦终究还是有路可走。控制好病情走出心理恐惧期后面路就好走了。
      你的这个愿望个人建议应该告知母亲,让她有个明确的目标以撑下去,后面的治疗可能会有些难熬,没有心理目标支撑是很容易崩溃的,支撑下去愿望才会实现。
    我当初确诊后女儿11岁儿子才4岁,我是为了他们而活才撑下来的!!!无论受多少苦都值得!

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tbqxbg  大学二年级 发表于 2021-1-30 11:27:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
tbqxbg 发表于 2021-01-29 09:22
       正如我帖子第一条写的,每个人的病情都是独一无二的。
       同为21l858r突变,你家才三个多月已经脑转脑膜转,短短时间病情就进展迅速,换了谁都一样难免会慌乱恐惧,一定要稳住,论坛上已有成熟的例子可以参考,脑转脑膜转虽然可怕也是可控的,如果拿不准主意,可@各位版主及大咖发帖求助,
           控制好病情才会有好的心态!千万不要绝望,后面还有很多路可走,虽然走的辛苦终究还是有路可走。控制好病情走出心理恐惧期后面路就好走了。
      你的这个愿望个人建议应该告知母亲,让她有个明确的目标以撑下去,后面的治疗可能会有些难熬,没有心理目标支撑是很容易崩溃的,支撑下去愿望才会实现。
    我当初确诊后女儿11岁儿子才4岁,我是为了他们而活才撑下来的!!!无论受多少苦都值得!

        本帖不是一篇心灵鸡汤,而是实实在在的干货分享。到目前为止帖子约有六万多阅读量,关注并留言交流的人少之又少。很多人可能看了一眼转身就忘了,可能过于关注后续治疗方案,如何换药购药,如何处理药物副作用,如何加强营养,觉得让病人吃好喝好生活上照顾好就行了,当然控制好病情是重中之重,只是对病人心理方面关注的还是太少。
         有多少人此刻正在经历着焦虑、抑郁、孤独、恐惧、神经质、失眠甚至就快精神崩溃了,吃不下饭,睡不着觉,苟延残喘在这世上……
         
        他们不是不想吃,而是多少山珍海味曾经最爱吃的都已勾不起食欲,他们不是不想生,而是不知道活下去的意义何在!
         是的,得了癌症,不光是生理上病的厉害,心理上同样病的厉害!当然不是所有人都如此。
        “想开点儿,坚强些,都会过去的,一切都会好起来的等等”这样的话实在是不足以打动病人的心扉。
        我会就这些负面情绪分开来写怎么一一应对,千万别小看了这些情绪的力量!因为每一种负面情绪都可能先于病情压垮你!

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庆庆  初中二年级 发表于 2021-1-31 08:59:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河南
tbqxbg 发表于 2021-01-29 09:22
       正如我帖子第一条写的,每个人的病情都是独一无二的。
       同为21l858r突变,你家才三个多月已经脑转脑膜转,短短时间病情就进展迅速,换了谁都一样难免会慌乱恐惧,一定要稳住,论坛上已有成熟的例子可以参考,脑转脑膜转虽然可怕也是可控的,如果拿不准主意,可@各位版主及大咖发帖求助,
           控制好病情才会有好的心态!千万不要绝望,后面还有很多路可走,虽然走的辛苦终究还是有路可走。控制好病情走出心理恐惧期后面路就好走了。
      你的这个愿望个人建议应该告知母亲,让她有个明确的目标以撑下去,后面的治疗可能会有些难熬,没有心理目标支撑是很容易崩溃的,支撑下去愿望才会实现。
    我当初确诊后女儿11岁儿子才4岁,我是为了他们而活才撑下来的!!!无论受多少苦都值得!

嗯嗯谢谢,我妈应该是一开始就有脑转也许脑膜转也有,只是没有症状,加上我妈妈一开始没有做过脑部核磁,都是做的脑ct,因为满嘴烤瓷牙但是没办法做,后面想了办法把牙齿换掉,然后做了增强核磁才发现问题的,现在只希望吃一个月奥希双倍能控制住,祝好

                               
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tbqxbg  大学二年级 发表于 2021-1-31 18:12:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
恐惧篇

看过一篇文章大意是:国人最缺的是性教育和死亡教育。
面对死亡,人的第一反应是恐惧。怕死是人的天性。从小只要谈论“死”都会被家人指责乌鸭嘴、不吉利。
大多人都觉得癌症=死亡,谈癌就是谈死,谈死色变甚至一看到癌字就忍不住不看,生怕看多了会对自己不好。对癌症的恐惧主要还是来自大多数人对癌症的误解。
回忆到当年确诊时有些伤感,当时已经骨痛的连坐着弯腰吃饭都成为一种折磨,后来只能站着端着碗吃饭,一点腰都弯不了,卧床不起,翻身都需要靠人帮忙,几乎都瘫在床上了,靠吃二片奥斯康定才能勉强睡五六个小时,这种痛是一刻都不停歇的剧痛。
没有经历过的人很难理解这些,这是离死神最近的时光,也是最让人绝望的时光。
打开手机输入:“肺癌骨转移还能活多久?”马上出来很多条搜索,不知道哪条是真的哪条是假的,近乎有些疯狂的一一查看:骨转移预后一年左右、肺癌死亡率为所有癌症中最高、五年生存率5%左右,不化疗能活一年,化疗最多半年……,直看得我头皮发麻、后颈冒凉风。
后背一刻不停的剧痛原来是癌细胞在吞噬骨头,胸椎T7、T8有转移瘤且骨质破坏严重(我得的是破骨型的,成骨型的与这个症状不同),可以说这两段胸椎骨头被吞噬了多半了,还未侵犯到骨髓,想想这个画面就根本睡不着啊……
我姑父得了肺癌去北京寻求治疗方案,化疗化的剧烈呕吐,吃不下饭,人瘦得皮包骨头一般,也只撑了一年(当时也不懂他得的是小细胞肺癌),这可是活生生的例子。身边倒是有得癌症活十多年的例子,但都是胃癌食道癌乳腺癌甲状腺癌,而且还是早期能手术那种,没有一个得肺癌活过五年以上的(同学的父亲靠化疗也只撑了三年),我是肺癌晚期还骨转移了,确诊就已经失去手术的机会了,预后最多也就一年,越想越觉得害怕、绝望……
晚上睡不着的时候,总觉得死神就在头顶不远处,伸着可怕的双手一点点吸食着我的阳气,我的阳气越来越少,就快被吸光变成一具骷髅……
在医院的时候连空气中都仿佛弥漫着死亡的气息,我只要看见小孩子,就忍不住泪流满面,一个电话也不敢给孩子们打,视频电话更别提,总觉得再已不能陪伴自己的家人孩子了,缺失了父爱的孩子能不能健康的成长?
我父亲不在的时候,我已经15岁了,多少能顶点事,可现在我生病确诊,女儿11岁儿子才4岁,他们还是太小了,对于我家,悲剧仿佛只是在重演,这一切似乎是再也更改不了的事实。

点评

抱抱楼主  详情 回复 发表于 2023-7-21 19:56

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tbqxbg  大学二年级 发表于 2021-1-31 18:12:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
写的太长了,居然一下发不完

                               
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tbqxbg  大学二年级 发表于 2021-1-31 18:21:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
        医生建议我马上化疗,可想着头发掉光、剧烈呕吐、吃不下饭、生不如死这些传说中的化疗副作用(此时对化疗还一无所知),我还是接受不了,难道没有别的办法了吗?
        我有一个比较熟的中医,就拿着CT报告去找他,他告诉我,晚期肺癌中医无能为力,建议我去北京肿瘤医院,不要化疗最好吃靶向药,就是非常贵,估计你吃不起,无意贬低我,因为他知道我家的经济情况。当时听到靶向药是一头雾水的,完全不懂,只感觉是不是这个中医的水平不够高呀,明明在网上有搜索到过吃中药治好癌症的病例,虽然不知道真假。
        后来才知道这个中医说的都是真的,中药只能起到调节身体如肠胃、气血等一些症状,对于治疗肺癌基本上是没有用的。简单说只能治小病,调养身体,癌症这样的病尤其到了晚期靠吃中药来治疗是不可能的。还好我没有走上中医治疗的弯路。
        中医是让你糊里糊涂的生,西医是让你明明白白的死!
        无意贬低中医,到我这个阶段吃中药来控制病情真的不现实,但这个病还是得靠西医,该手术手术该化疗化疗该靶向靶向。
         回去又问了问主治医生,说吃靶向药得有基因突变,得穿刺,做基因检测。
         穿刺虽然是个小手术,但也是有风险的,同一个病房的病友就对我说,他就没有穿刺,因为当时他听说有病友穿刺完第二天就死了的。上网查了下,穿刺可能会大出血,甚至引发癌转移,天啊!没有死于癌症死于化疗死到穿刺上了(此时对穿刺还一无所知),还有什么是我不知道的?感觉后面的路好难走,恐惧绝望再次将我死死包围……
         无论如何,我还年轻,还有好多事没做完,我不想就这么死了,强烈的求生欲望慢慢升起:为了孩子我也要活下去,穿刺来吧,化疗来吧!我不知道未来还要面对什么,但我一定要挺过去!!!我一定要活下去!!!活下去!!!活下去!!!

         心理暗示的力量是很强大的,当你坚定了一个意头,明确了目标的时候,你会发现自己什么都不怕了,精神力量强大到你不敢相信。
        如果你一直暗示自己:我完了,离死不远了,化疗也是死,不治也是死,还不如不治,我不能拖累拖垮家人……,这些都是极强的负面能量,会把你带向更加黑暗更绝望的深渊,绝对不可取。
一定要有明确的活下去的目标:
        比如为家人而活,受多少罪也能承担(爱的力量);
        我要活到儿子结婚或女儿出嫁,或者只是上大学,或者能抱上孙子孙女;
        完成一些在生病前根本不敢想不可能完成的心愿,心愿尽可能多一些。

        明确自己活下去的意义是什么,不同的人会有不同的答案,但有一点就是:活着才有希望,死了真的什么也没了。
         2020年才过去不久,新冠病毒带给人最大的启示恐怕就是:好好活着最重要!病毒无视种族、地位、性别、财富、年龄,所有地球上的人类一视如仁,不管你平时多注重养生、运动、身体多么健康,好好的人说没就没了,有的还是一家人团灭,连和家人最后的告别都做不到!不管你能不能接受,这就是残酷的现实。
         其实癌症也一样一视同仁,不同的是得了癌症还有时间和家人慢慢告别,只要你还活着就不会白白的活着。
         没有任何人能知道自己能活多久!想多了都是给自己添堵!预测自己还能活多久实在是没有太大的意义,明天和意外哪个先来谁也不知道,天知道明天会是什么样,活在当下就好!
         写在后面:这是最难写的一篇,因为要把当年最痛若的经历完完整整的再回忆一遍……写的时候难免有点伤感,写的还是有点儿乱。

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tbqxbg  大学二年级 发表于 2021-2-1 08:28:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
        确诊住院时有位亲戚来看我,说:到这时候了,想吃啥就吃啥,想买啥就买吧……想开点儿……
        记住,千万别这样劝病人,这样说就等于告诉病人时间不多了,没得冶,病人会绝望的。

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tbqxbg  大学二年级 发表于 2021-2-1 08:57:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
2020年治疗图不是很清晰,加上2021年元月治疗重新发一下。


                               
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