与癌共舞

  • 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help7

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

[治疗分享] 父亲粘液性肺腺癌,抗癌日记

  [复制链接]
102375 21 戒嗔 发表于 2021-11-1 15:31:24 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有帐号?立即注册

x
本帖最后由 戒嗔 于 2022-1-9 09:21 编辑

2020年
不幸之年,新冠肺炎疫情肆虐。春节之后,老爸因为感冒咳嗽,受疫情影响没去检查,只做了感冒处理。感冒一周之后见好,咳嗽却愈发严重。身形有暴瘦迹象。
————3月28日,在我们县医院拍CT,做气管镜,说是大叶肺炎,右下肺部分实变,中肺磨玻璃影。开始进行头孢舒普深+左氧的抗生素消炎十天,之后舒普深换成头孢他啶,咳嗽未减轻。复查CT,阴影无明显减少。

4月19日下午入院。开始所有能做的检查。做了增强CT显示还是感染。医生建议穿刺。老爸很害怕,但是查不到病因,只能听医生建议。

5月1日,查完房医生让我去办公室,那一瞬间我心里就咯噔一下。医生说,结果不好,是一个癌,粘液性肺腺癌。

5月3日,做脑部核磁共振,结果正常。做基因突变检测,还在等结果,医生说3期之后的可能性很大,做PET CT看有没有转移。

5月7日,昨天PET CT结果出来,没有出现其他地方转移,但是情况不容乐观,代谢异常区域有5*6.9。医生说可能侵犯胸膜了,要和外科医生会诊,看看能不能做手术。如果不能手术就要先化疗。而且他提到可能只有一年生存期。

5月8日,今天我看到了扣费清单,上面没有手术检查,只有会诊费。然后去问医生,手术不能做了,应该是侵犯胸膜了,手术弊大于利。我第一次当着医生的面哭了,绝望又无可奈何的那种感觉。

当天开始化疗,化疗方案:培美曲塞+奈达铂+恩度,六天,化疗结束回家21天。化疗两次再做评估。

老爸,别怕,加油

5月9日更,昨天我爸的朋友告诉我,让我多跑几家医院,不能放弃手术机会,我跑了省内的医院。挂河医胸外科。两个主任说,可以手术,胸膜的问题不大,从诊室出来,我笑着笑着哭了。还有希望,还有这一丝希望。

腺癌对化疗不敏感,基因没有突变,免疫pdl1阴性,只剩手术了,有手术就有希望。
加油,积极治疗,乐观对待。

5月10日
今天挂上了两个北京肿瘤医院的号,13号的。明天省肿瘤和郑大一附院的号。

5月11日
今天去省肿瘤医院,八十多岁的医生,看完我爸的片子,也是建议手术,化疗两次之后手术。昨天还挂了一个郑大一附院院长的号,今天有幸见到赵院长。赵院长很给力,看完片子直接给我爸的病房科主任打了电话,说考虑手术。感谢苍天。下午病房医生就找了我,我说我还有北京的号。她说回来让我找她。
在此,希望有相同经历的人,多跑跑。
到今天为止,挂了六个医生的号,都支持手术。家里人也都有了希望。

5月13日
北京,肿瘤医院。
肿瘤医院这个医生,先是看了我带的资料和片子。说不建议手术。我又让他看了看PET结果,他说可以手术,难度比较高。之后的问题,都在模棱两可间,让我化疗两次以后带患者来,在他这检查完再说。然后就让我们走了。


5月27日,住院。
第二次化疗,提醒病友们,住院要提前一天下午住院,因为早晨来第一天也做不了什么检查,很多需要空腹。病房依然紧张,被安排到楼梯间,还行,只有两个人,没有那么乱。
老爸化疗结束14日出院,到23日中间没有吐东西,咳嗽也明显减少。23日到今天,开始出现咳嗽,吐东西。
医生说今天先用增强免疫的药用一天。明天开始化疗用药了。


5月29日
化疗第二天,CT平扫片子出来我去看了看,没有明显变化,没有幸运变小,也没有厄运扩散。

5月31日
化疗的反应来了,恶心,吃不下饭,昨天只吃了两顿饭,昨天夜里低血糖,很可怕。今天就没给他再用胰岛素。只让他吃高蛋白的东西和水果。今天挂完针,带他去黄河放生,一百条鲤鱼。一家人一起放了鱼吃了饭。

6.22日
挂了很多号,跑了很多地方,都支持手术,做完所有检查,今天进手术室了。老天保佑,手术顺利,不要侵犯胸膜

6月26日更新
手术后的第五夜,现在老爸正在睡觉打呼噜。

粘液性肺腺癌是有炎性的。所以医生选择了开放手术,我也签了字,开放性手术不好恢复,但是可以完整的把肺叶摘除。
术中被医生叫到谈话间,看到了我爸切除掉的肺叶。人一共五叶肺,右边三叶左边两叶。在术前医生说可能要切两叶,坏情况是三页。还好老天有眼,只切了右下一叶。其他地方看着完好。肺叶很大,一个手勉强拿下,鲜红色。


7月12日
出院五天拆了一半钉,七天拆完,拆了引流管的线。

7月18日
凌晨两点,昨天大雨,从郑州回了老家。问诊结束。齐主任说没事,让来化疗了。病历也打印出来了,看情况挺好的,大病理没有胸膜转移,比之前呼吸科医生说的好很多。感谢老天。
计划下周郑州去,带我爸继续化疗。

7月29日
好久没更新了,只有陪我爸住院的时候才能整理整理思绪,写下我爸的病情。

27号上午来的郑大一附院,没有去呼吸科,来了肿瘤科。来住院还是要头天下午来,抽血要第二天早晨,第一天完全没事。上午开的住院证下午才住上院。
医生给开了检查,超声,肺部和腹部的增强CT。整整折腾了一天,检查是煎熬的,老头还要禁食,伤口还痛,走路的时候还是慢慢挪。一直饿到下午五点,才吃上第一顿饭。
增强CT结果出来,显示少量心包积液。其他结果都是好转。心里算是松了半口气。
化疗方案:培美+洛铂。

8月29日
返郑上班,二化结束,反应比第一次大。
恶心呕吐,可以用意美,价格比较贵管用。
便秘可以买点番泻叶泡水喝。
咳嗽可以用阿斯美,苏黄止咳。
头孢消炎,氯雷他定可以抗过敏。
过敏厉害了要去医院静滴地米。
用培美期间叶酸不要忘了吃。
买了糖尿病专用的蛋白粉。

9月16日晚更新
来医院三化,这次提前来了两天,因为化疗两次需要检查了。
血常规,肝肾功能,增强CT和超声。
白细胞还是低,比老家医院查的低多了,让我一度感觉是不是老家医院标准低一些。赶紧买了辅助血糖的蛋白粉。
超声结果出来,很开心,心脏积液消失了,蹦蹦跳跳。
增强CT一般都是做完没多久医生电脑就能查到结果了,但是这次拖了好久,拖了五十个小时,到刚刚才出来。
结果,胸腔积液少了,炎症轻了,但是左下肺胸膜下,新发淡薄结节影。左盼右盼这个结果,我真是怕怕的。

没在医院,没见医生,只能等明天让医生定夺了。老天,没有这个影该多好。等明天。

9月17日更新
一大早来,昨天没见到医生,辗转反侧了一夜。
主治医生去东区出门诊了,电话联系的。说左下肺有三个很小的结节影,不确定是转移还是炎性的。换了化疗方案,问了下我有没有商业保险,说考虑上免疫治疗,自费的,5000的不赠药,7000的三次赠一次,19800的一次赠一次。一年十二次。
最后选择加了抗炎药,换了化疗方案,没上免疫。

新的化疗方案:多西他赛+奥沙利铂。
医生说是培美化疗失败,复发转移用的方案。

10月6日更新
假期,1号回去的,堵的不能行。今天来,不算堵,可能是假期好不容易团圆了,大家都不愿意来住院。今天打电话今天就住上了。晚上六点多入院,医院人还是很多。换了方案明显毒性要比之前的大,老头的头发掉了,不过还好,他原来就秃顶,这次直接推光了。
10月8日更新
昨天中午十点多血常规出来,血可以,指标都挺好的。下午用了药,还是多西他赛+奥沙利铂。吃饭还可以,喜欢吃烧饼,羊肉,羊汤烩面。带他中午吃了。我现在就是想着,百无禁忌,不让他吃凉的碰凉的就行。
今天就可以出院了,还是带了降糖药,胰岛素。还有长效的升白针,这次的血样比较好,大功劳还是升白针的,食补总感觉跟不上,我这1650一针,可以报销。一个病房的人现在欢声笑语,感觉,不是那么可怕。

11月2日更
上月27日来住的院,一周了。这次来做了增强脑核磁,骨扫描,超声,增强肺CT。比较全面。
增强CT这次提前停了三天的二甲双胍,这个药记得提前停掉。
骨扫描是早晨打针,下午检查,打的有显像剂,有放射性,不能接触孕妇和小孩子。
这次很奇怪的是CT今天就是第五天了,还没出报告。只有主治医生看了看影像,中间的大了一点,具体说让等报告。

11月3日更

结果出来了,昨天下午六点出来的。现在是早晨六点。夜里没睡好,辗转反侧。早早起来开始查结节变大。是很不好的一件事啊。想认命,又难过。现在准备去医院,事实证明化疗对粘液性肺腺癌真的没用。今天找医生商量下,用免疫吧,再买点中药安慰。
11月3日。中午两点。
方案:艾瑞卡单抗+安罗替尼。
艾瑞卡两万一次,用一次送一次。科主任找我谈了话,问我为什么不选择化疗了,我说三个方案都没用。她说癌症治疗化疗就像打仗,不能没用就放弃了。要不断的试,找一个有用的方案,活下去。最后的决定是,不化疗一个月,复查看结果。
我今天第一次见了癌痛,太可怕了,旁边床病人30岁,骨瘦嶙峋。顶天立地的男人,痛的像个孩子一样嗷嗷大哭,无奈无助。他在哀嚎,我在流泪,半个病房的人都眼圈红了。
把老爸吓坏了,老爸给我说,如果有一天他这样,就让我给他买毒药。别让他留在这世上遭罪。我心痛的发颤又很无奈。
我真的感觉,安乐死真是个好选择。应该有人看到这群痛不欲生的人,应该有人帮他们解脱掉。唉。珍惜眼前,你眼前所有的一切,必定有人羡慕。
11月25日更
没去医院,有事耽搁几天,去不成了。今天更新是因为家里大伯病重,糖尿病末期,多器官衰竭,拉回来等着走了。就躺在客厅里,全家人都回来了,沾亲带故的都来见他最后一面。大伯躺那痛的也很厉害,但是医生说用镇静剂止疼针马上就送走,不用他又很痛苦。他就在那躺着,不认人,哭喊。生老病死的无情无奈,逼的人砸碎了疼痛往下咽。

12月7日更
大伯去世了,我看着他走的。穿寿衣,火化,入棺,下葬。
人这辈子真的好简单。
下了葬卸了孝我就带我爸来住院了。
时隔28天,复查增强CT和彩超。老天爷像是排练好的,一替一个的把我身边的至亲带走。
检查结果出来了。没控制住,左肺结节增大增多。
医生说没有穿刺的必要了。确定是转移复发。

用的方案:艾瑞卡+白蛋白紫杉醇+安罗替尼。除了安罗替尼都是自费的。
紫杉醇是化疗药,副作用是脚麻手麻。安罗替尼副作用是血样差。回去还要好好补补,升白升红。让他泡红花生水喝。

12月28日更
第十一次住院回来了。我爸开始出现气短,轻微咳嗽,右肋偶尔痛。
还是用的原来的方案,免疫艾瑞卡要进医保了,3月1日起,从19800降了很多很多。感谢国家。

2021年


1月19日更
转院手续只有一年有效时间。需要重新去地方医院重新办理往上一级医院的转诊手续。手续很麻烦,地方医院需要找人,托关系。今天是入院的第三天,检查已经做完,等结果。
1月23日更
结果出来了,是好的,结节变得浅淡。主治医生说应该是起作用了。和科主任定了,方案不变再用一次。这次的药分两天用完的,年前不准备再来了,拿了三盒安罗替尼。免疫单抗这还还是买的,进医保3月1日才开始降价,之前签的协议,今年买一支赠全年。免疫之后两周用一次了。
要过年了,我爸最喜欢过年了,上次回家就给家里买了新的福字,新的贴纸。准备今天回家了,回家好好过个年。

—————春节过后!!!2月27日—————

年后第一次住院,前天出院。在医院住了一天。血样不差,用了卡瑞利珠和紫杉醇,带了降糖药和安罗替尼。出院就回来过元宵节了。正好赶上郑州的雷暴雪天气,老爸发了朋友圈发了抖音,都被他霸屏了。可惜在医院过的,没拍成照片。
老爸有点咳嗽了,听见他咳嗽我心就发慌,不能是长了吧。拿了点苏黄止咳,挺见效,老天保佑。
明天我要回去上班了,经济撑不住了,我要努力赚钱填窟窿了,我要努力要拼搏,使我倒不下必将让我强大。加油!

3月18日————晚更
19天,老爸来郑州检查了,从生病以后爸妈第一次坐大巴来的郑州,我去车站接的。
夜里去医院交了钱办的入院。这次是三姐去陪着老爸检查的。第一次没陪着他,一夜辗转反侧不安心。劝自己,姐弟几个,都陪陪吧,说不定他们比我幸运呢。主治医生去北京进修了,换了主治医生。两天把检查做完了,现在等结果。

3月23日更
病情进展,结节增大增多,还是用PS改的结果给他们看,瞒着。上次检查后用的方案:伊立替康+替吉奥+贝伐珠单抗+艾瑞卡
用了一次药还没用完就出院了。因为血小板低62。达到80才能用。这一次,就直接到现在没去用药。因为血小板太难升了,医生推荐的药只有北京卖的有,从北京买到血小板也没有升上去,一直拖到现在。
直到昨天晚上,老妈打电话说老爸咳嗽的喘不来气了。我就连夜赶回来了,现在带着他在我们县用止咳的药和升血小板的药。等上去了再去郑州。


5月19日更
爸血小板上去了,昨天入院郑大一附院。
我去了北京,去问诊了中科院肿瘤医院和协和医院。我去是为了问有没有更好的治疗方案,或者说是积极治疗还是姑息治疗。从医生办公室出来的时候,医生说,要住呼吸科,排除感染。意思就是可能不是肿瘤。
从办公室出来我就跪着北京的天哭了。老天爷无论是不是玩笑,那一刻最起码我有了希望。
转科!呼吸科。
5月28更
呼吸科住院第二周。伏立康唑用药一周多了。今天CT。等明天结果。

6月1日更
CT结果不尽人意,没变化。
昨天做的气管镜。全麻。好渴望结果是阳性,再难治疗的真菌都行。结果今天出来了,有个细菌叫嗜麦芽窄食单胞菌。没有真菌。明天去医院看医生怎么说吧。
我快扛不住了,太难了,太难了。真的太难了。贼老天,要欺我吗。

6月8日更
上周五穿刺了,今天穿刺结果出来一半,但是发现异形腺体细胞。大概率癌细胞。我该怎么办?该怎么办?该怎么办?去你妈的老天爷,你怎么能这样,你怎么能如此狠毒。

9月18日凌晨更
时隔三个月,再次住院。空窗三个月,一是上次住了一个月医院,想让我爸身体休息一下;二是天灾:720郑州暴雨、郑州疫情、商丘疫情。
上次出院回家我就开始要孩子了,我想让我爸见见我的孩子,他最喜欢小孩子了,一直催我要。也怕我爸有事我妈没有了活着的奔头。就和媳妇商量了一下,要孩子。到现在怀孕13周了。准备起个名字叫:希希,希望的希。
最近新出的120万的抗癌针,实体瘤暂时不能用,我都想着变卖家产了。我愿意拿我这一切换。
郑大一附院不让加床了,约了一周才住上院。开了血、增强CT、增强核磁共振、腹部颈部超声。应该是进展了,因为最近两周老头又出现了咳嗽症状。我的计划是全部检查一遍,评估,再去北京一趟。还是不能放弃问诊之路。我这天,不能塌。

9.25更
不知道以后的路怎么走了。
中秋节前出院回家,没有做治疗。没有远端转移,但是双肺多发结节增大增多,癌细胞长得很快。主治医生说,方案用的差不多了,没有很好的办法了。我说孩子明年三月份出生,有没有可能……医生说,不一定挨过年关。
第二天带父母回来过中秋节了,不知道要不要告诉他们。

心痛如斯。
中药治疗……

10月9日更
中秋节过完后,我把情况和几个姐姐说了。国庆节大姐带着爸妈去西安玩了。节后二姐准备带着他们去山东溜一圈;我抢到了北京协和医院和中科院肿瘤医院的专家号。12号去北京问诊。我没放弃,我也不会放弃。我会做好他的天,我会尽力撑起他的生命,我会让他放心安心。

10月12日。
进京问诊,祝我好运。
10月22日更
北京回来,两个专家都说没有药了,粘液腺癌本来就很麻烦,有组进组,没组就不要花钱了。很直白。不知道何去何从了。只用中药,心里太没底。
何去何从?何去何从??????

11月8日更

疫情又开始了。

问了一圈,准备试试阿法替尼。

11月19日更

郑大一附院南院区呼吸科住院。
咳嗽加重,躺那就咳嗽。约了明天的气管镜清洗肺部。CT结果出来还是在进展。左侧肋骨见异常密度影,有骨转了。
准备用贝伐+阿法替尼。

谁道人生的痛苦如此直接,不想面对却不得不直面现实。
还是瞒着爸妈。

11月24日更

昨天出院,把我爸送回来了,用了600ml贝伐,拿了三周阿法替尼。这次气管镜显示有大量稀薄分泌物。气管镜肺部清洗之后,开始咳出东西了,白色的液体。带了镇咳的药,晚上睡觉咳嗽的厉害的时候,吃一点。和以前一样,我爸换了药,我在家几天再去上班,看看这个药有没有特别严重的副作用。

12月20日更

13日来入院,本来准备是用了药就回去。医生的建议是平扫一次。扫出结果:再次进展。
主任说要看到孩子出生,就要全身用药,防止入脑。
方案:阿法+培美+卡铂+贝伐
我爸开始剧烈的咳嗽了,成夜的咳嗽。用了可待因止咳。效果还可以。对症治疗,怎么舒服怎么来吧。
到今天,所有的药用完了,出院。

医院的地板很硬,陪护很累。

2022年1月9日。

又是新的一年,郑州疫情很严重。快过年了。
封控:上不了班,回不去家,转院手续不给办,郑州又入不了院。
爸咳嗽的厉害,该住院肺灌洗、用药拿药了,媳妇快生了。
我又感冒发烧咳嗽流鼻涕。给我逼哭了。新年第一哭。

病历1

病历1

病历2

病历2

病历3

病历3

病历.zip

13.44 KB, 下载次数: 9

病例记录

21条精彩回复,最后回复于 2022-1-11 03:00

累计签到:2 天
连续签到:1 天
基因检测结果:
ERBB2(HER2)
NM-004448.2:p.Y554N第14外显子错义突变
c.1660T>A(p.Y554N)(组织丰度46.5%)
无靶向药,具体突变意义未知,可能参与肿瘤发生发展
KRAS
NM-004985.3:p.G12D第2外显子错义突变
c.35G>A(p.G12D)(组织丰度15.4%)
无靶向药,可通过激活RAS及下游通路,参与肿瘤的发生发展,还可能降低肿瘤细胞对EGFR、ERBB2靶向药物及PI3K、mTOR抑制剂的敏感性

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
累计签到:2 天
连续签到:1 天
2020.05.25的基因检测,今年九月份没有做全基因检测,有药的几个基因检测做了没有突变

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:2 天
连续签到:1 天


                               
登录/注册后可看大图


                               
登录/注册后可看大图


                               
登录/注册后可看大图

举报 使用道具

回复 支持 反对
请问在协和和中科院肿瘤医院,看的是哪些医生?

举报 使用道具

回复 支持 反对
只有经历过的人才能感同身受 加油 抱抱你

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
累计签到:2 天
连续签到:1 天
爱笑如我 发表于 2021-11-01 21:15
请问在协和和中科院肿瘤医院,看的是哪些医生?

协和医院东单有肺癌中心,有两个专家,提前定好闹钟抢。四点开抢,抢不到普通的抢国际门诊。
中科院的是可以候选,早晨九点放号。里面分的很细,对位置挂科。主任号副主任号都可以的。

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:2 天
连续签到:1 天
小钉铛 发表于 2021-11-01 21:41
只有经历过的人才能感同身受 加油 抱抱你

谢谢,尽人事,听天命。加油

举报 使用道具

回复 支持 反对
郑州一退休铁路职工,肺癌晚期,无法手术,基因检测无靶点,免疫表达低。只能化疗。腺癌不敏感,就放弃治疗,改吃中药。
他花了十几万买了一部车,每天出去练习开车玩!他自己跟别人讲:化疗人遭罪,最后还人财两空!
最后,他从确诊到病故,活了28月,两年多点!

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
累计签到:2 天
连续签到:1 天
老铁路 发表于 2021-11-02 00:28
郑州一退休铁路职工,肺癌晚期,无法手术,基因检测无靶点,免疫表达低。只能化疗。腺癌不敏感,就放弃治疗,改吃中药。
他花了十几万买了一部车,每天出去练习开车玩!他自己跟别人讲:化疗人遭罪,最后还人财两空!
最后,他从确诊到病故,活了28月,两年多点!

带他们普陀山烧香拜佛去吧。想好了

举报 使用道具

回复 支持 反对

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
APP下载
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表