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[咨询问答] 我可能要失去老爸了

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246514 73 老爸坚强起来啊 发表于 2021-10-24 00:08:32 |

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老爸于10月15日晕倒失去意识住院,住院时发烧到38.8,医院说他是高危人群,做CT和核磁有风险,只抽血检查了,C反应蛋白高达155,肺上有感染,随后给予消炎治疗,直到21日,医生找我谈话,说炎症消得差不多了,不可能完全消完,因为肿瘤进展的原因,建议我们签字出院。我们于今天早上出院回家,在住院这几天因为不知道肿瘤进展的具体情况,所以只有把正版泰瑞沙加到两颗,配合150mg280一天两次,直到今天出院感觉效果都不明显,我爸还是照样昏睡,意识反应都慢,感觉他快离我而去了

                               
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,而我又实在没有什么好的方法,只有指望各位大神帮帮我,救我爸一命

                               
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,现将他两年来的用药和治疗情况总结如下:1.我爸于2018年11月确诊肺腺癌四期,21突变,突变频率百分之七十多,随即吃上正版易瑞沙,吃易瑞沙一个月后复查效果超好,左肺肿瘤从五厘米缩小到1.7厘米,后每三个月复查一次影像,都稳定在1.7厘米,同时吃中药调理。2.直到2020年春节左右我爸对我说自己腰部有点僵,当时因为老爸一直吃易瑞沙稳定,我以为一直都可以过这样稳定的日子,根本没有继续学习抗癌知识,所以认为他是老年人出现的骨病,所以没有引起重视,又正值疫情期间,进医院麻烦,所以打算过完春节再去,直到三月份去医院检查,肺部增大到2.2cm,骨扫描才知道腰椎和胸椎各有一处转移,脑里也有可疑灶,想着只要换靶向药有效,转移处会好转,所以再次做了基因检测,可790没有突变,仍然是21突变(突变丰度从七十多降到了30多),这个时候在网上知道了石牛山老师,他建议804加184(2020.3.27~2020.4.23),吃了将近一个月后,由于184副作用太大而换成了804加280(2020.4.24~2020.5.8),之后复查CT肺内肿瘤缩小到1cm,但804的副作用让我爸吃不下饭,遂又在网上求助网友,有人建议能单药不要联药,所以尝试单药特罗凯(2020.5.9~5.13)体感变化不大,所以又用特罗凯加上了280(2020.5.14~5.18),体感还是不好,人感觉到累,鼻头上冒大颗大颗的脓包,副作用太大,就把特罗凯停掉,单吃了280几天(2020.5.19~2020.5.24)。病人体感一直都不好,遂在网上求助,大家都建议盲试9291(2020.5.25~8.7.),因为经济原因,吃的原料药,吃了两个多月去医院复查,CT显示肺部肿瘤增加到5厘米多,但核磁显示脑部可疑灶消失,医生建议盲试一代联三代,所以2020.8.8~2020.8.22吃的易瑞沙加9291原料(100mg),体感不好,判断无效,在2020.8.23换成9291黑盒(80mg)加280(200mg×2),11月底去医院复查,原发缩小,右侧有新增病灶,脑袋里有一个0.5cm可疑灶,所以12月就把9291换成了白盒(一粒半120mg)加280(200mg每天一次);2020.12.27到2021.1.15我爸看到家里有吃剩的易瑞沙,怀念吃易瑞沙的美好,所以自己做主吃了十几天的易瑞沙加280(100mg×2),体感也不太好。2021.1.28到2.7尝试804(30mg)加280,但还是忍受不了804副作用而做罢,之后从2021.2.8到7.2一直都是9291原料(100mg)加280(100 mg×2),之后做核磁显示脑袋里多发转移瘤,从2021.7.3到8.18用3759(150mg×2)加上9291原料(120mg),从2021.8.18到2021.10.8用的9291(120mg)加184(20mg×2),体感不好副作用大,2021.10.9~10.12用的阿西早晚一粒5mg,2021.10.13~14用的阿西一粒,280一粒,从十月以来身上越来越没力气,在家里摔了几次,到十月15日就昏迷瘫痪入院了,入院期间(10.15~10.17)用的一片特罗凯,一颗9291原料120mg,副作用太大,鼻头直冒血,所以改成了2021.10.18开始至今的泰瑞沙两颗加280(150mg×2)。从七月到现在除了打骨转针以外,没有做过CT和核磁,因为自从七月做了核磁显示多发脑转我爸知道后背了很大的思想包袱,所以怕再次检查让他的思想包袱更重,这也是我最后悔的地方,没想到短短三个月病情恶化到了这个地步,现在我爸已奄奄一息瘫痪在床,请各位亲人们给点指导,我真的不想失去我爸

                               
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73条精彩回复,最后回复于 昨天 23:35

看一圈我都看晕乎了,特罗凯耐药,804+184有效,后来9291联合280有效,但是也有部分进展,其实这么看,怀疑有met验证,但是又不单纯只有met.,你家最应该穿刺好好做个基因检测,精准治疗很重要,你家这么个吃法,很难找到规律,现在昏迷,脑部问题很大的,还得从这入手,现在光奥西加量,入脑好归好,靶点不对也不行啊,一旦有EGFR扩增呢

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一直都是网上别人说的吃什么好,看谁吃什么有效,自己想什么有戏,你们的医生都是什么意见?

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种树 发表于 2021-10-24 10:24
一直都是网上别人说的吃什么好,看谁吃什么有效,自己想什么有戏,你们的医生都是什么意见?

医生每次都说化疗,可我爸不同意

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阳光~ 发表于 2021-10-24 07:48
看一圈我都看晕乎了,特罗凯耐药,804+184有效,后来9291联合280有效,但是也有部分进展,其实这么看,怀疑有met验证,但是又不单纯只有met.,你家最应该穿刺好好做个基因检测,精准治疗很重要,你家这么个吃法,很难找到规律,现在昏迷,脑部问题很大的,还得从这入手,现在光奥西加量,入脑好归好,靶点不对也不行啊,一旦有EGFR扩增呢

就是特别后悔,没有再做基因检测,但现在这情况,穿刺做不了,想血检又不敢空窗,也怕等不了基因检测结果老爸就走了

                               
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一直都很后悔,没有找到固定的好的医生对爸爸的病程进行指导,自己又不懂,瞎给老爸弄药吃,老爸抵触化疗,自己也跟着抵触,太悔恨了

                               
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老爸坚强起来啊 发表于 2021-10-24 10:46
就是特别后悔,没有再做基因检测,但现在这情况,穿刺做不了,想血检又不敢空窗,也怕等不了基因检测结果老爸就走了

现在184要比280有效,这个替换一下试试,你找论坛其他老师帮你看看,理理思路,我还是怀疑脑膜转了

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老爸坚强起来啊 发表于 2021-10-24 10:43
医生每次都说化疗,可我爸不同意

唉,化疗有不少一打十几二十多次的,这不就又多出来一年多无痛生存了

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老爸坚强起来啊 发表于 2021-10-24 10:51
一直都很后悔,没有找到固定的好的医生对爸爸的病程进行指导,自己又不懂,瞎给老爸弄药吃,老爸抵触化疗,自己也跟着抵触,太悔恨了

我特别理解你,我家那的医生也是啥也不知道,就是化疗

                               
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从你找石牛山的开始就遇到了一个死循环,他卖的比金子还贵的药物,你找了一大堆人,让你感觉什么药物都可能有效,瞎吃了一变,现在明显可能是脑膜转移,如果能有医院给你家鞘注化疗培美曲塞,可能还有希望。估计是没有医生给你们家担这个风险。
一切都是命~

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