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父亲19.10咳血入院,11月确证肺腺癌四b期,原发左肺,转移右肺和淋巴,在两个间隔半个月的核磁中脑也出现了病灶。
当时基因检测alk融合突变。因为家境一般,所以选择入组实验药
2019.11-2021.5 服用正大天晴的一代实验药3139,脑补转移消失,肺部缩小稳定控制。父亲体感一般,每天都呕吐,吐口水止不住(当时新冠,吐口水又必须摘口罩,不敢外出,父亲心情非常差),尿酸高等等。父亲暖和了就基本能自理,冬天就是躺床上呕吐
补充,后来看3139其实更像二代药,因为成功抑制了我父亲的脑转移,听负责医生说3139已经准备做二代药的实验了,不过没再继续关注
2021.5 父亲脑右前叶出现新病灶0.7mm,肺部稳定。本来医生说可以局部放疗,继续吃实验药。但实验组认为已经进展,不允许继续吃3139,于是出组,自费吃阿来。
两个月后复查,头部病灶依旧增大,阿来并未控制好,医生还是建议再观察
2021.9 头部病灶1.1cm,选择放疗。由于没钱没人,所以回本地,只能做全脑放疗。父亲放疗期间基本无副作用,自己一个人都可以去。
放疗后复查,头部病灶缩小稳定,但未消失,继续观察。
2021.5-2022.10,父亲吃阿来替尼,每月自费6000左右,压力非常大。父亲体感良好,基本无不适,可以自由行动,跑步,自行车等等,和常人无异,只是变黑了很多。配套只偶尔吃降尿酸的药
2022 10 检查头部病灶增大1.7cm,目前医生让换色瑞,还未决定。准备去大医院看看,不过也就换药或者看局部放疗了。不知道前路如何。
疫情当下,去其他市要先隔离,母亲才换了工作不能请假,我也不好请,父亲目前体感好,准备一个人动身去,唉。
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共7条精彩回复,最后回复于 2023-5-11 22:09
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18个月的阿来,加上其他,已经用了15w。父母省吃俭用多年,透支身体,没想到到头来却全用在这上面。目前我家每个月就是吃老底,一点点吃下去,看到什么时候。
我现在真的觉得要及时行乐,存钱到最后有什么意义?我注定没啥大出息,存钱也干不了大事儿,不要对自己太抠搜了,乘着年轻,能体验的多体验,该买的保险什么的千万不要吝啬。 |
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何枫 发表于 2022-10-20 13:43
18个月的阿来,加上其他,已经用了15w。父母省吃俭用多年,透支身体,没想到到头来却全用在这上面。目前我家每个月就是吃老底,一点点吃下去,看到什么时候。
我现在真的觉得要及时行乐,存钱到最后有什么意义?我注定没啥大出息,存钱也干不了大事儿,不要对自己太抠搜了,乘着年轻,能体验的多体验,该买的保险什么的千万不要吝啬。
阿来一个月多少钱? |
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今天医生给我开的阿美替尼,听说肺腺癌晚期生存期不超过五年,也不知道真假 |
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不管突变或者免疫,多的是超过五年的,甚至放化疗都有。你自己最重要的就是心态。一直忧郁恐惧肯定就不行,去学习别人的治疗过程,不要多想。 |
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