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[基础知识] Vic,Met患者的希望(梅沙替尼)

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351887 73 vic 发表于 2020-8-18 12:42:34 | 精华 |

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本帖最后由 vic 于 2020-8-18 14:14 编辑

写在最前
一晃离开论坛3年了,自从2017年8月,
家母化疗IV度骨髓抑制后,基本没回过论坛
月初,在北京跟鹰版餐叙,席间,聊了许久
鹰版,作为圈内的睿智长者,多次向我表达希望回论坛看看

论坛的每一次回答,都会留下痕迹,这是微信群所取代不了的
所以,跟几位圈内知名网红级人物商量了一下,大家决定一起回来

名单如下,骨科/靶向圣手-柳叶刀,免疫美探Vv,还有这两年致力于Met突变学习的小弟
当然,这份回归名单还在逐步壮大中,有两位对于脑转和脑膜转很有心得的Kol也即将回归






正文



梅沙

—Met患者的希望

2020元旦后的第二天,

包大大在群里发了她妈最新CT报告

55天,肿瘤从2.5X1.7缩小到2.1X1.7

2020,第一个好消息!



几个月前,包大包在群里找我

奥希替尼联合280,近十个月后耐药了

19年年头的时候,包大包家奥希替尼耐药

出现远端转移,基因检测无果的情况找到我

她家没有医保,且对化疗有一种盲目的排斥

问我还有什么别的办法?我按照经验

让她试一下280,就这样

幸福又苟且的过了9个月……



11月份初她再次找到我

这可能是肿瘤患者家属的悲哀的

耐药,绝望,赌博,欣喜,周而复始

当下,我告诉她很难,劝她考虑化疗

她问我,靶向药是否真的没办法了?



我记得我这样回答她,

卡博很难有效/梅沙,很难找到!

后来她通过在美国的关系居然找到了梅沙

包大包她妈成为了国内一个使用梅沙的患者

我很关心这样的病例,于是拉了一个讨论组

组里都是一些热心的医生和有经验的病友

接着喜报一波一波传来,体感好了

困扰多年的咳血的也减轻多了,20天时

做过一次CT,提示心包积液减少,肿瘤相仿

大家的心一直悬着,不能确定是不是真有效

直到那天…………





我和梅沙的缘

18年的时间,重庆的一场线下活动

我遇见一位患者家属,那位大姐的父亲

克错替尼耐药了,用卡博效果很差

她拿着基因报告问我该怎么办!

时至今日,我依然记得那位大姐的眼神

我对那样的眼神感同身受,让我想起亡母

我当时接触met的患者并不多,耐药的更少

看着明确的met耐药突变,和无效的尝试

很是一头雾水,后来那位大姐挂了某大咖的号

那位留美的主任,让她家用梅沙

那是我第一次知道这个药,并去关注它



后来,在与癌共舞鹰版的帮助下

组建了met患者群

常态性的接触到了很多位met的患者

看到太多例子,私下聊天时也常在讨论

Met患者耐药后的路到底该怎么走

建群一年间,送走了三十多位病友

看着一个个头像变黑退群,有着很强的无力感



截止目前,包大包家,已使用梅沙替尼 9个月并持续有效中

19-11-01 280耐药.jpeg
19-11-26梅沙20天.jpeg
20-01-02梅沙55天.jpeg
20-03-05.jpeg


Met 突变权威学者 Dr.magda .bahcall

致力于Met三种突变,各药物的研究

她的研究小组,Met耐药患者使用梅沙

相关效果最佳使用周期最长,早先的体外研究

也早已证明了met各种耐药突变ic50梅沙最低

                                               —-文 by Vic


包大包家治疗详情请阅览 太阳下山,还有星辰月光  

注;以上所有文字内容版权归 上海颢然基因科技所有,仅授权与癌共舞论坛使用
    抗癌圈金童小V *微博同名*

73条精彩回复,最后回复于 2023-12-21 09:06

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[LV.1]初来乍到
keenman  超级版主 发表于 2020-8-18 13:05:37 | 显示全部楼层 来自: 北京
欢迎回来。论坛的帖子,点点滴滴记录起来,就成为了一座丰碑。而且帖子就像文章一样,会有主题、间架结构,更能展现作者的思路。一个小的建议,这个绿色的字体,在电脑屏幕上看起来容易看不清。
本人不是医生,发帖内容是根据自身所掌握知识和以往的经验所建议,不构成治疗建议,请以医嘱为准

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[LV.2]与爱新人
Emj  版主 发表于 2020-8-18 13:37:30 | 显示全部楼层 来自: 辽宁沈阳
与癌共舞十年风雨同舟,欢迎大v回家

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[LV.4]与爱新星
vic  硕士一年级 发表于 2020-8-18 13:46:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
Emj 发表于 2020-08-18 13:37
与癌共舞十年风雨同舟,欢迎大v回家

你是谁 你在哪儿
    抗癌圈金童小V *微博同名*

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蜘蛛小侠  小学四年级 发表于 2020-8-18 13:56:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
大V好,欢迎归来!
met的群怎么加?

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[LV.4]与爱新星
vic  硕士一年级 发表于 2020-8-18 14:10:17 | 显示全部楼层 来自: 上海
蜘蛛小侠 发表于 2020-8-18 13:56
大V好,欢迎归来!
met的群怎么加?

你在论坛群吗?群里找 柳叶刀 明艳 波波 即可
    抗癌圈金童小V *微博同名*

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[LV.4]与爱新星
vic  硕士一年级 发表于 2020-8-18 14:10:41 | 显示全部楼层 来自: 上海
keenman 发表于 2020-8-18 13:05
欢迎回来。论坛的帖子,点点滴滴记录起来,就成为了一座丰碑。而且帖子就像文章一样,会有主题、间架结构, ...

收到,现在改
    抗癌圈金童小V *微博同名*

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[LV.1]初来乍到
柳叶刀  版主 发表于 2020-8-18 14:18:16 | 显示全部楼层 来自: 湖北襄阳
欢迎回家,MET耐药患者又多了一条路

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碟子1  硕士一年级 发表于 2020-8-18 14:48:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
大咖回归,病患福气,真开心

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[LV.4]与爱新星
vic  硕士一年级 发表于 2020-8-18 15:31:58 | 显示全部楼层 来自: 上海
碟子1 发表于 2020-8-18 14:48
大咖回归,病患福气,真开心

姐,太 客气了
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