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本帖最后由 与癌共舞小助手 于 2022-5-24 11:48 编辑
近年来,随着医学技术的飞速发展,各个癌种的五年生存率都有了不同程度的提升。
国际权威医学杂志《柳叶刀》曾公布了一项针对癌症五年生存率的研究调查,研究人员在分析了17个癌症登记处12年来的2300万癌症患者的生存率后,发现即便是肝癌和肺癌这类难治型癌症,五年生存率也上升了2个百分点。而在靶向治疗所覆盖的领域,这种变化就更为显著。
生存期的延长,既给予了患者最大的获益,也对患者家属的陪伴提出了更高的要求。在医学治疗的维度以外,如何帮助患者理解疾病,回归生活,以更好的心态和癌症共存,是摆在每一位患者家属面前的难题,也是每一个年轻人都应该提前预习的功课。
30岁的“北漂”方羽(化名)对此没有任何准备。他是一名互联网大厂的年轻骨干,两年前,当他刚刚步入事业的上升期时,他的母亲被诊断为肺癌晚期。为了给母亲治病,他把老人从云南老家接来北京,一来就是两年。这两年里,母子俩既是抗癌路上的战友,也是彼此生活中的“麻烦制造者”。他们经历过争吵、冷战、怨怼,最终才走向拥抱与和解。
以下是方羽的自述。
第一张病危通知书
母亲最早和肺癌扯上关系是在2018年。那一年,她在老家云南德宏做例行体检,查出肺部有多处结节。因为结节小又比较分散,医生判断是良性居多,建议定期复查。
转眼到了2019年,再做体检的时候,CT图像把医生吓了一跳——几处结节都有不同程度地变大,尤其是靠近心脏的一处,体积变大了4-5倍。那个时候,母亲的身体也有了反应,咳嗽增多,浑身乏力,还常常感到莫名难忍的疼痛。医生紧张地告诉母亲,这个病,德宏看不了,赶紧去外边的大医院。
那一年是我在北京工作的第5年。我在一家互联网企业做运营,还算有些人脉。得知这个消息后,我一边托人打听全北京呼吸内科最好的医院,一边给母亲订了最早飞北京的航班。说实话,那时候的我并没有预知到事情的严重性,只猜想是老家的医生水平有限,故意说些重话把人推到大医院罢了。
母亲到北京后,我们先去北京301医院拍了片子,医生看完片子脸色很差,让我们尽快做PET-CT,但301医院的PET-CT已经预约排到了一个月后。后来,我通过朋友联系到了朝阳医院,想着到那儿把PET-CT做了,再带着结果回301医院。没想到,朝阳医院的检查结果一出来,高度怀疑为恶性肿瘤,直接把母亲收进了医院。
还没来得及消化这个坏消息,母亲住院的第二天,一张病危通知书就摆到了我的面前。医生告诉我,在给母亲做经支气管镜肺活检前,发现她的双下肢都有血栓,血氧饱和度只有85%左右(正常人在95%以上),再往上查原因,查出了肺栓塞,这个病一旦发作,比肺癌还要命,于是母亲的监护等级一下子被升到危重级别,每天都要接受吸氧治疗,不能下地。
大概又做了半个月的消栓治疗,肺栓塞的问题差不多解决了,医生紧接着就安排取病理做了活检。我记得很清楚,10月12日上午,我刚刚背着包准备走进中关村的公司大楼,医院的电话打过来,告诉我确诊了,肺腺癌四期,胃和淋巴结转移,没有手术机会。我在电话里还能冷静地和医生反复确认,但挂断电话的那一刻,我一下瘫坐在楼下的长椅上。
从那一天起,我有了一个新的身份,癌症患者家属。
职场、家庭二选一
确诊后的第5天,母亲的基因检测报告显示ALK融合基因阳性,用医生的话说,这是不幸中的万幸,意味着有多种靶向药可以选择。当时,针对ALK阳性的一代靶向药(克唑替尼)和二代靶向药(阿来替尼)都已经在国内上市。但出于经济的考虑,我们选择了医保目录内的一代靶向药(克唑替尼)。
确定了治疗方案后,我把母亲接出了医院。母亲住院期间,我退掉了在公司附近租住了5年的单间,在西郊的门头沟找了一套二室一厅的房子。这里的空气好,环境好,有利于母亲的康复,房租也相对便宜,唯一的缺点就是我的上班通勤时间从过去的骑车20分钟,变成了公交倒地铁的2个小时。
但最大的挑战还不在这里,而是如何在工作和照顾母亲之间寻找平衡。
在母亲得病来北京之前,我对自己的事业有明确的规划,先用5-10年时间成为公司的业务骨干,然后通过参与大项目积累一些管理方面的经验,最后自己出来创业。事实上,我也是这么一步步在走的,工作第5年,我已经开始参与公司一些大项目的运营,也颇受领导的器重。
母亲这一病,我的事业上升期很快就被掐断了。一方面是我确实没法像过去一样,毫无保留地把心思全放在工作上。另一方面,公司里也都知道我家里的情况,不再给我安排需要额外加班的工作。说真的,一开始我还挺失落的,尤其是看着同事们在会议室里激情飞扬地讨论项目,但真到了下班的点,我还是会第一时间抓起包就往地铁站跑。
我的想法很简单。之前对于事业的种种规划,无非是想让自己和家人过上更好的生活。可如果当你拥有事业的成功以后,你的家人都不在了,那么这些物质上的满足又有什么意义呢。
无休止的冷战
尽管我把更多的时间和精力投向了家庭,但不得不承认,在很长一段时间里,我和母亲的相处并不愉快。我相信这是每一个和父母共同生活的年轻人都会碰到的问题,代际隔阂并不会因为疾病消失,反而会被放大。
母亲是老家的一名中学教师,兢兢业业教书30多年,身上多少有些好为人师的秉性,也有说一不二的强势。你能够想到的矛盾在我们之间都会发生。不吃早饭、周末睡懒觉、不爱收拾屋子,这些年轻人的自由散漫,全都被母亲视为不健康的生活习惯,必须时刻提醒,督促改正。
有时候我也会和母亲争辩几句,但一想到她的身体,重话到了嘴边全被咽了回去,变成无休止的冷战。时间久了,我也憋出了问题。有一段时间,母亲狠抓我晚睡的习惯,我当面应允,趁她睡着以后,就报复性熬夜,手机刷到凌晨三四点,第二天又照常赶地铁上班,好几次心跳突然加速,我都以为自己快要猝死了。那几个月里,因为作息反常,我一下胖了20多斤。
最让我苦恼的还不是这些,而是母亲常常催我辞掉北京的工作,和她一起回云南老家。她甚至发动了家里的亲戚,轮番给我打劝说电话。她的理由很充分,一是北京的生活压力那么大,远不如老家的生活安逸。二是她这个病已然这样了,倒不如早点回家,一家人还能享受为数不多的天伦之乐。
每次听母亲这么说,我都会有些委屈。虽然我知道她的出发点是为我好,但我花了那么大精力,做出了那么大的牺牲,不就是希望把你留在北京接受更好的治疗吗,为什么你连这些都不能理解呢。
一次长谈来的转机
2020年12月底,一次复查结果,让我们母子间绷着的这根弦终于断了,母亲的肿瘤复发,并且发生了脑部转移,这也意味着用了14个月的一代靶向药(克唑替尼)失效了。
幸好,当时二代靶向药(阿来替尼)已经进入了医保。在医生的建议下,我们立马换了药。不到一周时间,母亲的病情就有了明显好转,头不疼了,咳嗽也没那么厉害了。半个月后,她就恢复到了耐药前的状态。
每换一次靶向药,就意味着能用的武器又少了一件。我开始反思过去这一年里和母亲的相处。因为代际隔阂,因为互相不能理解,我们都堆积了大量的负面情绪,连我一个没病的都憋出病了,母亲又怎么能够顺利康复呢。
想了很久,我决定和母亲敞开心扉地聊一次。起因是那段时间电影《你好,李焕英》正好上映,这部电影让我突然开了个窍,过去我总是希望母亲站在我的角度来理解我,但我却好像从来不在意她的想法,我不知道她是怎么长大的,经历过什么,更不了解她的精神世界是如何被塑造的。
我记得是春节后的一个下午,太阳很好,我们坐在阳台上,我很自然地起了个头。母亲第一次和我讲了她年轻时的经历,她是家里的第二个女儿,成绩优异,原本可以考很好的大学。但因为家里穷,兄弟姐妹多,她放弃了这个机会。那年高考,为了不让外公外婆纠结,她故意把分考得很低。高考失利后,她就在村里当了教师,赚钱贴补家用。她把这件事看做是这辈子最自豪的事。
我们从她的高考,聊到外公去世,聊到我的出生,聊了整整3个小时。我发现我对母亲的过去一无所知。她的敏感、强势和对亲情的渴望,都和她的过往密切相关。而我一直希望她能够以我的方式来理解我,却从来不曾以她的方式去理解她。最后,我们达成共识,母亲可以随意表达她的意见,但接不接受的主动权在我,她不会强求。
那次聊完以后,我明显感到家里的氛围变了。我开始注意到母亲身上的优点,比如她每次去住院前,都会细心地给垃圾桶套上好几个袋子,用这种方式来迁就我的懒散。作为回报,我试着和她分享工作中的趣事,网络上的新闻。母亲也变得开朗了许多,几乎每天都能听到她的笑声。
我也已经渡过了那段最焦虑抑郁的时期。最明显的标志,就是成功减掉了过去一年猛增的体重。对于工作,我的热情也在慢慢回升,只是我不再给自己制定太过长远的规划。我发现很多事情真的是一通百通,当你开始理解包容别人时,自己也更容易获得解脱。
写在最后的话
三个月以后的复查,母亲肺部的原发灶缩小,脑部转移灶已经几乎看不见了。到现在,母亲用二代靶向药(阿来替尼)已经有10个多月了。无论是从医学影像来看,还是本人的状态举止,都和正常人没什么两样。
我不敢说是那次谈心起到了多关键的作用。但我相信,情绪是会影响身体的。我见过的每一个医生,不管是中医还是西医,他们都会强调一句,患者的情绪很重要。尤其是在面对癌症这种需要调动自身免疫力的疾病来说,心态越积极,康复的效果就会越好。
我认识很多癌症患者的家属,他们很努力地学习疾病知识,翻看国外的前沿论文,能和专家平等地交流治疗方案,甚至提出更个性化的设想。我敬佩他们的决心,也把他们视为榜样。但另一方面,我又深深地觉得,作为患者家属,在关心治疗以外,一定不要忽视了患者的情绪管理。
这两年,我把和母亲的抗癌故事陆续发布在自己的社交媒体上,出乎意料地收到了很多关注。他们中有癌症患者本人,也有癌症患者家属,我发现大量的互动都不是纠结应该用哪一种治疗方案,而是在烦恼应该如何和家人更舒服地相处。很多家庭在被癌症击中的那一刻,就彻底蒙上了一层厚厚的阴影,所有人连呼吸都是沉重的。
我无法给所有人答案。但无论如何,我都赞同一句话,人的身体是一套精密的系统,你经历过什么,活在哪种心境下,都是诱发疾病的原因。像我的母亲,一辈子都在为别人考虑,希望别人按她的方式而活,求之不得憋坏自己。而当她放下这个执念时,情况多少会有改观。
因为曾经淋过雨,所以想要递上一把伞,和所有癌症家庭共勉。 |
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