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[治疗分享] 未婚女生得肺癌晚期的感觉,坚持的意义是什么

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364118 111 柳柳陌 发表于 2021-9-23 20:47:40 |

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2021年7月12日,医生确诊肺癌晚期。

我是女生,不吸烟不喝酒,才28岁,没结婚,有一个异地男朋友。

我大学毕业快五年了。一直做跨境电商亚马逊。朝九晚六,两点一线。

去年二月份我开始咳嗽,去青浦社区医院做了x光,医生说是肺部炎症,支气管炎。
拿了药吃完还没好,就去了瑞金医院,肺科医院,仁济医院,普通号专家号都看了,医生都说我是支气管炎,鼻炎引起的咳嗽。

前天去美年大体检,做了胸部x光,发现肺部出了很大的问题。

今天挂了仁济医院的呼吸科专家号,医生说我是肺癌晚期,还是恶性的。

我当时甚至有点想笑,我活奔乱跳,一顿饭吃的比我男朋友还多,就是有点咳嗽,至于吗,况且我也不吸烟,怎么会呢。医生说我是基因变异。

到现在,我总觉得是一场梦。我工作的办公室很正常,就是去年住的自如的房子,那个房子当时是市政改造,粉尘很大,我不知道这个是不是诱因,可是现在已经改造好了,现在也无从查起。

我一个人在上海,下周要开始住院治疗了,爸妈我没敢告诉,如果基因检查是阴性的,那我放弃治疗,不想拖累任何人。
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7月13号,早晨五点就醒了,睡不着,空调26度,一身汗。突然想起来快半个月没有来大姨妈了,上个月的大姨妈也很不正常,颜色和量都很异常,因为自己多囊,也没有多想。
其实我的身体每天都在叫着快重视快重视。我一次次的忽略她,医生也一起忽略她,放任病毒攻城掠地。
今天没有挂到专家号,还是想去肿瘤医院看看。乘地铁的时候,地铁门口一个人在抽烟,云雾缭绕,我还必须经过他旁边。没忍住说了句你就不能别在这里抽烟吗,天天吸你们的二手烟,那个中年男人眼睛一横,怼我多管闲事,神经病。骂了我两句神经病。那一刻我又想哭了,他都不知道我正在经历什么。
好想告诉我爸妈,可是又怕他们撑不住,我爸还是工人,属于危险工作。好怕自己基因检测是恶性,好怕他们伤心欲绝。我太不孝了。

这几年我买了一份好医保,某宝里的。里面有一个绿通,可以找专家,可以绿通住院,可是审核好久好久,而且我现在就是在等床位,它还让我提交住院单。我要是有住院单就不会病急乱投医去找它了。感觉自己白花了几年的钱。不生病时候挺好,生病的时候你会发现身边都是漠视,旁人的生死在陌生人嘴里只是一句我靠,真的假的?
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今天坐地铁,终于抢到一个地铁位置了,还是工作日。好开心 …
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终于从医院大门出来要回家了。一整天都泡在医院里,早晨去复旦大学附属肿瘤医院,没有号了,遇见一个好心的医生,他让我下午直接找马医生。感动的我都想给他送锦旗。
八点多去肺科医院挂了个专家号,一个温柔的女医生,她告诉我不要哭,太早了,因为一切还没有确定,虽然肺癌的几率很大,但是良性和恶性不好说。又给我安排到周四住院。
一点多的时候赶回去肿瘤医院找马医生,加了一个号,等待。

男朋友来了,开心,陪着我等待,他没到的时候我还在想我见到他一定扑到他怀里哭,可是见面了,我第一句话问的是,吃了吗。
马医生是胸外科的,负责开刀的,他有点纳闷我为什么找他看,我也有点纳闷。
不过他真的很厉害,年纪轻轻就是主任,还给人动手术,人也很温和。
他说我的ct片看起来很严重,不像是最近这两年能发展出来的。还有钙化的痕迹。给我约了明天的穿刺,确定下到底是什么,良性还是恶性。
医院门口吃了一碗排骨混沌,一碗绿豆汤,哇,绿豆汤好好喝…
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7月14号上午9.30,穿刺报告出来了,恶性肿瘤。
什么希望都没有了,感觉眼前都是悬崖
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结束今天的医院之程,早晨的锁骨穿刺让我哭了一场,中午吃了一顿饭后又开心起来,喝了一大碗八宝粥。

医生说还不算是晚期,现在先做肺部穿刺,然后基因检测,派得ct,ct7000块,医保不给报。
基因检测太晚了没有挂到号,只有明天过来挂号再开。介入科的医生,我去求他通融下,根本不理睬我,只说他快下班了,我就走了。
爸妈知道了,我只说是瘤,没有说是恶性癌。我妈哭的伤心欲绝,我忍着眼泪,一直安慰她,我让她想想我平时惹她生气的,她说宁愿我以后惹她生气。
这个肿瘤医院不让住院。刚才肺科医院给我打电话说给我留了一个床位。我现在有点纠结是继续在复旦大学附属肿瘤医院先检测完再进行下一步,还是直接去肺科医院住院后再检查。
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7月15号,早早的就来到肿瘤医院挂了介入科,等待医生给开肺部穿刺的单子。结果他说我必须先拿到肿瘤医生的签字才能约肺部穿刺然后基因检测。
昨天的医生根本没用提到这个,上午又浪费过去了。找不到肿瘤科医生,拿不到签字,基因检测也做不了。
我像无头的苍蝇一样,到处乱跑。生命在一点点流逝,我无能无力。

楼下的黄牛真的好多,预约专家号,提前办理住院,一个号500,提前住院6000,我苦苦的哀求医生让我住院,医生都是拒绝。我不明白,锁骨穿刺都说我是肺癌晚期了,为什么我想住院都不行。
每天在三十多度的高温下来回奔走,身心俱疲。
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从医院出来了,做完pet ct,24小时不能接触孕妇和老人。我就是个行动的辐射源。
爸妈知道了,我妈哭的伤心欲绝,说她要崩溃了,她要来上海,我不让。现在身边有男朋友在陪着。可以哭可以发脾气。爸妈要是来了,我要忍住一切的负面情绪,怕自己忍不住。

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今天好多人问我怕吗,说实话除了第一天我夜里辗转难眠,这几天有男朋友陪着,我吃得好睡得饱。虽然他没钱没势力,所有亲戚都不喜欢他,可是我确诊后,他立马赶了过来,而且说病情稳定就结婚。
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Pet ct出来了,感觉自己肚子里都是癌,转移的到处都是。
现在还没有做基因检测,没有头绪,只有等周一挂号找医生开单子。
今天遇见一个天使一样的姐姐,她不仅帮我联系了医生还一直在安慰我。温柔且善良,独立且自爱。她值得被一个像至尊宝的男子呵护在手心。我觉得她遇到了。
下午在一个病友群里遇见一个妹妹,27岁,公务员,还没有结婚。一月份体检出来是肺腺癌且骨转移。我们一起在相互打气,她说我们人生来就是受罪的,只是我们要经受的考验比一般人多一些。

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7月19日,我爸妈阿姨堂弟都来了,陪着我从这个分院到另一个分院,家里的亲戚都在疯狂的找关系,但凡有一点希望都去求对方让我尽早住院。
锁骨处又扎了两针做基因检测,两周后出报告。有的医生建议我先化疗,等基因检测出来再看。有的医生说只能先等基因检测。有的医生说我的报告看起来很奇怪。
三点从医院出来时,堂弟那边找到一个关系,我们同村的叔叔的邻居的姐姐是医生。我们赶紧过去,见到了一个老先生,他说我很大可能是胃癌转移到肺部。
我们家族里,爷爷是胃癌,大爹是胃癌,二爹是胃癌。以前都不懂,长这么大从来没有看过胃。
上周我确诊的时候觉得这是我自己的事情,就算死掉了,爸妈伤心过还有我弟弟妹妹陪着他们。
这周我才觉得这不是我自己的事情,身边每一个人都在为我伤心为我加油为我出力。
我妈信基督,这几天她一直在深深的自责,说自己好久没去做礼拜,心不诚。老家许许多多的信奉基督的人都在群里为我祷告。
我觉得很安心,我后面有爸妈,有亲朋好友,有兄弟姐妹,有家乡。

我是安徽阜阳人,我在上海,我不幸身患重病,我不怕,我有家乡。
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7月21号,拖了关系,塞了钱,终于住到分院里。
医生先让住两天特需病房,一天300,双人间,电视,微波炉。
两个医生看了我的ct,都说很奇怪,哎,硬是拖出来的癌症。毕竟,新冠来了我就开始咳嗽了呢。
肺上都是密密麻麻的点,我自己都密恐了。
医生说等周五总院来专家,一起看看。
今天开始吃善存的维生素补充叶酸,打一针维生素b。
爸爸在医院对面租了宾馆一个月2500,医院只让一人陪护,还必须出具核酸检测,爸妈都没有来得及做,我自己去找医生,医生一开始还找我家属不想和我说,哈哈,我说没事和我说,我都知道。现在这个时候来不就是碰运气呗。
心里有些忐忑,我怕化疗会掉头发,我怕化疗会变黑。
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7月22号,还在病床上躺着揉眼睛,护士小姐姐就进来给我扎了一针,抽了血。
隔壁床的阿姨疑似白血病,床上罩着无菌的蚊帐一样的东西,昨晚她发烧了,39度,我的小心脏忐忑了一会,睡着了。
前几天我听我妈给我说的,前男友的妈妈和我一个亲戚说他没存到钱因为都给我花了,天地良心,和前男友异地,一个月见不了一次面,去年有半年没联系。他从来没有送我超过五百块的礼物,也没有给过我钱。唯一一次给了我一万,是因为很久之前我转给他六千,他说他没有钱付房租了。
定亲给我两万,在我手里没有半个月,我又转给他了。因为他辞职回家考驾照。
早晨越想越生气,忍不住给他妈妈发了信息,告诉她我已经和她儿子分手了,不用担心我花他钱了。
运气背的也是可以了,万里无一的我,哈哈。不再奢望什么他的陪伴。有爸妈就行了。
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7月23号,吃一片叶酸片,六片地塞米松,从十一点开始挂水,一直到夜里十二点,我以前一直以为化疗是进一个仓里,用辐射扫身体,原来是挂水。
今天我在问病友,有没有人化疗前冻卵,哈哈,自己幼稚了,病友基本上都是有孩子的,而且我以后先不说寿命不知道多长,一直吃药,身体也不能怀孕。最后,没有男朋友了,身边追求者全部跑完了。真正做到单身贵族,哈哈。
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7月26,不明白为什么让我来人世间受这一遭苦,每天早晨都是呼吸困难,头晕恶心,浑身冷汗。
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7月29号出院等待基因检测报告。分手的男友过来了,说是看看我。
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7月30号,总院通知我去拿基因检测结果,打了一个车去总院,路上很堵,我晕车了,一个小时的车程后,我浑身冷汗,双腿发软,恶心想吐。
扫完码进去医院,不知道要到哪里去拿报告,不知道要不要挂号,1号楼门诊部里每一层都设了吧台,里面坐着几个经常性在玩手机的年轻姑娘或者阿姨。询问她们事情的时候,大概率得到的是不耐烦或者头也不抬的回复,我们是第三方,有问题去问医生。
她们见惯了生死,对于我这样脸色苍白的陌生人,可能都没有一条流浪猫能激的起她们的同情心吧。
终于到了7楼,医生告知要去2号楼楼病理科拿报告。
不幸中的幸运是alk突变。

医生骂了我,说我不应该去化疗,等这几天死不了,化疗对身体伤害大,而且我不化疗可以吃免费的药,参加临床药物的一个活动,现在也不能吃了。
他说给我开一代药克唑替尼,原价一万三千多,可以办理一个大病门诊,报销的多一点。
我跑到二楼医保办公室,一个胡子拉碴的中年男人告诉我记录里已经有闵行分院的大病医保,办不了,需要去外面把分院的退掉,然后再来找他办理总院的大病。
我说我是买靶向药,很多人都说报销后每个月三千多就行了。
他很不耐烦的打断我,说不要听别人说,要听他说,靶向药不能走大病,就算我办理了总院的大病买靶向药也不给报销。

眼泪瞬间就下来了,说完谢谢后走出房间蹲在走廊里闷头痛哭,没钱,没命,治不起。
去和医生说了,他说不走大病,我是上海城镇职工医保,也能报销百分之五十。
下楼缴费时,一盒克唑替尼一万三千多,一分不少,全部需要自费。

我没有买药,四点了,医生下班了,我回家了。
打了上海医保局的电话,对方说这个药进口的才进了医保,而且需要限定医院,限定医生,限定病情,不然就是自费。
我说我是肺癌晚期了不行吗,我毕业就来到上海,每个月都老老实实交五险一金,为什么生病了连药都吃不起。
她说这需要问医生。

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7月31号,今天在群里看见有人在说癌症人群还能不能打疫苗,有的说他们认识的人中有打完疫苗发现晚期的,有打完疫苗复发的。但是医生一般都是不建议打,不过打了,医生说也没事。
因为我五月底打了第一针疫苗,然后七月初确诊肺癌晚期,问了好几个医生,都说没关系。

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8月8号,吃克一周了,基本上不怎么咳嗽了,胸口还是憋闷,味觉失灵,咸味变成了苦味,人生对我来说已经苦不堪言了,更苦了,希望后边能正常起来。
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8月11号,开始上班了,递交了请假条,总共请假23天。
不是敬业,也不是其他的,就是想上班赚药钱。
吃靶向药一周,咳嗽基本上好了,还是胸闷。昨天检查血,出现了肝损。
前段时间还在奢望自己能远端消除,原发处做手术。今天看见群里有一个人早期手术了,四年后脑转。
癌细胞一旦存在,杀不尽,灭不完,提心吊胆的过着剩下的日子,突然感觉有点累。
现在很庆幸自己没有结婚没有孩子,没有牵挂。
父母有我弟弟妹妹,我也不担心他们。
这样挺好的。过一天算一天。感觉撑不下去的时候就不上班了,出去走一走。

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8月19号,距离确诊已经一月有余,目前基本上已经恢复正常生活了。
周二去复查,丙氨酸指标降到66,肝损情况有所缓解。
我吃的一代药克唑替尼上海医保报销后一瓶5490。副作用有飞蚊症,味觉失灵,肝损,腹泻。
现在飞蚊症和味觉失灵已经恢复。肝损在改善,腹泻很经常。带水份多的水果不能多吃,尤其西瓜不要吃,腹泻会很严重。
西柚一定一定不要吃,橙子柚子橘子最好少吃。
最近胃不好,左侧坐骨有点酸痛。问了医生想去查查是不是骨转和胃转。医生说没有必要,就算转了也是吃药。
哦,对了,好医保给我报销了,我算了下花费医保后大概是三万,好医保给报销了两万,然后又给了一万的大病津贴补助。目前钱还没有转给我,收到了短信。
我当时住院没有普通病房,住的是特需病房。房费两千多,这一笔钱应该没有报销。
以后不住院全是门诊拿药。好医保听说有一个大病特定药可以报,我现在还没有研究,等我能拿到药再来絮叨。

以前老家的人都说保险是骗人的,我觉得我这次生病至少促进了我们那里保险业的发展。
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从开始都没想过男朋友会离我而去,海誓山盟,死都要死一起,这都是他说的,确诊后一个月,他冷处理,不联系,不见面,我打电话不接。最后给他发了条短信,我放手了,不会祝福你幸福的,因为不然都是违心的话,各自安好。
我不知道其他人遇见这种形式的分手会怎样,我只觉得受到了莫大的侮辱,平白看轻了我,我不会死缠烂打的,也谢谢你陪了我几天。
董卿写过一段话,无论我们最后生疏成什么样子,曾经对你的好都是真的, 就算终有一散, 也别辜负相遇。希望你不后悔认识我,也是真的快乐过, 如果能回到以前, 我会选择不认识你, 不是我后悔,是我不能面对现在的结局。

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9月1号,夜里一点胃开始痛,吐了两次,吃了两颗达喜,两颗奥美拉挫还是痛。六点打车来旁边的华山医院西院,挂了急诊,抽血,核酸检测,挂止痛的药,八点多,胃没有那么痛了,还是吐酸水,胃里像塞了石块。
医生还是建议做个胃镜,怀疑是胃部原发,转移肺。
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9月9号,吃靶向药一月有余,做了腹部和肺部增强核磁,锁骨处b超。
医生说锁骨处已经看不到转移病灶了,颈部有条形淋巴结,应该是良性结节。
肺部原发的2.3厘米的肿瘤缩小成1.6厘米,边界已经不清晰了。肺上其他很多小的消失了一部分。
腹膜纵膈胃小弯上都有好转。
转氨酶正常。
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9.20号搬家,感觉太累了,几天了一直没精神,吃药后一直犯恶心。心情又开始低落,感觉坚持没意义。什么也不想做,也不想思考,头疼。想直接死去吧


                               
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111条精彩回复,最后回复于 2021-11-24 18:32

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认真看完了。妹妹一定要坚持,alk 高质量的10年不是问题,好好做自己想做的事,多陪陪爸妈,不要留遗憾

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我们不能体验别人的人生,但是你也要充满希望,alk是黄金突变,有药吃能多活一段时间就是希望

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有Alk突变是不幸中的万幸,你还这么年轻,加油!不要放弃,坚持下去!

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妹妹,人各有命,alk钻石突变,会长久的。

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加油不要恢心不要放弃小姐姐钻石突变能坚持好多年。我妈妈21突变术中发现转移都坚持5年了那年我读高三。能陪到最后的只有血脉至亲。

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很多像我们一样的年轻人都不幸临难,抱抱

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加油,妹妹!钻石突变。 我也在上海青浦

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妹妹,加油!多学习,坚持就是胜利✌

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